De echoscopiste kon de linker longslagader niet vinden

Het verhaal van Wes

Vóór de 20-wekenecho zei mijn schoonmoeder: "Spannend hè?" Maar wij vonden het helemaal niet zo spannend en waren ervan overtuigd dat alles goed zou zijn. Toch waren we bij elk goed bevonden deeltje van Wes wel opgelucht. Tot de echoscopiste aangaf dat ze de linker longslagader niet kon vinden. Zij mocht hierover verder geen uitspraken doen en daarom kregen we een nieuwe afspraak met een gynaecoloog erbij.

De gynaecoloog stelde vast dat Wes een 'transpositie van de grote vaten' had. Om die reden werden we doorverwezen naar het UMCG voor de bevalling en voor de openhartoperatie die Wes kort na zijn geboorte zou moeten ondergaan. Zolang hij in mijn buik zat was er niets aan de hand, maar na de geboorte zou hij binnen een paar dagen zuurstoftekort krijgen en dus overlijden. Onze wereld stortte in. We waren doodsbang om ons ventje na de geboorte kwijt te raken.
 


De hartafwijking van Wes

Wes heeft een 'transpositie van de grote vaten'; een bouwfout van het hart. De slagaders uit het hart zijn dan omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer. Hierdoor komt de zuurstof uit de longen niet in het lichaam terecht. Binnen enkele weken na de geboorte is een operatie nodig om de bloedsomloop te herstellen.

Verwarring

In het UMCG werd weer een echo gemaakt om alles goed in kaart te brengen, maar al snel ontstond er verwarring. Het was duidelijk waarom een transpositie van de grote vaten was geconstateerd, maar men zag ook redenen waarom dat niet het geval zou zijn. Een mix van angst en hoop maakte zich van ons meester. Na een vier uur durende echo volgde het verlossende antwoord: er was geen sprake van een transpostie van de grote vaten, maar de aortaboog liep anders dan normaal. In het UMCG ziet men dit één keer per jaar, maar dan vaak in combinatie met een andere afwijking, die Wes weer niet had. Daardoor was de verwarring ontstaan.

Dit betekende dat Wes niet geopereerd hoefde te worden en hij er geen hinder van zou ondervinden. Wat waren we blij! Een paar weken later werd bij een volgende echo deze uitspraak bevestigd. Ik mocht zelfs in ons eigen regioziekenhuis bevallen. Alleen wilden de artsen Wes na de bevalling voor de zekerheid nog een keer zien.  
 

Opluchting

De bevalling verliep goed. Opgelucht en dolgelukkig begonnen we aan onze kraamtijd. Toen Wes vier weken oud was, werden we in het UMCG verwacht voor de laatste check. Vol goede moed vertrokken we, want na twee goede echo’s moest het deze keer ook goed zitten. Helaas bleek dit niet zo te zijn. Weer werd geconstateerd dat de linker longslagader ontbrak, waardoor de linkerlong op dat moment geen bloed kreeg en al een groeiachterstand had. Om dit te herstellen, moest eerst een hartkatheterisatie uitgevoerd worden. De artsen wilden de long van Wes redden door hem aan een ander bloedvat te verbinden. Naarmate hij groter zou worden hoopten ze alsnog de juiste verbinding te kunnen leggen. Het bleef voor ons een onbegrijpelijk en pijnlijk idee dat ons kereltje, waar we niets aan merkten, zo’n zware operatie moest ondergaan.

 

Toch weer naar Groningen

Binnen een week kon de operatie plaatsvinden en vertrokken we opnieuw naar Groningen. Gelukkig verliep de operatie goed. Na de operatie bleef Wes twee weken op de IC omdat zijn long moest wennen aan de nieuwe situatie. De eerste keer dat hij van de beademing af mocht, liep zijn long vol met vocht. Hij liep blauw aan en kreeg het heel benauwd. Dat was doodeng om te zien. Het leek alsof hij zou stikken! Gelukkig verliep het herstel daarna goed en konden we al snel naar huis. Thuis waren we de eerste periode nog heel onzeker en bang, maar gelukkig hadden we een fijne kinderarts die we dag en nacht mochten bellen.

Toen we eenmaal vertrouwd waren met de situatie konden we van elkaar genieten tot de openhartoperatie, één jaar later. Door het pittige verloop bij de vorige ingreep zagen we daar enorm tegenop, maar gelukkig verliep alles deze keer vlekkeloos en waren we na een week alweer thuis.
 

Update 2024

Inmiddels is Wes al weer ruim twee jaar en gaat het gelukkig heel goed met hem. We hebben onlangs weer een controle gehad en de artsen waren heel tevreden. Tijdens deze controle is er een ECG en een hartecho gemaakt en heeft de cardioloog geluisterd naar zijn hart en longen. Wes krijgt vanaf nu eens per jaar zo’n controle met een ECG en echo. Maar omdat de hartafwijking die hij heeft zelden voorkomt, maken ze voor de zekerheid over een half jaar nog een CT-scan en perfusiescan. Zo kan beter worden beoordeeld hoe de longslagaders en longen zich ontwikkelen. Met de perfusiescan kan daarnaast de hoeveelheid en snelheid van het bloed dat door de aderen stroomt worden gemeten. 

Elke controle houd ik mijn hart vast en komen de herinneringen en angst weer even terug. We merken gelukkig niks aan ons ventje en hij ontwikkelt zich normaal. Toch is het lastig om daar volledig op te vertrouwen. Tijdens de diagnose en behandeling hebben we veel angst en onzekerheid gekend. Overleeft Wes het en komt alles wel goed? Je weet niet wat je te wachten staat. Je staat als ouders machteloos langs de zijlijn en legt het leven van je kind in de handen van een ander.

Al met al was het een heftige tijd, maar toch kijken we er ook met een warm gevoel op terug. Wij vonden het bijvoorbeeld heel fijn om met z'n tweëen in Groningen te zijn bij Wes en nergens anders mee bezig hoeven te zijn dan met ons kleine ventje. We hadden ook echt de kracht niet voor meer en leefden in een bubbel. De wereld ging door maar de onze stond stil. Het heeft ons als stel nog dichter bij elkaar gebracht en we waren een heel sterk team. Als mijn partner er doorheen zat, was ik sterk voor hem en andersom.  

Voor de toekomst hebben we geen angst. Natuurlijk zijn de controles spannend en dat zal blijven. Maar we zijn niet extra bezorgd en behandelen Wes hetzelfde als zijn broer. Als we nu terug moeten naar het UMCG, voelt het als thuiskomen. Ik ben oprecht van de stad en het ziekenhuis gaan houden. Wes en wij hebben enorm veel aan het geweldige team daar te danken. 

We zijn ontzettend dankbaar dat wij het geluk hebben dat het nu zo goed met Wes gaat en dat hij hopelijk niet meer geopereerd hoeft te worden. Hij kan een normaal leven leiden zonder beperkingen. Er zijn helaas nog steeds genoeg andere verhalen… Het idee dat er ouders zijn die altijd deze angst en spanning moeten dragen is vreselijk! De schok als je kind een hartafwijking blijkt te hebben, is niet te beschrijven. Voor ons had het enorm geholpen als we op voorhand meer duidelijkheid gehad hadden over wat Wes had en wat hem te wachten stond. Die onzekerheid maakt je namelijk nog angstiger dan je al bent. En daarvoor is nog veel meer onderzoek nodig.

 

Geschreven door Karin, mama van Wes

 


Help je mee?

Het verhaal van Wes maakt duidelijk hoe groot de impact is van een hartafwijking bij kinderen.

Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.

Doneer nu