Intimiteit, seksualiteit en zwangerschap: het taboe doorbroken?!

Kinderen en adolescenten met een aangeboren hartafwijking kunnen belemmerd worden in het aangaan van relaties, intimiteit en in hun seksuele ontwikkeling. Een verminderd lichaamsbeeld door littekens, angst om in te spannen, gebruik van medicatie, kortademigheid, ritmestoornissen en pijn op de borst kunnen hier een rol in spelen. Daarnaast wordt door tot 10% van de jongens of mannen met een aangeboren hartafwijking erectie problemen waargenomen.

Intimiteit en seksuele activiteit zijn belangrijke factoren voor de kwaliteit van leven. Daar komt bij dat er veel kennis ontbreekt over intimiteit, seksualiteit en zwangerschap. Bijvoorbeeld over anticonceptie leeft de vraag ‘wat zijn mogelijkheden en bezwaren bij specifieke hartafwijkingen?’. Van groot belang is kennis over eventuele negatieve gevolgen van een zwangerschap op de hartafwijking en bijvoorbeeld kennis over eventuele erfelijke belasting. Worden het aangaan van relaties, intimiteit en seksualiteit wel besproken door de kindercardioloog? Hoe geef je seksuele voorlichting als ouder van een hartekind? Aan welke informatie heb je behoefte als patiënt met een aangeboren hartafwijking en als ouder van een hartekind en op welke leeftijd?

Dit zijn allemaal vragen die vaak op de achtergrond spelen, maar in veel mindere mate besproken worden in de spreekkamer van de kindercardioloog. Daarom investeert Hartekind in het creëren van een informatie platform met als doel: het bespreekbaar maken van seksuele ontwikkeling en het aangaan van relaties en intimiteit voor kinderen en adolescenten met aangeboren hartafwijkingen.

In een samenwerking tussen de afdelingen kinder- en volwassenen cardiologie en seksuologie/urologie samen met patiënten en de stichting ‘Sick and Sex’ (https://sickandsex.nl/)  gaat dit platform gecreëerd worden. Daarvoor zal een digitale enquête onder 12-18 jarigen, volwassenen en ouders ontwikkeld en uitgevoerd worden, waarin wordt uitgevraagd over welke zaken op het gebied van intimiteit, seksualiteit en zwangerschap zij nu informatie missen of gemist hebben, in welke vorm en op welk moment zij dat graag aangeboden zouden krijgen.

Op basis hiervan en gebaseerd op de beschikbare literatuur zal binnen de context van de website ‘Sick and Sex’ specifieke content ontwikkeld worden waarin alle bovengenoemde zaken aan bod komen. Deze content zal ook beschikbaar worden gesteld aan de websites van de patiëntenverenigingen en instellingen. De content bestaat onder andere uit een serie van podcasts maar ook zorganimaties over de enquête. 

Stichting Hartekind stelt € 35.000,- beschikbaar voor dit project.
 

« Bekijk alle onderzoeken