Outreach onderzoek

De behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) is één van de successen van de 20ste eeuw. Helaas heeft een groot deel van deze patiënten later een grote kans op het ontwikkelen van hartfalen, hartritmestoornissen, plotse hartdood of een (mogelijk fatale) bloedvatverwijding/-vernauwing. Om gezond oud te kunnen worden met een AHA moeten deze late complicaties eerder herkend en beter behandeld worden. Dat kan enerzijds door technieken te ontwikkelen om ze zo vroeg mogelijk te herkennen, anderzijds om technieken te ontwikkelen om de problemen te voorkomen en eventuele problemen beter te behandelen. Dit onderzoek richt zich op de groep patiënten met afwijkingen van de zogenaamde uitstroombaan; de verbinding tussen hartkamers en long- en lichaamsslagader. Hieronder valt ongeveer de helft van alle AHA zoals transpositie van de grote arteriën (TGA), tetralogie van Fallot (ToF) en aorta stenose (AoSt).

                  Prof. dr. Wim Helbing (kindercardioloog en onderzoeksleider, Erasmus MC):

"Veel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen. De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen. We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan."

Nieuwe methoden

Het is de ambitie om nieuwe methoden te ontwikkelen om de bovengenoemde problemen eerder te herkennen, langer uit te stellen en beter te behandelen. Het team maakt gebruik van technische innovaties, zoals 4D-flow-MRI. Met deze MRI zijn bewegende driedimensionale beelden te maken van het hart. Ook de bloedvaten die het bloed naar het lichaam en de longen brengen komen goed in beeld. Dit kan helpen om beter te begrijpen waarom de werking van het hart op de lange termijn achteruit gaat, als je geboren wordt met een bouwfout in dit deel van je hart.

            Prof. dr. Jeroen Bakkers (onderzoeksleider, Hubrecht Institute Utrecht):
“We proberen de hartspier te helpen om weer gezond te worden. We weten dat bepaalde dieren, zoals zebravisjes, dit van nature al kunnen. We kijken dit bij ze af, om te leren hoe ze dat doen.”  

 

Landelijke samenwerking

In het onderzoek werken alle kinderhartcentra en diverse onderzoeksinstituten samen. Het is de ambitie van dit consortium om zo een basis te leggen voor een nationale samenwerking op de lange termijn. De onderzoeksleiders van Outreach zijn:
• prof. Wim Helbing (Erasmus MC)
• prof. dr. Jeroen Bakkers (Hubrecht Instituut, Utrecht)
• prof. dr. Mark Hazekamp (LUMC Leiden)

 

Gegevens samenvoegen

De onderzoekers willen de behandeling ook beter kunnen afstemmen op de specifieke situatie van elke patiënt.

          

Prof. dr. Wim Helbing (kindercardioloog en onderzoeksleider, Erasmus MC):
“Nu is er een aparte database met gegevens over jonge hartpatiënten. Die gaan we samenvoegen met de database voor volwassen patiënten.
Zo krijgen we veel beter zicht op de gevolgen op de lange termijn van behandelingen bij jonge kinderen.”

Stichting Hartekind en de Hartstichting investeren samen €3 miljoen in dit onderzoek.

 

Zinzy (11) is geboren met een bouwfout in haar hart. Ze vertelt wat dit voor haar betekent en wat zij hoopt voor andere kinderen die in de toekomst geboren worden met een hartafwijking. 

 

     Interview met prof. dr. Wim Helbing          Interview met prof. dr. Mark Hazekamp           Interview met prof. dr. Jeroen Bakkers

                   

PATIËNTVERTEGENWOORDIGERS GEZOCHT

Op korte termijn hebben de onderzoekers de behoefte om met patiëntvertegenwoordigers in gesprek te gaan. Daarbij zal het gaan over kwaliteit van leven, en dan de vraag: Welke maten voor kwaliteit van leven kunnen we het beste bepalen in het onderzoek? Het gaat over alle leeftijden, van kinderen tot volwassenen.

Het betreft de volgende afwijkingen:

  • Tetralogie van Fallot
  • Transpositie van de grote vaten
  • Aangeboren aortaklepstenose.

Er wordt gezocht naar kinderen vanaf ongeveer 12 jaar en volwassenen met deze hartafwijkingen, en naar ouders van kinderen met deze hartafwijkingen.De gevraagde tijdsinspanning is ongeveer 1,5 uur voor een eenmalige overlegsessie.

Naast deze overlegsessie zoekt het OUTREACH consortium voor de gebruikerscommissie oudere kinderen en volwassenen met de genoemde hartafwijkingen. Wat doet de gebruikerscommissie:

De gebruikerscommissie bestaat naast patiënten voornamelijk uit artsen die de onderzoeksresultaten in de praktijk gaan toepassen. Artsen zijn in het consortium al goed vertegenwoordigd. Zo nodig zullen andere maatschappelijke partijen ook een rol kunnen krijgen in de gebruikerscie. We gaan daarover graag in gesprek met de patiëntvertegenwoordigers. Gebruikers zijn personen of partijen die belang hebben bij resultaten van het onderzoek en die zelf niet betrokken zijn bij het uitvoeren van het onderzoek. De gebruikerscommissie heeft tot doel te bevorderen dat resultaten van onderzoek zo snel mogelijk hun weg vinden naar vervolgonderzoek, richtlijnen, commerciële toepassingen en patiëntenzorg. De gebruikerscommissie is een waardevolle partner voor het onderzoek, die actief meedenkt over het verloop van het onderzoek en het gebruik van de resultaten van het onderzoek. Een gebruikerscommissie geeft de onderzoeksleiders gevraagd en ongevraagd advies. Gebruikers kunnen een bijdrage leveren door tijdig kansen en obstakels te signaleren bij het verder brengen van het onderzoek. Ook kan de gebruikerscommissie suggesties doen voor bijsturing zodat de weg naar toepassing zo optimaal mogelijk verloopt. Betrokkenheid van gebruikers kan bijdragen aan het draagvlak om de onderzoeksresultaten te implementeren.

Wij horen graag of u geïnteresseerd bent om mee te doen in deze patiëntvertegenwoordiging of gebruikerscommissie, dat kan via info@hartekind.nl

 

 

« Bekijk alle onderzoeken