Ik was bang dat wij iets belangrijks over het hoofd zagen  ….

Het verhaal van Jip, geboren met een VSD en PAPVC

 
Mijn zwangerschap van Jip verliep heel goed. De resultaten van alle tests en controles waren perfect en ik zat op een prachtige blauwe wolk. Ook de bevalling is fantastisch gegaan, dus toen alle controles van Jip waren afgerond stond ik letterlijk te trappelen van ongeduld om mijn kleine zoontje mee naar huis te nemen. 

 

Een moeilijke start

De eerste paar weken thuis ging het wel oké, maar niet super. Jips gewicht bleef achter en hij huilde steeds meer. Bij het consultatiebureau werd ons verteld dat Jip een alerte en gezonde jongen was. Als wij maar goed bleven opletten dat hij wel dronk zou het allemaal goed komen. Toch bleef ik op mijn hoede. Voor mijn gevoel was er meer aan de hand. Ik was bang dat we iets groots misten …..
 
Toen Jip zeven weken oud was gingen we met het gezin naar Drenthe. Even weg uit de drukke stad zou Jip misschien wel goed doen, dachten we. Maar het werd geen ontspannen vakantie. Jip kreeg het steeds moeilijker, hij dronk steeds minder en begon zelfs af te vallen. Paniek! Via een ter plaatse geconsulteerde huisarts belandden we in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar wilden ze hem graag een nachtje houden om te observeren hoe het ging met drinken. Maar helaas, Jip dronk steeds een beetje minder en na twee dagen in het Isala hebben we besloten om een sonde te plaatsen. Dat hielp Jip goed. Hij kwam aan en was weer vrolijk. Het Isala kon geen oorzaak vinden, maar omdat het met de sonde zo goed ging mochten we naar huis.
 
We hadden er zelf echter geen vertrouwen in. Er moest toch een oorzaak zijn waarom Jip niet meer wilde drinken? Daarom hebben we overplaatsing gevraagd naar het Diakonessenhuis in Utrecht. Eenmaal daar ging het heel snel. De verdenking lag direct op een hartafwijking en er werd een afspraak gemaakt in het WKZ voor een hartecho. De echo liet zien dat hij een groot VSD had van ongeveer zes millimeter.

 

Operatie

Die diagnose kwam keihard aan. Mijn hele lijf trilde en met tranen in mijn ogen gaf ik Jip een kus. “Nu kunnen we jou helpen, jij hoeft niet meer alleen te vechten.” Na de diagnose zijn we in het WKZ gebleven en Jip werd op de operatielijst geplaatst. Ook werd hij al snel naar de IC gebracht voor beademing. Hij was te zwak om zelf door te gaan. De operatie was zesendertig uur  later gepland, dus de extra tijd aan de beademing zou beperkt blijven. Helaas was Jip ook zeer vatbaar voor infecties. Hij kreeg o.a. een longontsteking. Daardoor moest de operatie steeds weer uitgesteld worden en zou uiteindelijk pas elf dagen later plaatsvinden.
 
Ook op de dag van de operatie had Jip weer een infectie. In overleg met de chirurg en de intensivist is toen besloten om de operatie toch door te laten gaan. De dagen voor de operatie waren zenuwslopend geweest en we hebben dan ook geen seconde getwijfeld over de vraag of de operatie door moest gaan toen hij weer een infectie bleek te hebben. We voelden dat het moest gebeuren, want hij werd met de dag zwakker.
 
Ik vond het heel moeilijk om hem achter te laten op de OK en het wachten op het telefoontje duurde eindeloos. Maar wat was de opluchting groot toen we hoorden dat de operatie goed was gegaan. Op naar herstel!

 

Het bleef een gevecht

Het herstel ging echter heel moeizaam. In het eerste griepseizoen na de operatie heeft Jip nog zes zieken-huisopnames gehad en zijn we heel vaak op de Spoedeisende Hulp geweest. Hij werd vaak heel benauwd en had dan meerdere dagen ademondersteuning nodig. Dit was zo vermoeiend voor zijn lichaam, dat hij de sonde ook nodig bleef hebben. Elke keer als hij het eten weer onder de knie begon te krijgen, kwam er weer zo’n vervelend virus voorbij en was hij qua energie weer terug bij af.
 
Gelukkig ging het in de zomer heel goed. Jip sterkte aan en we konden na een jaar ook eindelijk afscheid nemen van de sonde! Maar in het tweede griepseizoen was het weer een gevecht. Weer zijn we meerdere keren op de Spoedeisende Hulp geweest en was er ook een opname nodig. Het leek er niet op dat de klachten nog te maken hadden met zijn hart. Bij alle controles zag zijn hartje er goed uit. Samen met de kinderarts van het Diakonessenhuis zijn we door blijven zoeken naar een verklaring voor het feit dat Jips luchtwegen zo vatbaar waren. Maar er kwam niets uit alle tests en bloedonderzoeken, wat heel frustrerend was.

 

PAPVC

In juni 2020 vielen opeens alle puzzelstukjes op hun plek. Jip – inmiddels twee jaar oud – had zijn periodieke controle bij de kindercardioloog en ik had eigenlijk verwacht dat het een snelle controle zou zijn, een goed-nieuwsshow. Maar toen ze terugkwamen voor een tweede echo en de kindercardioloog hierbij aanwezig was, besefte ik al snel dat het niet goed was. Nu zijn hartje was ‘bijgekomen’ van het VSD viel het zijn cardioloog op dat zijn rechterharthelft vergroot was. Hij dacht aan een afwijking bij de aanleg van de longaderen (PAPVC). Een CT scan bevestigde het vermoeden: Jip had nog een operatie nodig.

 

Vol vertrouwen

Tot twee keer toe is bij Jip een hartafwijking over het hoofd gezien, wat een pech! Maar gelukkig zijn beide afwijkingen gevonden. De tweede diagnose voelde eigenlijk ook als een opluchting; nu wisten we waarom het ieder griepseizoen een gevecht was. Dat kon alleen maar beter worden! Al was het moeilijk om te accepteren dat Jip nog een keer geopereerd moest worden.
 
Ik was de tweede keer minder bang voor de operatie. Ik had alle vertrouwen in de deskundigheid van het WKZ. Maar het moment dat je je kindje achter moet laten op de OK… Dat zal nooit wennen. Ik krijg nog elke keer tranen in mijn ogen als ik daaraan denk. Ook de tweede operatie is succesvol verlopen. De herstelperiode was zwaar omdat Jip tijdens de operatie weer een infectie had opgelopen, maar desondanks mochten we binnen een week weer naar huis.
 
We blijven Jips hartje goed monitoren. De tijd zal leren of er nog meer ingrepen nodig zijn, maar voor nu gaat het goed! We gaan de toekomst met veel vertrouwen tegemoet.
 
Jip heeft een moeilijke start gehad. Hij heeft getoond dat hij over een enorme vechtlust beschikt. Twee jaar lang heeft hij gevochten voor zijn gezondheid en geluk. Mijn zoontje is oprecht mijn superheld, hij heeft meerdere malen laten zien dat hij echte superkrachten bezit!