Het verhaal van Féline, geboren met onzekerheid over haar hartafwijking 

De onzekerheid en het soms bijna ondraaglijke verdriet dat we gezien hebben in het WKZ blijven ons voor altijd bij

Met gillende sirenes naar het WKZ

Na een zorgeloze en erg goede zwangerschap van exact vierendertig weken stond onze wereld plotseling op zijn kop. Omdat ik mij niet lekker voelde en erg moest spugen besloot mijn man, na dit een aantal uren te hebben aangekeken, de verloskundige te bellen. Toen deze kwam bleek bij de standaardcontrole dat er nog geen ontsluiting was, dus dat was niet de oorzaak. Maar toen zij de doptone op mijn buik zette en de hartslag vond, was zowel voor haar als voor mij meteen duidelijk dat er iets helemaal mis was. De hartslag van de baby was zó hoog dat deze op bepaalde momenten niet meer te meten was, boven de tweehonderdvijftig dus. Een rit met een ambulance met gillende sirenes volgde en de operatiekamer in het lokale ziekenhuis was al stilgelegd om onze baby te redden. Wat een paniek en schrik! Bij aankomst in het streekziekenhuis bleek daar helaas geen expertise te zijn op het gebied van ernstige foetale tachycardieën (zeer hoge hartslag, red.), zoals tijdens het telefonisch overleg met het WKZ de voorlopige diagnose werd. Daarop volgde een tweede rit met de ambulance, door naar het WKZ, waar ik op vrijdagavond aankwam.

Na urenlange echo's en overleg met meerdere artsen werd besloten te starten met medicatie om de baby via mij de kans te geven om zo lang mogelijk in de buik te blijven. Ondanks alle onduidelijkheid en onzekerheid is dat toch de beste plek voor een baby met dergelijke problemen, die kunnen voortkomen uit onrijpheid van het hart. Na een week, waarin twee keer per dag een hartfilmpje en een echo werden gemaakt, was de hartslag gestabiliseerd. Het was echter heel onzeker of dit zo zou blijven. Ik mocht naar huis, naar onze andere dochter, maar wel met de uitdrukkelijke instructie dat we onmiddellijk 112 moesten bellen als ik minder leven voelde. En sowieso reden wij drie keer per week naar het WKZ voor een echo en een hartfilmpje.

De laatste zware weken van de zwangerschap

Een ongelooflijk zware laatste periode van de zwangerschap brak aan, niet in de laatste plaats omdat onduidelijk was hoe en of onze baby de bevalling zou doorstaan en wat de oorzaak van de hartritmestoornissen was. Bovendien was onduidelijk of na de geboorte alsnog zou blijken dat er sprake was van een hartafwijking. Het enige wat wij wisten was dat de baby na de bevalling direct aan de hartbewaking zou moeten. Dat is natuurlijk erg verdrietig, maar omdat we ons er op hebben kunnen voorbereiden was dat oké.
Na negenendertig weken en vier dagen zwangerschap ben ik opgenomen in het WKZ waar ik werd ingeleid. Dit omdat de baby naast de hartproblemen ook nog een instabiele ligging had en steeds draaide van hoofd- naar stuitligging. Bij de geboorte van onze eerste dochter was destijds sprake van schouderdystocie (na geboorte van het hoofdje blijft de schouder hangen, red.). Bovendien werd zij stil geboren en moest worden beademd. Dat waren risico’s die de artsen, maar ook wijzelf  niet wilden nemen.

Een razendsnelle bevalling

Zo kwam onze Féline op 28 juni 2017 na negenendertig weken en zes dagen zwangerschap razendsnel ter wereld. Ze deed het eigenlijk meteen best goed dus het gereedstaande reanimatieteam hoefde niet in actie gekomen. Eenmaal op de afdeling neonatologie werd Féline inderdaad aan de hartbewaking gelegd. Daar bleek al snel dat er toch iets niet goed was. Zij kreeg ‘incidenten’ waarbij ze stopte met ademen en blauw en slap werd. De eerste dag gebeurde dit drie keer; op de derde dag ieder uur... De artsen stonden voor een raadsel. Haar hart leek in orde maar ze stopte wel steeds met ademen.

Naar huis

Na vier dagen moest ik het WKZ verlaten, maar Féline moest blijven. Voor de artsen was haar situatie een grote puzzel. De eerste nacht dat ik thuis sliep werden we middenin de nacht gebeld door een kinderarts die ons meedeelde dat het erg slecht ging met Féline. Zij vroeg onze toestemming om zaken te gaan uitsluiten. Diezelfde nacht is zij al aangesloten op een monitor om haar hersenactiviteit te meten en om te bepalen of de ademstops daar vandaan kwamen. Na achtenveertig spannende uren aan die monitor bleek dit niet het geval te zijn. Inmiddels bestond het vermoeden dat haar problemen voortkwamen uit een zeer ernstige atypische verborgen reflux. Er werd gestart met medicatie en het indikken van haar voeding. Dit bracht snel verlichting en verbetering, en wel zodanig dat we haar na één week WKZ mee naar huis mochten nemen. Wel nog steeds met de instructie dat we haar erg goed in de gaten moesten houden en alle leefregels voor de ernstige atypische verborgen reflux goed in acht moesten nemen. Voor haar hartritmestoornissen moesten we onder controle blijven van een kinderarts in ons eigen streekziekenhuis. Bovendien werd ze rond haar eerste verjaardag terugverwacht in het WKZ voor een uitgebreid cardiologisch onderzoek. Pas dan zou er iets uitgesloten dan wel bevestigd kunnen worden met betrekking tot haar hartproblemen. Een heftig en zorgelijk eerste jaar volgde. Hoewel Féline zich goed leek te ontwikkelen bleef er altijd die onduidelijkheid en onzekerheid.
De eerste maanden werd zowel door de kinderarts als op het consultatiebureau nog steeds een hartruis geconstateerd. Dat was steeds weer schrikken, hoewel ons ook verzekerd werd dat dit niets hoefde te betekenen.

Het best denkbare nieuws!

Op 12 juni jl., twee weken voor haar eerste verjaardag was het zover: de uitgebreide controle in het WKZ. Daar kregen we het allerbest denkbare nieuws: Féline heeft geen hartafwijking en ontwikkelt zich geweldig. Zij is 100% gezond. Wat een ongelooflijke opluchting!  We hebben onlangs haar eerste verjaardag gevierd en we hebben onze gasten gevraagd om Féline niet te overladen met cadeaus maar om in plaats daarvan een donatie te doen aan de Stichting Hartekind.
Ons kind is hartekind-af, maar onze gedachten en ons medeleven gaan uit naar alle ouders van hartekinderen. De onzekerheid en het soms bijna ondraaglijke verdriet dat we gezien hebben in het WKZ blijven ons voor altijd bij....


Geschreven door Nienke, mama van Féline