Het verhaal van Bente
Bente is geboren met een cor triatriatum.
Bente is geboren op 22 januari 2013. De eerste jaren ontwikkelde ze zich goed, net zoals andere kinderen.
Begin 2016 waren we met haar bij de huisarts in verband met een buikgriep. Hij hoorde voor het eerst een hartruisje, waarvoor we doorgestuurd werden naar de kinderarts. Maar bij de controle bij de kinderarts werd geen hartruisje waargenomen. Hij vond verder onderzoek niet nodig.
In de loop van 2016 werd Bente wel steeds sneller moe, vooral bij inspanning. We merkten dat ze steeds sneller moest stoppen waar andere kinderen doorgingen. In die tijd had ze ook regelmatig oorontstekingen. In augustus 2016 zijn we opnieuw bij de huisarts geweest. Ze had weer een oorontsteking, en bovendien nam de moeheid toe.
Onderzoeken
Opnieuw kregen we een verwijzing voor de kinderarts, waar we eind september terecht konden. Bente werd onderzocht en kreeg een bloed- en urine-onderzoek. Omdat het hartruisje toen weer duidelijk te horen was, werd ook een hartfilmpje gemaakt en een echo van het hart gepland. In verband met de vele oorontstekingen kreeg ze ook een verwijzing naar de KNO-arts.
Een week later hadden we telefonisch contact met de kinderarts over de resultaten. Het hartfilmpje was goed; uit de bloeduitslagen bleek dat ze de ziekte van pfeiffer had doorgemaakt en ijzertekort had. Dit in combinatie met de maandelijkse oorontstekingen leek ons een logische verklaring voor de moeheid. In oktober zijn nog de neusamandelen verwijderd en kreeg ze buisjes in de oren. De echo van het hart stond pas voor 18 november gepland.
Die dag gingen we dus vrij onbevangen naar de afspraak voor de echo van het hart. Achteraf gezien was ik blij dat mijn man ook mee was, want ze waren behoorlijk lang aan het zoeken. In eerste instantie was niet duidelijk wat er mis was. Het woord aneurysma kwam voorbij, en ze dachten aan een lekkende hartklep. Ook dachten ze dat er misschien iets achter het hart groeide. Omdat ze er niet uitkwamen moest er vervolgens een röntgenfoto worden gemaakt. Nog voor we de röntgenkamer binnengingen, kwam de kinderarts aanlopen met de mededeling dat ze een diagnose hadden. Het was een cor triatriatum en er was wel iets aan te doen. Dat laatste was voor ons heel belangrijk: er was iets aan te doen!
Alle informatie werd doorgestuurd naar de kindercardioloog in het UMCG Groningen waar we zo snel mogelijk een afspraak zouden krijgen.
Nu roept ze ‘s morgens vaak: ‘Ik heb energie!’
Cor triatriatum
Op dat moment staat je leven opeens op z’n kop! Wat staat ons allemaal te wachten? Er is iets aan te doen, maar hoe dan? En wat dan?
Op 30 november gingen we naar de kindercardioloog in Groningen. Daar werd weer een uitgebreide echo gedaan en werd de diagnose cor triatriatum bevestigd. Bente had een soort extra vliesje in haar linker boezem, wat de doorbloeding in het hart belemmerde. Ook was daardoor de bloeddruk in de longen verhoogd en was haar lever iets opgezwollen. De kindercardioloog vertelde dat het een moeilijk te vinden afwijking is, die bovendien vrij zeldzaam is.
Ze zien in Groningen ongeveer één kindje per jaar met deze aangeboren hartafwijking. Men vertelde dat er wel iets aan te doen was, maar daarvoor was een openhartoperatie nodig. Dan zakt de grond wel even onder je voeten vandaan. Dit wil je natuurlijk niet voor je kind, maar je hebt geen keus. Ze zouden de situatie van Bente in het team van artsen bespreken en we zouden zo spoedig mogelijk iets horen. Een week later werden we gebeld dat Bente was geaccepteerd voor de operatie en dat ze die binnen twee weken wilden plannen.
Uitstel
De operatiedatum werd bepaald op 6 december. Ze zou dan op 5 december worden opgenomen. Maar op de ochtend van 5 december was Bente verkouden en na een telefoontje met het UMCG werd besloten om de operatie uit te stellen. Er kwam een nieuwe datum. Bente werd op 14 december opgenomen om op 15 december geopereerd te worden.
De 14e werden er nog allerlei onderzoeken gedaan en op de ochtend van 15 december kwam de verpleegkundige met het operatiejasje. Maar ze vertelde ook dat de kinder IC vol lag en dat het daarom niet zeker was of de operatie door kon gaan. Na een paar uur wachten kwam de thoraxchirurg inderdaad vertellen dat de operatie weer moest worden uitgesteld. Overal in Nederland lagen de kinder IC-afdelingen vol, voornamelijk met kinderen met het RS virus. We konden onze spullen dus weer inpakken en naar huis. Dat moment is niet te beschrijven. We waren allemaal behoorlijk teleurgesteld en verdrietig. Hoe nu verder?
Op maandag 19 december werden we om 8.45 uur gebeld. Bente kon dezelfde dag om 14.00 uur worden geopereerd. Weer staat alles op z’n kop, maar we hebben de spullen gepakt en zijn weer richting Groningen gereden.
Bente heeft de operatie heel goed doorstaan. Het is heel moeilijk om je kindje daar te zien liggen met al die toeters en bellen. Na een nacht op de kinder IC mocht ze alweer naar de afdeling. Elke dag ging het iets beter en na een paar dagen reed ze op de driewieler over de afdeling. Wat kunnen ze tegenwoordig toch veel. We zijn alle artsen en verpleegkundigen in het UMCG heel dankbaar voor alle goede zorgen. En wat zijn we zelf goed opgevangen in het Ronald McDonald huis. Op tweede kerstdag, een week na de operatie, mochten we naar huis. Wat een feest!
We zijn nu negen maanden verder. We hebben echt een ander kind teruggekregen. Van een meisje dat altijd moe was, en veel ziek, hebben we nu een kindje met energie. Dat roept ze ‘s morgens zelf ook vaak: “Ik heb energie!”
Ik heb in deze periode een blog bijgehouden: www.bente-sophie.com.’
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Patty, moeder van Bente
