De echoscopiste kon de linker longslagader niet vinden

Het verhaal van Wes, geboren met een ongebruikelijke combinatie van hartafwijkingen

Ik weet nog dat we naar de twintigwekenecho gingen en mijn schoonmoeder zei: "Spannend hè?" Maar wij vonden het helemaal niet zo spannend en waren ervan overtuigd dat alles goed zou zijn. Toch waren we bij elk goed bevonden deeltje van Wes wel opgelucht. Tot de echoscopiste aangaf dat ze de linker longslagader niet kon vinden. Zij mocht hierover verder geen uitspraken doen en daarom kregen we een nieuwe afspraak met een gynaecoloog erbij.

De gynaecoloog stelde vast dat Wes een transpositie van de grote vaten had. Om die reden werden we doorverwezen naar het UMCG voor de bevalling en voor de openhartoperatie die Wes kort na zijn geboorte zou moeten ondergaan. Zolang hij in mijn buik zat was er niets aan de hand, maar na de geboorte zou hij binnen een paar dagen zuurstoftekort krijgen en dus overlijden.  
Onze wereld stortte in. We waren doodsbang dat we ons ventje na de geboorte kwijt zouden raken.

Verwarring

Wij zaten vol met vragen, maar gelukkig volgde de eerste afspraak in het UMCG kort daarna. Daar werd weer een echo gemaakt om alles goed in kaart te brengen, maar al snel ontstond verwarring. Het was wel duidelijk waarom de gynaecoloog een transpositie van de grote vaten had geconstateerd, maar men zag ook redenen waarom dat niet het geval zou zijn. Een mix van angst en hoop maakte zich van ons meester. 
Op een gegeven moment werd er zelfs een tweede cardioloog bij geroepen om mee te kijken.  
Nadat ik vier uur op de echotafel had gelegen volgde het verlossende antwoord: er was geen sprake van een transpostie van de grote vaten, maar de aortaboog liep anders dan normaal. In het UMCG ziet men dit één keer per jaar, maar dan vaak in combinatie met een andere afwijking, die Wes weer niet had. Daardoor was de verwarring ontstaan.

Dit alles zou betekenen dat Wes niet geopereerd hoefde te worden en dat hij er geen hinder van zou ondervinden. Wat waren we blij!  
In week zesentwintig werd na een volgende echo deze uitspraak bevestigd. We mochten zelfs in een ziekenhuis in onze eigen regio bevallen, met onze eigen verloskundige! Alleen na de bevalling wilden ze Wes nog wel graag een keer zien, voor de zekerheid.  

Opluchting

De bevalling verliep goed en de saturatiemeting door de kinderarts in het ziekenhuis direct na de geboorte gaf 100% aan. Opgelucht en dolgelukkig begonnen we aan onze kraamtijd.

Toen Wes vier weken was werden we in het UMCG verwacht voor de laatste check. Vol goede moed vertrokken we, want na twee goede echo’s moest het deze keer toch ook gewoon goed zitten. Helaas bleek dit niet zo te zijn. Weer werd geconstateerd dat de linker longslagader ontbrak, waardoor de linkerlong op dat moment geen bloed kreeg en al een groeiachterstand had. Of en hoe dit hersteld kon worden moest besproken worden in het team. De uitkomst van het overleg was dat er eerst een hartkatheterisatie uitgevoerd moest worden.

Toch weer naar Groningen

Toen Wes vijf weken was werden we gebeld naar aanleiding van de hartkatheterisatie. Ze willen de long van Wes redden door hem aan een ander bloedvat te verbinden. Naarmate hij groter zou worden hoopten ze alsnog de juiste verbinding te kunnen leggen. Daarop volgde meteen de mededeling dat die operatie de volgende dag zou plaatsvinden! 
Halsoverkop vertrokken we opnieuw naar Groningen. Daar aangekomen kregen we gelukkig de mogelijkheid om alle vragen te stellen die we nog hadden en men stelde ons gerust, voor zover dat mogelijk was. Het bleef voor ons een onbegrijpelijk en pijnlijk idee dat ons kereltje, waar we niets aan merkten, zo’n zware operatie moest ondergaan.

Na de operatie bleef Wes twee weken op de IC omdat zijn long moest wennen aan de nieuwe situatie. De eerste keer dat hij van de beademing af mocht liep zijn long vol met vocht. Hij liep blauw aan en kreeg het heel benauwd. Dat was doodeng om te zien. Het leek alsof hij zou stikken!  
Gelukkig verliep het herstel daarna goed en konden we al snel naar huis.  
Thuis waren we de eerste periode nog heel onzeker en bang, maar gelukkig hadden we een fijne kinderarts die we dag en nacht mochten bellen.

Toen we eenmaal vertrouwd waren met de situatie konden we van elkaar genieten tot de openhartoperatie, één jaar later. Door het pittige verloop bij de vorige ingreep zagen daar enorm tegenop, maar gelukkig verliep alles deze keer vlekkeloos en waren we na een week alweer thuis. Wes is nu klaar en hoeft dus niet meer geopereerd te worden. Dat is een enorme opluchting!

We zijn enorm dankbaar en blij omdat wij het geluk hebben dat bij Wes de ingrepen nu achter de rug zijn. Het idee dat er ouders zijn die altijd deze angst en spanning moeten dragen is vreselijk!

De schok als je kind een hartafwijking blijkt te hebben, is niet te beschrijven. Voor ons had het enorm geholpen als we op voorhand meer duidelijkheid gehad hadden over wat Wes had en wat hem te wachten stond. Die onzekerheid maakt je namelijk nog angstiger dan je al bent. Maar daarvoor is helaas nog veel meer onderzoek nodig.

Geschreven door Karin, mama van Wes