Pubers en (jong)volwassenen met aangeboren hartafwijking ondervinden last van stilte rondom hun seksuele gezondheid

‘Vinden mijn vrienden mijn litteken lelijk?’ ‘Is het slecht voor mijn hart om seks te hebben?’ Het zijn vragen waar mensen met een aangeboren hartafwijking (AHA) mee rond kunnen lopen. Toch wordt 65% van de vrouwen met een aangeboren hartafwijking niet geïnformeerd over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie.

In de podcast Hartenlust, een initiatief van het LUMC en gefinancierd door stichting Hartekind, worden ervaringen van pubers en (jong)volwassenen met seksualiteit en intimiteit openlijk besproken.

Een hartafwijking is nog altijd de meest voorkomende aangeboren afwijking onder kinderen tot 15 jaar. 

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen mee geboren. Ongeveer twee derde van hen moet vlak na de geboorte één of meerdere levensreddende operatie(s) ondergaan. Deze kinderen worden door betere zorg steeds ouder: tegenwoordig bereikt 85 procent van alle kinderen met een AHA de volwassen leeftijd.

Opgroeien met een geopereerde AHA maakt de soms verwarrende periode van puberteit naar volwassenheid extra spannend. Daarnaast valt de groep van pubers en jongvolwassenen momenteel nog tussen wal en schip: ze zijn geen kinderen meer, maar behoren ook niet tot ‘volwassen hartpatiënten’. Daarom bestaat er helaas weinig onderzoek naar hun kwaliteit van leven.

Onbesproken en dus onbekend
Terwijl veel adolescenten met een AHA belemmerd worden in het aangaan van (romantische) relaties, intimiteit en hun seksuele ontwikkeling, voelen artsen zich niet altijd geroepen of bekwaam om over deze onderwerpen te praten. Meerdere onderzoeken rapporteren dat ongeveer 65% van de jonge vrouwen met een AHA geen informatie over seksuele gezondheid, zwangerschap of anticonceptie krijgt van hun behandelende cardioloog. Bovendien wordt het onderwerp in 40 procent van de gevallen door de patiënt bespreekbaar gemaakt en niet door de cardioloog. Van ouders is niet bekend of ze moeite hebben met het geven van seksuele voorlichting aan kinderen met een AHA. De ervaringen met seksualiteit en intimiteit van pubers en (jong)volwassenen met een AHA blijven daarom onbesproken en dus onbekend.

Dat bij pubers en (jong)volwassenen de wenselijkheid om hierover te spreken groot is, blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat vragen over deze onderwerpen steeds weer terugkomen in besloten Facebookgroepen.

Podcast Hartenlust
In de podcast Hartenlust spreekt journalist Daan Borrel met (jong)volwassenen met een AHA over hun ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Ze maakte deze podcast samen met Mina Etemad op initiatief van Philippine Kiès (cardioloog), Arno Roest (kindercardioloog) en Henk Elzevier (uroloog/seksuoloog) van het Leids Universitair Medisch Centrum. De podcast is gefinancierd door Stichting Hartekind en onderdeel van het informatieplatform rondom seksualiteit, intimiteit en een hartafwijking.

Over Hartenlust
Van de buitenkant zie je er meestal weinig van, maar sommige mensen zijn geboren met een hartafwijking. Klopt je hart dan ook anders in de romantiek? Durf je je helemaal te verbinden met geliefdes als je niet weet hoe oud je wordt? Vertel je een date over het litteken op je borst voordat je je shirt uittrekt? Wat doet het met je zelfbeeld als je vaak moe bent en niet mee uit kan met vrienden? Of te moe bent om te vrijen? Moet je eigenlijk bang zijn voor seks? En hoe voelt het als je door een hartafwijking je kinderwens moet laten varen?

Ervaringsdeskundigen vertellen hoe een aangeboren hartafwijking hun ervaringen met intimiteit, seksualiteit en liefde beïnvloedt. Zo horen we het verhaal van Job (29) die leerde om zijn T-shirt niet meer uit te trekken bij een vrouw voordat hij over zijn afwijking en litteken heeft verteld – te vaak kreeg hij een afgewezen gevoel. En van Lynn (22) die op haar 16e al moest besluiten dat een zwangerschap teveel risico voor haar hart meebrengt, en weet dat haar moeder Heleen haar kind wil dragen. Dayenne ziet seks meestal meer als fysieke activiteit, omdat verbinding maken dan te spannend is: is ze het wel waard om van te houden?