Jamal is te zien in de televisiespot van Stichting Hartekind. Een jaar later vertelt zijn moeder hoe het met hem gaat.
 

"Sinds zijn tweede openhartoperatie heeft Jamal een eenkamerhart"

Grace, moeder van hartekind Jamal
 

Het verhaal van Jamal

Tijdens de twintigwekenecho was Jamal's hart niet zo goed te zien. Daarom moesten we een paar dagen later terugkomen voor een extra echo. Tijdens die tweede echo was zijn hart weer niet goed te zien, dus werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. 

We verwachtten zelf niet dat er iets mis zou zijn. Jamal was in de buik al heel actief en de zwangerschap verliep verder goed. Toch werd In het ziekenhuis een afwijking gezien aan zijn hart. We moesten vaak op controle en met precies veertig weken is Jamal in het ziekenhuis geboren. Hij moest meteen worden onderzocht door de cardioloog. Zijn diagnose was dat Jamal meerdere hartafwijkingen heeft, in medische termen: congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten, een VSD en een pulmonaalklepstenose.  

We hoopten dat hij niet meteen na zijn geboorte geopereerd hoefde te worden en dat hoefde gelukkig ook niet. Hij moest wel regelmatig voor controle naar het ziekenhuis.
 

De operatie

Net na zijn derde verjaardag is Jamal voor het eerst geopereerd. Toen de chirurg bezig was met de operatie werd duidelijk dat het niet mogelijk was om de operatie uit te voeren die hij aanvankelijk van plan was. Dat betekende dat Jamal na een tijdje opnieuw geopereerd moest worden. Dat was voor iedereen moeilijk om te accepteren. 

Jamal herstelde best goed, maar hield wel wat vocht vast. Daarom moest hij langer in het ziekenhuis blijven. Na drie weken mochten we naar huis. Het ging toen heel goed met Jamal, maar we wisten natuurlijk dat hem nog een keer een grote operatie te wachten stond. 

Hij is begonnen op de basisschool en kon goed meedoen met de andere kinderen. Alleen gym was soms een beetje te vermoeiend. 
 

Een eenkamerhart

Weer drie jaar later was het dan zover: Jamal zijn tweede operatie kwam eraan. Hij was toen zes jaar oud en begreep best veel van de situatie. We hebben veel gepraat en uitgelegd, zodat hij zo goed mogelijk was voorbereid op wat er ging komen. In de ochtend werd hij opgehaald en na negen lange uren kregen we te horen dat de operatie goed gegaan was. Hij heeft nu een eenkamerhart. Jamal vond het spannend, maar hij is enorm dapper geweest. We waren dan ook heel verbaasd dat hij na acht dagen alweer naar huis mocht! 
 

Update 2024

Jamal heeft toen hij jonger was veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Gelukkig heeft hij de laatste jaren alleen een ziekenhuis gezien voor controles. Er wordt dan een ECG en een echo gemaakt van zijn hart. Ook wordt hij altijd gewogen en gemeten. Soms moet Jamal ook een inspanningstest doen op de fiets of de loopband. Dat vindt hij niet heel leuk, maar hij klaagt nooit! Hij wordt in februari alweer 13 jaar en gelukkig gaat het heel goed met hem.

Jamal ging de afgelopen jaren vier dagen per week naar de basisschool. Vijf dagen waren te vermoeiend voor hem, waardoor hij migraine aanvallen kreeg. Daar had hij veel last van, soms wel twee keer per week. In september vorig jaar is Jamal begonnen op de middelbare school en hij gaat weer vijf dagen per week naar school. Soms is hij wel erg moe en blijft hij een extra dag thuis om weer tot rust te komen, maar meestal lukt het hem om met alle lessen mee te doen. Hij heeft ook minder last van migraine, dus dat is superfijn.

Wel is zijn conditie minder goed in vergelijking met andere kinderen. Dat merken we als hij trappen moet lopen of als hij bij de gymles hard sport. Dan moet hij even rustig aan doen. Jamal luistert steeds beter naar zijn eigen lichaam. Hij begrijpt dat hij zichzelf soms even tijd moet gunnen om uit te rusten en gelukkig werkt de school daarin mee.

Jamal moet elke dag bloedverdunners slikken en soms een vingerprikje om zijn INR te checken. Daar hebben we thuis een apparaatje voor. Hij gaat elk halfjaar voor controle naar het ziekenhuis en heeft eens per jaar ook een inspanningstest.

Wij zijn heel trots op hoe sterk en dapper Jamal is. Na alle operaties en moeilijke tijden in het ziekenhuis hebben we gelukkig meer rust gevonden. Jamal kan zich “gewoon” kind voelen. Daar zijn we zo blij mee! Hopelijk geeft dit bericht andere hartekinderen en hun ouders hoop. Sterkte aan iedereen!
 

Geschreven door Grace, mama van Jamal