Het verhaal van Aimée*

In april 2017 raakte ik zwanger van Aimée*. De eerste periode van de zwangerschap verliep normaal; ik was ontzettend moe en flink misselijk. Met 10 weken hadden we de termijnecho en alles zag er goed uit. Toch wilde de verloskundige ons met 13 weken nog even terugzien. Het buikje van de kleine was nog niet gesloten en ze wilde dit graag nog een keer controleren. In 99% van de gevallen is dit met 13 weken in orde.

Aangezien we dit bij onze oudste ook meegemaakt hadden, maakten we ons weinig zorgen. We vertrokken op vakantie naar Zuid-Frankrijk, waar we genoten van het mooie weer en de prachtige omgeving. "De laatste vakantie met ons drietjes, volgend jaar lekker met zijn vieren op reis!", zeiden we.
 

"Ik wil heel graag dat een collega meekijkt", zei de verloskundige

Arianne, moeder van hartekind Aimée*

Controle echo

Op onze laatste vakantiedag stond de controle echo gepland. Dit was de allereerste keer dat we zonder zorgen en spanning naar een echo gingen. Die darmpjes zouden toch wel goed zitten, dus konden wij even naar ons kleintje kijken! De verloskundige kreeg de baby in beeld en de darmpjes zaten keurig op hun plaats. Daarna bleef het beeld echter maar bij het hoofdje hangen en heel langzaam kroop mijn hart in mijn keel. "Ik zie iets dat niet goed is, ik wil heel graag dat een collega meekijkt", zei de verloskundige. Met die woorden sijpelden de zorgen om ons kleintje ons leven binnen. Niet veel later bevestigde haar collega dat er iets niet goed was. Er zat een verdikte nekplooi en veel vocht onder het huidje. Dit kon vanalles betekenen: van iets onschuldig tot een niet met het leven verenigbare aandoening. 

In de week daarna volgden veel onderzoeken en pittige gesprekken. Door de klinisch geneticus werden we voorbereid op mogelijke uitslagen en de keuzes die daaruit voortvloeiden. Aan het einde van de week werden we gebeld door onze gynaecoloog. De onderzoeken gaven duidelijkheid. Ons kindje had kans op leven, maar bleek ook een hartafwijking te hebben. Hoe ernstig dit zou zijn en welke gevolgen dit zou hebben, kon niemand zeggen. Het hartje was nu nog millimeterwerk en hoe het zich zou ontwikkelen, was afwachten. 
 

Tussen hoop en vrees

Vanaf dat moment werden we in de zwangerschap continu heen en weer gesmeten tussen hoop en vrees. Hoe verder de zwangerschap vorderde, hoe kleiner onze hoop op een operatie na de geboorte werd. Dit kon echter pas definitief beoordeeld worden na de geboorte. Mocht ze (inmiddels wisten we dat we een meisje verwachtten) geopereerd kunnen worden dan had ze daarna kans op een kwalitatief goed leven. Geen operatie betekende dat ze niet oud zou worden.

Voor ons was het ontzettend dubbel. Aan de ene kant bereidden we alles voor op de komst van ons dochtertje. Aan de andere kant begonnen we ons ook voor te bereiden op een kindje wat mogelijk zou overlijden. We dachten erover na hoe we de periode van leven dan vorm wilden geven. We wilden ons meisje lijden besparen en haar kwaliteit van leven geven. Ze hoefde niet voor ons te leven, ze mocht leven omdat ze in staat was van het leven te genieten. Ze mocht gaan op het moment dat zij liet zien dat het genoeg was. En wij zouden in de tussenliggende tijd met en van haar genieten.
 

"Terwijl ik haar aanpakte en bekeek, dacht ik maar één ding: Jij hoort hier..."

Arianne, moeder van hartekind Aimée*
 

Jij hoort hier

Twee weken voor de uitgerekende datum begonnen de weeën. Terwijl we in de ochtend van 16 december 2017 naar het ziekenhuis reden, verdwenen de weeën als sneeuw voor de zon. ’s Middags keerden ze echter in hoog tempo terug en in no-time kwam daar onze prachtige dochter Aimée* ter wereld. Terwijl ik haar aanpakte en bekeek, dacht ik maar één ding: Jij hoort hier… Wat ben ik ongelofelijk dankbaar dat we jou hier levend vast mogen hebben!

Anderhalf uur lang krijgen we de tijd om samen te knuffelen. Dan vertrekt Aimée* naar de NICU. Ze doet het na de bevalling fantastisch, maar we weten dat dit nog niets zegt. Zolang we niets weten proberen we vooral te genieten. We knuffelen waar het kan.
 

Vernietigend nieuws

Vijf dagen later volgt het gesprek met de kindercardioloog. Het nieuws is vernietigend. Aimée* kan niet geopereerd worden; haar hartje is te slecht en de complicerende factoren te groot. Dat betekent maar één ding: ze zal overlijden. Al kan niemand zeggen wanneer. Krijgen we weken? Maanden? Niemand kan het exact zeggen, maar de kans dat ze 1-2 jaar wordt, is ontzettend klein.

Alles wordt in het werk gesteld om Aimée* naar het regionale ziekenhuis te verplaatsen en na 2 weken komt ze thuis. We genieten als gezin optimaal van ieder moment samen. Sluiten 2017 af en verwelkomen 2018 met onze beide kinderen thuis op de bank. Met een lach en de nodige tranen, want niemand weet hoelang ons meisje bij ons zal zijn. We genieten van elke seconde. Ineens voelen we hoe waardevol en tegelijk ongrijpbaar tijd is.
 

Laatste momenten

Aimée* loopt een verkoudheid op, maar knokt zich er doorheen. Totaal onverwacht gaat op vrijdagmiddag 12 januari 2018 haar situatie zienderogen achteruit. De huisarts constateert dat het einde dichtbij is. Aimée* is al aan het overlijden. We besluiten thuis te blijven, zodat we als gezin deze laatste momenten door kunnen brengen.

Ook Julian kruipt nog even bij zijn zusje op de bank. Hij is zo’n trotse broer. Mijn hart valt uit elkaar bij de gedachte dat we hem vanavond of morgenochtend moeten vertellen dat zijn zusje niet meer leeft. Maar ook nu koesteren we elke seconde dat we nog samen zijn.

De huisarts en de kinderthuiszorg zijn aanwezig voor de nodige begeleiding. Aimée* wordt benauwd en krijgt ondersteuning met medicatie. Het maakt haar rustig en ontspannen. Die nacht kruipen Maurice en ik met Aimée* in mijn armen op de bank. Alles wat we doen, is kijken, vasthouden, ruiken, knuffelen. We zuigen iedere seconde van ons meisje in ons op.

Die nacht overlijdt ze in mijn armen, op zaterdag 13 januari, exact 4 weken oud.  We kozen haar naam met zorg: Aimée; geliefde. We mochten haar zo kort bij ons hebben, maar we hebben ontzettend veel liefde mogen ontvangen en mogen geven.

Geschreven door Arianne, moeder van Aimée*

 

Help je mee? Helaas is Aimée niet de enige. Elke 48 uur overlijdt er 1 kind aan een hartafwijking. De hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kán anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk. Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart! Doneer nu