Het verhaal van Hessel
Hessel is geboren met Tetralogie van Fallot
'Alles wees erop dat de baarmoeder het vruchtje af zou stoten, maar op de echo, twee weken later, was het nog steeds te zien, mét een hartslag!'
Hessel is geboren op 2 december 2010 om 12.57 uur als ons derde kindje. Hij heeft nog een broer (toen drie jaar) en een zus (toen vier jaar). Het was een bewuste keuze; een 'geplande' zwangerschap.
Maar dit verhaal begint al veel eerder. Rond de vijfde week van de zwangerschap kreeg ik hevige krampen en verloor veel bloed. Reden voor de verloskundige om mij door te sturen voor een echo. De echoscopist was vrij duidelijk. Hij vertelde ons nogal nuchter en zakelijk dat deze zwangerschap geen kans van slagen had. Alles wees er volgens hem op dat de baarmoeder het vruchtje zou afstoten. Hij zag naast het vruchtzakje een groot stolsel en voorspelde dat als dit stolsel de baarmoeder zou verlaten, het vruchtje automatisch mee zou komen. Een miskraam dus. Er volgde nog enige uitleg, maar ik kon er niet meer naar luisteren. Het leek meer op een zakelijke bespreking.
Op een echo, twee weken later, was het vruchtje nog gewoon te zien, mét een hartslag! Maar het stolsel zat er ook nog...
In de daarop volgende periode ging het wisselend: ik had regelmatig bloedverlies, maar bij de controles bij de verloskundige bleek uit niets dat er iets niet goed was. Ook op de twintigwekenecho was niets bijzonders te zien. De kleine in mijn buik was wel happy, want de laatste weken van de zwangerschap is alles van binnen gekneusd, maag, ribben... Toch zei mijn moedergevoel dat er iets niet klopte.
Thuisbevalling
Onze oudsten zijn allebei in het ziekenhuis geboren. Deze keer kozen we toch voor een thuisbevalling, wat ook volgens de verloskundige prima kon. Zo werd Hessel op 2 december 2010 om drie minuutjes voor één geboren. Een klein roze mannetje van 3.200 gram. Hij werd onderzocht en goedgekeurd en lag al gauw op mijn buik. Het duurde alleen vrij lang voordat de placenta met de vruchtzak los kwam. De verloskundige vond de placenta wel opvallend groot en dik. Ook de vruchtzak was dik en stug. Maar omdat de metingen van Hessel goed waren werd daar verder geen aandacht aan besteed. Nu vraag ik mij nog wel eens af waarom er toen geen alarmbellen zijn gaan rinkelen...
Hessel wilde na de bevalling niet drinken. Hij oogde misselijk en wilde alleen maar slapen. De dagen erna sliep hij veel en was moeilijk wakker te krijgen. Als hij had gedronken spuugde hij naar ons idee alles er steeds weer uit. De kraamhulp deed erg haar best om oplossingen te bedenken zodat het spugen zou stoppen, maar niets hielp.
We maakten ons iedere dag meer zorgen en toen Hessel tweeënhalve week oud was stuurde de huisarts ons door naar het Martini ziekenhuis in Groningen. De arts die hem daar onderzocht keek erg ongerust en concludeerde: 'Hessel is grauw en blauwig van kleur, maakt een raar knorrig geluid, heeft een bijzonder uiterlijk en ziet er heel ongelukkig uit. Bovendien hoor ik een vreemde hartruis. Ik maak me zorgen en wil hem opnemen op de high care voor verder onderzoek.'
Ziekenhuisopname
We schrokken enorm. We kwamen toch alleen maar vanwege het spugen en hoopten dat hij een drankje zou krijgen en weer mee naar huis kon. Maar binnen no time lag Hessel in een bed op de high care, met allemaal mensen in het wit om hem heen. Hij kreeg allemaal plakkertjes op zijn kleine lichaampje, werd geprikt en kreeg een infuus. Hij huilde en krijste, en ik, zijn mamma, zat in een stoel ernaast dit vreselijke schouwspel te aanschouwen, samen met Hessels pappa Marijn.
Vanwege zijn bijzondere neusje werd chromosomenonderzoek gedaan naar 22q11 en het Noonan Syndroom.
Een dag later werd Hessel per ambulance overgebracht naar het UMCG voor een uitgebreide hartecho. De cardioloog vertelde ons dat Hessel een VSD had, een verdikte spierribbel op zijn hart, en meerdere verdikkingen in de rechterhartkamer. Hij zou geopereerd moeten worden, maar wanneer kon nog niet gezegd worden. Wij bleven in verwarring achter.
