Hij huilde niet en was grauw van kleur

 

Het verhaal van Cayden, geboren met meerdere ASD’s en VSD’s

 

Wat een geluk ….. wat een schrik!

Op 27 september 2020, drie weken te vroeg, is onze kleine Cayden geboren. Ons tweede prachtkind!
Het was een snelle bevalling, maar daarna kwam de schrik. Hij huilde niet en had een grauwe kleur. Hij werd direct meegenomen en kreeg beademing en hartmassage.
De dagen erna volgden allerlei onderzoeken, maar daar kwam niets uit. Uiteindelijk was de conclusie dat onze kleine man prikkels niet goed kon verwerken, wat vaker voorkomt bij prematuren. Cayden was maar 43 centimeter en woog 1.970 gram. Wij begrepen niet hoe dat kon. Ik had tijdens de zwangerschap extra groeiecho’s gehad en daarop was niet te zien dat de baby zo klein zou zijn.

Liesbreuk

Op 3 december moest Cayden In het Maastricht UMC geopereerd worden aan een dubbele liesbreuk. De operatie ging goed, maar vanaf het moment dat hij weer wakker was kwam de onzekerheid terug. Er stonden allemaal artsen om hem heen, en hij kreeg weer zuurstof toegediend. Vervolgens heeft de kindercardioloog een echo van het hartje gemaakt. Uit haar uitleg aan haar collega’s konden wij al wel opmaken dat er iets niet goed was. Uiteindelijk werd ons ook het slechte nieuws verteld: Cayden had een gaatje tussen de hartkamers en een gaatje tussen de boezems. Hij kreeg medicijnen toegediend en moest in het ziekenhuis blijven.
Toen ik hem de volgende dag de fles gaf verslikte hij zich, waardoor hij helemaal geen lucht meer kreeg en blauw werd. Gelukkig was er een lieve zuster in de buurt, die hem meteen zuurstof heeft toegediend. Na een paar dagen begonnen de medicijnen te werken en Cayden werd opeens een heel andere baby. Hij lachte, was meer wakker en herkende papa, mama en zijn grote zus. Op de vijfde dag mocht hij van de monitor af en een dag later mocht hij mee naar huis, zij het met een heleboel medicijnen.

Aachen Clinical

In de maanden daarna is hij meerdere malen op controle geweest. Thuis is hij een keer blauw aangelopen en vaak moesten we in zijn gezichtje blazen om hem wakker te houden. In overleg met het ziekenhuis in Aken is toen besloten om eerst een hartkatheterisatie te doen.

De uitslag

Bij de katheterisatie op 9 februari werd duidelijk dat er sprake was van meerdere gaatjes: één tussen de hartkamers, twee tussen de boezems en één in de aorta. Dat was een flinke tegenvaller! Gelukkig waren er geen vernauwingen. De artsen waren duidelijk: het was allemaal te repareren, maar daarvoor was wel een openhartoperatie nodig.
De operatie vond plaats in Aken op 11 maart. Wat waren wij bang om ons kleintje te verliezen! Gelukkig kwam na negen uur het verlossende telefoontje dat de operatie goed verlopen was en dat hij naar de Intensive Care was gebracht. De eerste dagen na de operatie had Cayden het zwaar en zijn hartje werkte te hard. Zijn pacemaker is een paar keer verplaatst en omdat er vocht naast zijn longen kwam, is er ook nog een drain geplaatst. Gelukkig mocht de drain er na vijf dagen uit en kon de pacemaker na negen dagen verwijderd worden.
Na twee weken werden we uit het ziekenhuis ontslagen en meldden wij ons bij onze eigen kindercardioloog. Zij was erg tevreden. Eén van de ADS’s hebben ze niet helemaal kunnen dichten, omdat het spierweefsel te zacht was. Herstel daarvan zal langzamer gaan. Ook is er nog sprake van een flinke druk op de longen, maar dit moet in de loop van de maanden of jaren vanzelf verbeteren.

Hoe nu verder

Cayden blijft natuurlijk onder controle bij de kindercardioloog. Bovendien volgen nog onderzoeken op het gebied van de klinische genetica. Zeker is dat ons kleintje een heel ander kind is geworden. Hij slaapt niet meer zoveel en drinkt meer. Hij wil alles snel doen en huilt veel. Je kunt merken dat veel dingen hem nog moeite kosten. Hopelijk zullen we in de toekomst steeds meer vooruitgang zien.

Als hij groter wordt zullen we hem leren: Een litteken is een teken van kracht;  een teken van een strijder!

Geschreven door Tamara, mama van Cayden

 

 

« Bekijk alle verhalen