Het verhaal van Nadé
Toen Gerhard en Elin tijdens de zwangerschap hoorden dat hun dochter een ernstige hartafwijking had, veranderde hun toekomstbeeld in één klap. Wat volgde was een zwangerschap vol onzekerheid, een spannende start na de geboorte en uiteindelijk een zware openhartoperatie. Toch kiezen ze ervoor om te blijven genieten. “We zijn dankbaar voor de kleine momenten met onze vrolijke en eigenwijze dochter.”
27 september 2023 is een datum die Gerhard en Elin nooit meer zullen vergeten. Tijdens de 20-wekenecho kregen ze te horen dat hun dochter een ernstige en zeldzame hartafwijking had. “We werden direct van de roze wolk afgegooid en zelfs voor de keuze gesteld om de zwangerschap af te breken. Dat is iets waar je als ouder nooit over na zou willen denken.”
Na aanvullende onderzoeken werd duidelijk dat het ging om een variant op tetralogie van Fallot, met een groot gat tussen de hartkamers (VSD), een overrijdende aorta die de andere kant op boog en een vernauwde longslagader. Later zou blijken dat het zelfs nog complexer was. Na gesprekken met de kindercardiologen in het UMCG besloten Gerhard en Elin de zwangerschap voort te zetten. Ze vertrouwden op de artsen én op hun dochter. Elin: “Wij besloten te vechten voor onze kleine meid, als zij dat zelf ook zou blijven doen.”
Een afwachtend beleid
Op 15 februari 2024 werd Nadé geboren. Ze huilde direct, wat voor haar ouders een enorme opluchting was. Ze wisten dat Nadé na de bevalling naar de neonatale intensive care zou gaan, maar hoe het daarna verder zou verlopen, was nog onduidelijk. Een spoedopname bleek niet direct nodig. De artsen besloten eerst af te wachten of de ductus (de verbinding tussen de aorta en vertakking van de longslagader) zou sluiten of niet.
De eerste spannende dagen brachten Gerhard en Elin zoveel mogelijk bij hun dochter door. Door alle medische apparatuur konden ze niet helemaal zelf voor hun pasgeboren baby zorgen en ook ’s nachts mochten ze niet bij haar blijven. “Het brak ons hart om haar daar alleen achter te laten. Rationeel wisten we dat het niet anders kon, maar het ging toch tegen ons gevoel in,” zegt Elin. Omdat Nadé het goed deed, mochten ze wel steeds meer van de verzorging zelf overnemen en kon Elin beginnen met borstvoeding. Dat gaf rust, zowel voor Nadé als voor henzelf.
Leven van de ene naar de andere controle
Na een week op de neonatale intensive care en nog anderhalve week op de medium care mocht Nadé eindelijk mee naar huis. De eerste maanden stonden in het teken van controles en onderzoeken. In het begin gingen Gerhard en Elin wekelijks naar het ziekenhuis. Eén van die keren zal hun altijd bijblijven. Tijdens een echo raakte Nadé zo overstuur dat ze paarsblauw aanliep en haar hartslag flink omhoogging. Elin: “Ik voelde me op dat moment ontzettend machteloos. Natuurlijk wist ik dat de beelden nodig waren, maar als ouder wil je alleen maar dat het stopt.” Ondertussen bleef de openhartoperatie als een donkere wolk boven het gezin hangen. Uiteindelijk kon dat worden uitgesteld tot Nadé dertien maanden oud was.
Ruim negen uur in spanning
Elin: “Op de dag van de operatie hebben we haar samen naar de OK gebracht en hoewel iets in mij zei dat het wel goed zou komen, merkte ik dat de spanning steeds meer toenam naarmate de uren voorbijgleden. Ik kreeg letterlijk geen hap meer door mijn keel.” In totaal duurde de operatie ruim negen. Eerst werden de gaatjes met een patch dichtgemaakt en daarna werd een transannulaire patch gemaakt van het hartzakje, wat een nieuwe verbinding tussen het hart en de longslagadervertakking zou moeten vormen. Tenslotte werd na het sluiten van de borstkas nog een hartkatherisatie uitgevoerd om de MAPCA’s dicht te maken.
De operatie slaagde en in eerste instantie leek het herstel voorspoedig te verlopen, maar al snel kreeg Nadé te maken met verschillende complicaties. Ze ontwikkelde hartritmestoornissen en liep een ziekenhuisbacterie op, waardoor haar herstel veel zwaarder werd dan gehoopt. Elin: “Het had enorm veel impact om ons meisje aan allerlei toeters en bellen te zien liggen. Maar haar zien lijden bij het ontwaken, ging echt door merg en been.” Door het afbouwen van de medicatie kreeg Nadé last van hevige ontwenningsverschijnselen. Ze was onrustig en raakte snel in paniek. Ook had ze last van heftige tremoren; onbedoelde trillingen van haar lichaamsdelen. Elin: “Ik heb op sommige momenten bijna letterlijk boven op haar gezeten om haar ledematen bij elkaar te houden, zodat ze minder overstuur werd.” Haar ouders merkten dat ze alleen rustig werd als zij dicht bij haar waren. De verpleegkundigen zagen dat ook en maakten het mogelijk dat Gerhard en Elin ook ’s nachts bij haar konden blijven. Na vier weken en mocht Nadé eindelijk naar huis.
We wilden zoveel mogelijk bij haar zijn en wisselden steeds af wie er bij haar sliep. Bezoek hielden we af, we zaten echt in de overlevingsstand.
Elin
Mama van Nadé
Genieten van het nu
Inmiddels ligt de operatie ruim een jaar achter het gezin. Hoewel de verwachting is dat Nadé in de toekomst nog één of meerdere operaties nodig zal hebben, gaat het op dit moment beter dan verwacht. Dat betekent niet dat alle zorgen verdwenen zijn. Controles blijven onderdeel van hun leven en de toekomst blijft onzeker. Toch proberen Gerhard en Elin vooral te genieten van het nu. “We weten dat we niet alles kunnen voorspellen. Daarom zijn we extra dankbaar voor de gewone momenten. Voor ons is Nadé vooral een vrolijke, eigenwijze en temperamentvolle peuter.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Nadé te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Elin, mama van Nadé
