Het verhaal van Seth
‘Wij vieren élke dag met Seth.
Seth werd geboren met een ernstige hartafwijking: een transpositie van de grote vaten. Al snel na zijn geboorte volgde een levensreddende operatie. Zijn moeder vertelt over de angst, de hoop en het diepe geluk dat ze voelde toen hun dappere mannetje vocht voor zijn leven.
Tijdens de 20-wekenecho klonk alles in eerste instantie goed. “We zien tot nu toe niks, alleen nog even dat laatste stukje van het hart…” En toen viel het stil. De kamer vulde zich met extra echoscopisten. “We verwijzen jullie naar het Radboudumc, we zien iets aan het hart, maar kunnen geen officiële diagnose stellen.” Vanaf dat moment begon de langste week van ons leven. Vol wachten, hopen, vrezen.
Online op zoek naar antwoorden
Dat het mis was, maakte ik al op aan het kneepje in mijn hand van de echoscopist. Tegen de regels in belde diezelfde vrouw ons later op. Ze kon het niet verdragen dat we zo lang in onzekerheid zouden zitten en vertelde voorzichtig wat ze dacht te hebben gezien: een transpositie van de grote vaten (TGA). In paniek begonnen we te zoeken op internet, maar vonden gelukkig hoop op de websites van de Hartstichting en Stichting Hartekind: deze afwijking is operabel.
Voorbereiden op het onbekende
Een week later kwam de officiële bevestiging; onze baby had inderdaad een TGA. De maanden tot de geboorte waren verwarrend. Blijdschap om ons kindje te ontmoeten, vermengd met angst voor wat zou komen. In het Radboudumc en later het Erasmus MC werden we liefdevol opgevangen. Alles was tot in de puntjes geregeld. Onze oudste zoon zou een tijdje bij opa en oma logeren terwijl wij dan in het Ronald McDonald Huis zouden blijven, dicht bij ons nieuwe kleintje.
De geboorte van Seth
Op 23 augustus 2022 werd Seth geboren. Ons lieve, blauwe mannetje mocht drie minuten bij me liggen voor hij naar de IC werd gebracht. Uren later zagen we hem terug: klein, kwetsbaar, vol slangetjes. Maar hij ademde, hij was er en hij was zo beresterk. Mijn man en ik huilden – niet van verdriet, maar van geluk.
Plotseling vervroegd
Seth werd gepland voor een openhartoperatie, maar die werd onverwacht vervroegd naar 30 augustus. De reden: het kindje dat oorspronkelijk voor die dag stond gepland, had het niet gered. Een harde confrontatie met de kwetsbaarheid van deze situatie. De dag voor de operatie hielden we Seth extra lang vast. Bang dat het misschien de laatste keer zou zijn.
Een succesvolle operatie
Op de operatiedag mochten we Seth nog even wassen. Daarna brachten we hem samen naar de OK. Een laatste kus, een knuffel, en toen de deur dichtging, kwamen de tranen. Minutenlang hebben we elkaar huilend vastgehouden, om vervolgens even naar buiten te gaan en de tijd te overbruggen. Rond 18.00 uur belde de chirurg: de operatie was geslaagd. Later die avond mochten we weer bij hem zijn – nog steeds ons mooie mannetje, nu met een groot litteken en drainwondjes, maar zó sterk.
Een zwaar herstel
Het herstel was zwaar voor ons allemaal. Seth kon nog niet zelfstandig ademen. Als geprobeerd werd het zuurstof omlaag te zetten, zakte hij weg en stond er binnen no time drie man zorgpersoneel om hem heen. Toch mocht hij na vijf dagen van de intensive care naar de high care – een stap vooruit. Na dagen op de high care mochten we verhuizen naar het Radboudumc, dichter bij huis. Daar splitsten mijn man en ik ons op: ik bleef bij Seth, hij bij onze oudste zoon Flint. Het waren loodzware dagen met veel verdriet, ik kon me niet meer groothouden. Ik wilde geen prikjes en slangetjes meer voor mijn zoontje, ik wilde die stomme monitor niet meer horen, ik wilde gewoon naar huis met Seth in mijn armen. Ik wilde compleet zijn met ons gezin.
Samen naar huis
Op een zondagochtend zag de dienstdoende kindercardioloog hoe uitgeput ik was. “Als het slecht gaat met de moeder gaat het slecht met het kind” zei ze, “ik heb vertrouwen in jullie.” Toen liet ze ons gaan – met een noodprotocol onder de arm. Tot op de dag van vandaag ben ik haar daar dankbaar voor. Die middag was ons gezin voor het eerst samen thuis.
Elke dag is een feestje
Seth doet het geweldig, we zijn ontzettend trots op hem. Elke controle is spannend, maar we blijven positief. Seth is naast zijn hartafwijking ook gediagnosticeerd met chronische ITP, een auto-immuunziekte die invloed heeft op zijn bloedplaatjes. Als hij nog een openhartoperatie krijgt, weten we wat hem en ons te wachten staat maar zal het alsnog spannend worden. Maar we staan er niet alleen voor, we kunnen rekenen op de goede hulp van zijn zorgverleners. De chirurg zei bij ons vertrek uit het Erasmus: “Vier de dag waarop hij is geboren en de dag waarop hij het leven kreeg.” En geloof ons: wij vieren élke dag met Seth.
Geschreven door Lisa, mama van Seth
