Het verhaal van Liam
Toen Liam werd geboren leek er niks aan de hand. De bevalling in het ziekenhuis verliep zonder complicaties en na twee uur stonden Daphne en Robbin al buiten met hun pasgeboren zoon. “Het was zo’n klein wondertje,” vertellen ze. Alles was goed, totdat het na een paar weken omsloeg en ze in een medische achtbaan terecht kwamen.
Er klopt iets niet
De eerste dagen na de geboorte van Liam stonden in het teken van wennen aan hun nieuwe leven als gezin en genieten van Liam. Hij deed het goed en leek tevreden. Daphne: “Toch begon er langzaam iets te knagen. Liam dronk steeds minder goed en liet vaker zijn fles staan. Volgens de kraamverzorgster was dat niet ongewoon.” Pas achteraf beseften Robbin en Daphne dat dit de eerste signalen waren dat er iets mis was.
Met drie weken kreeg Liam koorts. Zijn ouders belden de huisartsenpost en moesten direct naar het ziekenhuis. Op de kinderafdeling volgden de onderzoeken elkaar in rap tempo op. Daphne: “Artsen kwamen en gingen, er werd een ECG gemaakt en we zagen lijntjes op een scherm zonder dat we er iets van begrepen. Tot een arts ineens zei dat er een afwijking was te zien.” Er werd besloten Liam met spoed over te brengen naar het Radboudumc in Nijmegen. “We zaten ineens naast een ambulancebrancard, met een pasgeboren baby vastgemaakt aan allerlei apparatuur. Dat is een beeld dat ik nooit meer vergeet.”
Een schokkende diagnose
In Nijmegen stond een heel team van artsen klaar. Tijdens een echo werd duidelijk wat er precies aan de hand was: Liam had een ernstige vernauwing van zijn aortaklep, een hartafwijking waardoor zijn hart veel te hard moest werken om zijn lichaam van bloed te voorzien. De diagnose kwam als een enorme schok. “Toen de cardioloog vertelde wat Liam had, stond onze wereld stil. Hij was al die weken aan het vechten geweest, zonder dat wij het wisten.”
Liam werd direct opgenomen op de intensive care. Met medicijnen werd zijn hart ondersteund, terwijl artsen bekeken welke behandeling het beste zou zijn.
Een ballondilatatie
Omdat de situatie ingewikkeld was, werd Liam overgebracht naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar onderging hij een ballondilatatie, een ingreep waarbij geprobeerd wordt de vernauwde hartklep op te rekken. De behandeling verliep gelukkig goed en na dagen vol spanning konden Robbin en Daphne terug naar het Radboudumc in Nijmegen. Nog eens tien dagen later mochten ze zelfs naar huis. Dat voelde als een enorme overwinning.
Helaas was de rust slechts van korte duur. Tijdens een controle bleek dat de behandeling onvoldoende resultaat had gehad. Liam zijn hartklep werkte nauwelijks meer en er was nog een operatie nodig. De artsen hoopten hem eerst nog wat groter en sterker te laten worden, maar Liam zijn lijfje werkte niet mee. Hij had geen reserves en er was geen tijd te verliezen. De operatie moest zo snel mogelijk plaatsvinden.
Zeven lange uren
Op 4 augustus 2025 onderging Liam een zware ROSS-operatie. Daarbij wordt de eigen longslagaderklep gebruikt om de aortaklep te vervangen. Voor Robbin en Daphne waren het de langste uren van hun leven. Daphne: “Onze familie was die dag met ons mee. Pas toen na zeven uur de telefoon ging en we hoorden dat de operatie was geslaagd, durfden we weer adem te halen. Ons jongetje had het weer geflikt.” De opluchting was groot, maar het herstel was nog maar net begonnen.
De Tikkiering
Tijdens alle ziekenhuisopnames kreeg de Tikkiering een bijzondere betekenis voor het gezin. Geen spaarpot, maar een ring vol herinneringen. Elk bedeltje staat voor een moment waarop Liam opnieuw moest vechten. Een ambulance, een opname, een onderzoek of een operatie. Daphne: “Elk Tikkie gaf steun, maar het is ook confronterend om te zien hoeveel ons kleine mannetje al heeft moeten doorstaan in zijn korte leven.”
Na opnieuw enkele weken in het ziekenhuis kwam eindelijk dat ene bijzondere Tikkie: het huisje. Liam mocht naar huis. Met een litteken op zijn borst en medicijnen in zijn tas.
Zolang hij vecht, vechten wij mee
Daphne
Mama van Liam
Blijven vechten
Inmiddels is de eerste Tikkiering helemaal gevuld. Een cirkel vol verhalen, pijn, hoop en overwinning. Daphne: “We zijn begonnen aan de tweede ring, want Liam zijn verhaal wordt nog geschreven. Maar zolang hij vecht, vechten wij met hem mee.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Liam te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Daphne, mama van Liam
