Het verhaal van Hessel
Al vroeg in de zwangerschap kreeg ik krampen en verloor veel bloed. Volgens de echoscopist wees alles erop dat de baarmoeder het vruchtje zou afstoten. Wat een verrassing toen twee weken later het vruchtje nog te zien was. Mét een hartslag! In de weken daarna had ik regelmatig bloedverlies, maar alle controles en echo’s waren steeds goed. De baby in mijn buik was bovendien heel actief. En toch zei mijn moedergevoel dat er iets niet klopte…
Nog geen alarmbellen
Op 2 december 2010 werd Hessel geboren; een klein roze mannetje. Toen de placenta na lange tijd eindelijk loskwam, vond de verloskundige hem wel opvallend groot en dik. Ook de vruchtzak was dik en stug. Maar omdat de controles van Hessel zo goed waren gingen er nog geen alarmbellen rinkelen.
Direct door naar de high care
Dat veranderde toen Hessel steeds meer moeite kreeg met drinken. Hij sliep veel en na iedere voeding moest hij spugen. Na 2,5 week werden we doorverwezen naar een kinderarts. Die concludeerde dat Hessel grauw en blauwig van kleur zag, een raar knorrig geluid maakte, een bijzonder uiterlijk had en er heel ongelukkig uitzag. Bovendien was er een vreemde hartruis te horen. Toen ging het ineens snel: de arts maakte zich zo’n zorgen dat Hessel met spoed werd opgenomen op de high care.
Totale verwarring
Hessel kreeg allemaal plakkertjes op zijn kleine lichaampje, werd geprikt en kreeg een infuus. Hij huilde en krijste. Machteloos keken mijn man en ik toe. Een dag later werd Hessel per ambulance overgebracht naar het academisch ziekenhuis voor een uitgebreide hartecho. De cardioloog vertelde ons dat Hessel een VSD had, een verdikte spierribbel op zijn hart en meerdere verdikkingen in de rechterhartkamer. Hij zou geopereerd moeten worden, maar het was nog niet duidelijk wanneer. Wij bleven in verwarring achter.
Een duidelijke diagnose
Er volgde een onrustige tijd, waarbij we steeds even thuis waren en dan weer werden opgenomen. Het was moeilijk om als gezin te genieten. Er was zoveel angst en onzekerheid. Uiteindelijk kregen we een heldere diagnose: Hessel had Tetralogie van Fallot. Dat betekende dat er vier bouwfouten in het hart waren aangetroffen, waaraan Hessel geopereerd zou moeten worden zodra hij zes maanden oud zou zijn. We waren zo ontzettend verdrietig.
De ene na de andere spell
Een paar weken later kreeg Hessel zijn eerste echt heftige spell, een zuurstofdip. Hij werd met spoed opgenomen. Hessel was benauwd, hield zijn voeding niet binnen en had constant een te hoge hartslag. Op advies van de longarts werd er meerdere keren per dag verneveld, maar het hielp allemaal niet veel. De artsen stonden voor een raadsel. Daarna kreeg Hessel vaker spells met saturatiedalingen tot onder de 20%. Er moest ingegrepen worden.
Twee werelden
Tijdens een gesloten hartoperatie is een shunt geplaatst. Hoewel de operatie in eerste instantie geslaagd was, moest de shunt vrijwel direct vervangen worden. Toen Hessel op de IC lag, kwamen daar nog allerlei complicaties bovenop. Daarnaast bleven de voedingen een probleem. Hessel spuugde nog steeds en was benauwd. Maandenlang reden we op en neer naar het ziekenhuis. Ik was hele dagen bij Hessel en ging tussendoor gauw even naar huis om de andere twee kinderen te zien en te knuffelen. Marijn was er wanneer hij maar kon. We leefden in twee werelden.
Meerdere scopies
Vanwege het aanhoudende spugen besloten de artsen een scopie van de luchtpijp uit te voeren. Zo werd een ernstige vernauwing ontdekt. Uiteindelijk heeft Hessel meerdere scopies gehad waarbij steeds nieuwe aangroeiingen werden weggehaald. En nog bleef Hessel spugen. De artsen wisten het ook niet meer en adviseerden om Hessel mee naar huis te nemen. Zo konden we ons voorbereiden op de openhartoperatie.
Openhartoperatie
In de zomer was het zo ver: de grote operatie. Na een aantal uur in spanning te hebben gezeten, mochten we na de ingreep naar hem toe. Daar lag onze baby aan de beademing en met allemaal draadjes en slangetjes, maar gelukkig stabiel. Dat sloeg een dag later om, toen Hessel bloed begon te spugen. De weken daarna ging het heel wisselend: Hessel was soms vrolijk, maar vertoonde ook afkickverschijnselen en kreeg diverse ontstekingen. Uiteindelijk was de conclusie dat Hessel zo gestrest was en beter thuis tot rust kon komen. We werden ontslagen uit het ziekenhuis en hadden daarna dagelijks telefonisch contact met de arts.
Hoe is het nu met Hessel?
Thuis knapte Hessel eindelijk op. Hij werd vrolijk en blij, een heerlijk ventje. Ook met de sondevoeding ging het beter. Alleen als hij in de wintermaanden een virus oppakte, belandde hij al snel weer in het ziekenhuis. Inmiddels is Hessel zeven jaar. Het gaat heel goed met hem. De afwijkingen aan zijn hart zijn perfect gecorrigeerd. Wel heeft hij af en toe wat last van benauwdheid en op dit moment drie kleine lekkages. Maar wat zijn we trots op onze kanjer!
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Jantje Flikkema, moeder van Hessel