Na een paar dagen mocht Hessel weer mee naar huis, omdat hij niet meer zo benauwd was. Maar bij een controle, twee weken later, besloot de arts toch weer tot opname. De artsen begrepen niet waarom Hessel zo'n raar neusje had en dat knorrige geluid maakte. De KNO arts verwees ons weer naar een specialist in het UMCG, maar er gebeurde verder niet veel.
Op 14 januari was ik het helemaal zat en besloot ik, in overleg met de arts, om Hessel mee naar huis te nemen. Zo was ons gezin eindelijk weer compleet, maar van echt genieten was geen sprake. Er was veel angst en onzekerheid.
Op 20 januari moest Hessel weer naar het UMCG voor controle bij de cardioloog, een heel rustige, vriendelijke man. Na langdurig onderzoek door cardioloog en echoscopist kregen we de diagnose: Tetralogie van Fallot. Dat betekende dat er vier bouwfouten in het hart waren aangetroffen, waaraan Hessel geopereerd zou moeten worden zodra hij zes maanden oud zou zijn. Het werd ons allemaal heel duidelijk uitgelegd.
Verdrietig reden wij naar huis, en keken achterom naar dat kleine mannetje dat lag te slapen in zijn maxi-cosi, uitgeput van al die onderzoeken en met een motortje dat niet goed werkte.
Er volgden vreemde, verwarrende dagen. Veel ziekenhuisbezoeken, ook bij de afdeling KNO, maar we werden er niet veel wijzer van.
Spell
Op 23 februari kreeg Hessel zijn eerste echt heftige spell aanval. Achteraf gezien had hij deze thuis al vaker gehad, maar hebben wij de ernst ervan niet ingezien. Hessel werd opgenomen in het UMCG. Hij was heel erg ziek, al hadden wij daar op dat moment nog geen weet van, en de artsen ook niet. Hij was benauwd, hield zijn voeding niet binnen en had constant een te hoge hartslag. Op advies van de longarts werd er meerdere keren per dag verneveld, maar het hielp allemaal niet veel. De artsen stonden voor een raadsel.
Daarna kreeg Hessel vaker spells met saturatiedalingen tot onder de 20%.
Shunt
Op 11 maart werd middels een gesloten hartoperatie een shunt geplaatst. De operatie slaagde, maar nog op de OK viel Hessel weg. De saturatie daalde razendsnel en hij werd helemaal blauw. Er werd direct opnieuw operatief ingegrepen, waarbij duidelijk werd dat de shunt al was dichtgeslibd. Na het vervangen van de shunt werd Hessel overgebracht naar de IC. Aanvankelijk was hij stabiel, maar de volgende dag kreeg hij alle mogelijke complicaties. Op de thoraxfoto werd een grote donkere vlek gezien. Een dag later werd Hessel opnieuw met spoed geopereerd. Er bleek sprake van vochtophoping, waardoor zijn long deels was ingeklapt. Na drie dagen mochten de drains eruit, waar ik de chirurg bij heb mogen helpen. Dat gaf me een goed gevoel. Na een week mocht Hessel ook van de beademing af en leek hij stabiel te blijven. Het bleef alleen slecht gaan met de voeding. Hij spuugde en was benauwd.
Zo reden we maandenlang op en neer naar het ziekenhuis. Ik was hele dagen bij Hessel, en ging aan het einde van de middag gauw naar huis om de andere twee kinderen even te zien en te knuffelen, om daarna 's avonds Hessel klaar te maken voor de nacht. Marijn ging wanneer hij maar kon. Als hij thuis was gingen we vaak samen of wisselden elkaar af.
Hessel bleef spugen, niet alleen voeding, maar ook bloed en slijm. Op 18 april werd besloten de maagsonde door te drukken naar de darm, in de hoop dat het spugen zou verminderen, maar ook dat hielp niet. Het spugen nam eerder toe en bovendien ging de conditie van het hartje achteruit. De overtollige spiermassa nam toe, en de vernauwing van de longslagader werd erger. Op 22 april werd met spoed de eerste scopie van de luchtpijp uitgevoerd. Er bleek een web te zitten, net onder de stembanden, dat bijna was dichtgegroeid. Hessel ademde, waarschijnlijk al vanaf zijn geboorte, als het ware door een rietje van drie millimeter doorsnee. Vijf dagen later is de vernauwing operatief weggehaald. Er bleef alleen nog een littekenribbel over. Vervolgens lag hij twee dagen aan de beademing, maar nu met een grotere tube. Daarna mocht hij al gauw naar de verpleegafdeling, was stabiel en leek de goede kant op te gaan.
Helaas ging hij toch weer achteruit. In de daarop volgende periode heeft hij meerdere keren een scopie van de luchtpijp gehad, waarbij nieuwe aangroeiingen werden weggehaald.
