Het verhaal van Isabelle
Toen Charlotte twintig weken in verwachting was van een tweeling, Ezra en Isabelle, kregen zij en haar man Sil een ingrijpend bericht. De twintigwekenecho liet zien dat hun dochtertje een ernstige hartafwijking had (Isabelle heeft de hartafwijking HRHS). Vanaf dat moment stond de zwangerschap in het teken van spanning en onzekerheid. Charlotte: “De weken die volgden bestonden uit onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en een groeiende angst voor wat nog zou komen.”
Direct van elkaar gescheiden
Tien weken later ging het mis: Charlotte kreeg zwangerschapsvergiftiging en werd met de dag zwakker. Toen zij bijna 37 weken in verwachting was, verslechterde haar toestand zo snel dat de tweeling met spoed gehaald moest worden. Op 21 september 2018 werden Ezra en Isabelle geboren in het AMC in Amsterdam. Ezra had een moeizame start, maar Isabelle was er veel slechter aan toe. Ze werd direct onder politiebegeleiding overgebracht naar het LUMC in Leiden. Charlotte en Ezra bleven noodgedwongen achter in Amsterdam. “Het was hartverscheurend om Isabelle niet even vast te kunnen houden, en dat zij en haar tweelingbroertje vanaf het eerste moment al gescheiden werden.”
Een magisch moment
Pas de volgende dag kon Charlotte naar haar dochter toe, die op dat moment op de Kinder Intensive Care was opgenomen. “Ze was zo klein en lag aan allerlei toeters en bellen. Omdat ze geïntubeerd was, maakte ze geen geluid als ze moest huilen. Mijn moederhart brak toen ik haar zo zag.” Een verpleegkundige stelde voor om Ezra en Isabelle even samen in één bedje te leggen. Zodra Ezra tegen zijn zusje aanlag, legde hij zijn kleine handje op haar schouder. “Op de monitor zagen we dat haar hartslag rustiger werd. Alsof ze gerustgesteld werd. Een klein magisch moment in een onzekere periode.”
Steeds weer afscheid nemen
De eerste maanden waren intens. Isabelle onderging in korte tijd zeven operaties. Soms leek het beter te gaan, maar dan verslechterde haar toestand ineens. Meerdere keren moesten Charlotte en Sil afscheid van haar nemen omdat haar toestand zo verslechterde, maar dan krabbelde ze toch weer op. “Elke vooruitgang voelde als een wonder.” Tussen de infusen, piepende apparaten en de continue zorgen, probeerden Charlotte en Sil hun kinderen zoveel mogelijk rust en liefde te geven. En toen, na ruim een half jaar ziekenhuis, kwam eindelijk het moment dat ze naar huis mochten. “Wat een mijlpaal.”
Een sterk en veerkrachtig meisje
In juni 2024 onderging Isabelle haar tiende operatie; een zware openhartoperatie. “We hebben maanden tegen die dag opgezien”, zegt Charlotte. “Het was opnieuw spannend, maar gelukkig verliep de ingreep goed.” Isabelle is nu zeven jaar oud. Ze groeit, speelt en lacht. “Haar herstel en levenslust zijn wonderbaarlijk. Ze laat ons elke dag zien hoe veerkrachtig en sterk ze is.” Ezra is haar steun en toeverlaat. Charlotte: “De band tussen hen is zo speciaal en hecht. Een band die begon in dat ziekenhuisbedje.”
Geluk zit in de kleine dingen
In alle onzekerheid vonden Charlotte en Sil houvast in hun geloof. “We hebben altijd op God vertrouwd. Dat gaf ons kracht, zelfs in de nachten waarin alles onzeker voelde.” Samen met hun jongste dochter Julia vormen ze nu een hecht gezin. “We hebben geleerd dat geluk vooral in de kleine dingen zit. Samen een spelletje doen, een boekje lezen, een filmpje kijken of iets lekkers bakken. Dat zijn de momenten die echt tellen.”
Het verhaal van Isabelle is er één van angst, onzekerheid en verdriet, maar ook van hoop, wonderen en liefde. Charlotte: “Isabelle, ons hartekindje, laat ons iedere dag opnieuw zien dat wonderen soms in de kleinste hartjes beginnen.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Isabelle te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Charlotte, mama van Isabelle