Hartekinderen spil in nieuwe onderzoeksagenda
In de afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek en technologie, maar nog altijd is een hartafwijking de doodsoorzaak nummer één bij kinderen tot 15 jaar in Nederland. Daarnaast zijn er uitdagingen in beeld gekomen in de kwaliteit van leven van hartekinderen. Hierdoor spelen er nieuwe vragen in het dagelijks leven van hartekinderen.
Daarom ontwikkelen wij een nieuwe onderzoeksagenda, waarin hartekinderen en hun directe familie nóg meer centraal staan. Online focusgroepen vormden een belangrijke eerste stap in dit proces.
De fase waarin we ons nu bevinden, is de brede uitvraag via een vragenlijst onder hartekinderen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers.
Vragenlijst voor hartekinderen en ouders
In deze volgende fase van het traject halen we via een vragenlijst inzichten op bij hartekinderen en ouders. We willen beter begrijpen wat voor hen belangrijk is als het gaat om toekomstig onderzoek.
Vragenlijst voor zorgprofessionals en onderzoekers
In deze fase nodigen we zorgprofessionals en onderzoekers uit om deel te nemen aan de vragenlijst.
Met deze uitvraag brengen we in kaart welke thema’s en onderwerpen volgens professionals prioriteit moeten krijgen binnen toekomstig onderzoek. Zo zorgen we ervoor dat perspectieven uit verschillende disciplines goed vertegenwoordigd zijn in de verdere ontwikkeling van de onderzoeksagenda.