Moederdag
Op 8 mei, Hessel was inmiddels vijf maanden oud, mocht hij mee naar huis. Het was fijn om hem weer bij ons te hebben, maar ook heel eng. Jammer genoeg werd hij vier dagen later alweer met spoed opgenomen omdat hij bleef spugen. De dagen verliepen wisselend. Soms was Hessel blij en gezellig, om daarna toch weer terug te vallen.
Op 5 juni mocht Hessel onverwachts weer naar huis, omdat de artsen eigenlijk ook niet meer wisten waarom hij zo ziek bleef en zoveel bleef spugen. Ook de adviezen van de MDL-arts en de diëtiste hadden niet geholpen. De conclusie was dat Hessel eerst maar eens tot rust moest komen en moest aansterken voor de grote openhartoperatie. Omdat ik in het ziekenhuis de meeste zorg al zelf deed, vertrouwden de artsen erop dat dat thuis ook wel goed zou komen.
Thuis
In de anderhalve maand dat Hessel thuis was, kwamen we eindelijk wat tot rust. Niet meer dagelijks dat gereis naar het ziekenhuis. Ik was aardig handig geworden in het inbrengen van een nieuwe sonde en de verdere zorg.
Alleen de situatie met mijn werk veroorzaakte veel onrust. Na mijn zwangerschapsverlof had ik volledig ouderschapsverlof opgenomen, maar mijn werkgever wilde wel eens weten waar hij aan toe was. Ik was immers niet ziek. Maar in werkelijkheid was ik lichamelijk en geestelijk helemaal op, waardoor ik uiteindelijk toch in de ziektewet ben beland.
Openhartoperatie
Op 20 juli werd Hessel weer in het ziekenhuis verwacht om de volgende dag de hartoperatie te ondergaan. Wat een spanning! Hij was gelukkig 's morgens als eerste aan de beurt en vierenhalf uur later meldde de chirurg telefonisch dat de operatie geslaagd was. Anderhalf uur later zaten we aan zijn bed, aan de beademing en met allemaal draadjes en slangetjes, maar stabiel.
De volgende dag, toen we juist naar huis waren gegaan om de oudste twee nog even te zien en te knuffelen voordat ze naar opa en oma zouden gaan, werden we gebeld door de IC-arts die ons vertelde dat Hessel weer met spoed naar de OK was gebracht. Hij had veel bloed gespuugd en ze wilden kijken waar dat vandaan kwam. Maar een echte oorzaak is daar niet voor gevonden. Vervolgens kreeg Hessel ook nog longontsteking, een ontsteking bij de lijn in zijn hals en een urineweginfectie. Maar na zeven dagen zag het er eindelijk beter uit en mocht hij van de beademing af.
De weken daarna verliepen wisselend, met vrolijke lachjes, afkickverschijnselen, een hoge hartslag, vocht bij het hartje, zuurstoftekort en vreemde ontstekingen in het lichaam. We verhuisden steeds heen en weer van de IC naar de verpleegafdeling en terug.
We hebben vele gesprekken gehad met artsen en specialisten. Ze hebben vaak met de handen in het haar gezeten, niet wetend wat te doen.
Op 10 augustus kwamen twee cardiologen, de IC-arts en de zaalarts Hessels kamertje binnen. Hessel had de laatste dagen hartritmestoornissen, moest extreem veel spugen en werd panisch bij het zien van witte jassen. De uiteindelijke conclusie was dat hij te gestrest was en tot rust moest komen. En aangezien hij het rustigst en vrolijkst was als ik alleen met hem was, gaven de artsen mij een hand en stuurden Hessel naar huis, zij het met strenge regels en de afspraak om dagelijks telefonisch contact op te nemen.
Thuis kwam Hessel uiteindelijk na een paar dagen tot rust en knapte hij op. Hij werd vrolijk en blij, een heerlijk ventje. Ook met de sondevoeding ging het beter. Alleen als de R weer in de maand kwam ging het een paar keer fout. Hessel werd dan extreem benauwd en viel weg. Zo hebben we een paar keer de traumaheli en een ambulance bij huis gehad. Dan lag hij zo weer een paar dagen in het ziekenhuis.
Zeven jaar later
Hessel is nu zeven jaar en we kunnen zeggen dat het goed gaat. De afwijkingen aan zijn hartje zijn perfect gecorrigeerd. Wel heeft hij op dit moment drie kleine lekkages en heeft hij af en toe wat last van benauwdheid.
Wij zijn verschrikkelijk trots op onze kanjer!
Hessel heeft bij elkaar genomen acht maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb in die periode een dagboek bijgehouden, bang om dingen te vergeten, maar ook om het te verwerken en voor Hessel, als hij er later behoefte aan heeft om het te lezen.
Dit verhaal is een uittreksel uit het dagboek.
Geschreven door Jantje Flikkema, moeder van Hessel.
