Het verhaal van Mace
Een paar dagen voor kerst ontdekten Sanne en Mark dat ze hun eerste kindje verwachtten. De zwangerschap verliep voorspoedig. Sanne genoot van elk moment, van de eerste echo’s tot de schopjes in haar buik. Vol vertrouwen keken ze uit naar de toekomst. Tot er tijdens de 20-wekenecho een afwijking ontdekt werd en hun wereld instortte.
Sanne: “Voorafgaan aan de 20-wekenecho hadden we vooral zin om ons zoontje weer te zien. Maar al snel werd het stil in de kamer. De verloskundige kreeg het hartje niet goed in beeld. Mace bewoog veel, maar de blik van de verloskundige veranderde. Ze belde direct met het UMCG in Groningen. Er was iets te zien.” Een dag later konden Sanne en Mark terecht in het ziekenhuis. Daar kregen ze al snel de diagnose: Mace bleek een transpositie van de grote vaten (TGA) te hebben. In de buik merkte hij daar niets van, omdat hij via de navelstreng zuurstofrijk bloed kreeg van zijn moeder. Maar na zijn geboorte zou hij snel geopereerd moeten worden. “Vanaf dat moment zaten we in een achtbaan waar we niet uit konden stappen. We konden er alleen het beste van maken en hoop halen uit de lichtpuntjes,” zegt Sanne
Twee minuten op de borst
De rest van de zwangerschap stond in het teken van zorgen, maar ook van hoop. Mace moest veilig in de buik blijven groeien tot de uitgerekende datum. Omdat de bevalling in het UMCG zou plaatsvinden, werd Sanne vooraf opgenomen. Dat gaf rust, want het ziekenhuis lag een uur rijden van hun huis. Op 15 augustus 2024 was het zover. Mace werd geboren en mocht twee minuten bij zijn moeder liggen. “Een magisch moment,” herinnert Sanne zich. Daarna namen de artsen hem mee naar de NICU, samen met zijn trotse vader.
Niet loslaten
Vijf dagen later volgde zijn eerste openhartoperatie. De dagen daarvoor waren zwaar; Mace had steeds meer moeite om zijn lichaam in balans te houden. Sanne: “We wisten dat de operatie zijn leven zou gaan redden, maar tegelijkertijd waren we ook bang. Heel bang.” Op 20 augustus om 9.00 uur brachten zij Mace naar de operatiekamer. Het pasgeboren kindje hield de vinger van zijn vader stevig vast en wilde niet loslaten. “We gaven hem en een dikke kus en fluisterden ‘tot straks dappere strijder’.” Na een paar lange uren volgde het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd.
Een onverwachte klap
Diezelfde nacht ging het mis. Sanne en Mark werden gebeld dat ze direct naar de kinder-IC moesten komen. Het bed van Mace was omringd door chirurgen, anesthesisten en verpleegkundigen. Tijdens een hartkatheterisatie werd duidelijk dat zijn kransslagader was dichtgeslipt: Mace had een hartinfarct. Sanne: “Nog diezelfde dag volgde zijn tweede openhartoperatie. Dat betekende dat we opnieuw uren in spanning moesten wachten. Later vertelde de chirurg ons dat hij een bypass had geplaatst, iets wat normaal alleen bij ouderen gebeurt.”
Strijden en volhouden
Na de operatie lag Mace aan alle denkbare apparatuur: hart-longmachine, beademing, nierdialyse, drains en infusen. Sanne: “Zijn borstkas bleef open, waardoor we zijn kleine hartje konden zien kloppen. De motor van zijn lichaam.” Er volgden nog meer ingrepen, waaronder een hartkatheterisatie en het vervangen van de slangen van de hart-longmachine. Ondanks alles vonden Sanne en Mark ook momenten van licht. “Hoe gek het misschien klinkt: hoeveel angst er ook was, er was ook ruimte voor humor. We haalden hoop en kracht uit kleine lichtpuntjes.” In totaal lag Mace 17 dagen op de kinder-IC. Zijn ouders brachten bijna al die tijd aan zijn bed door, kijkend en hopend. Daarna mocht hij naar de verpleegafdeling om verder te herstellen.
Een jaar later
Inmiddels is Mace een vrolijk mannetje van één jaar oud. Hij gebruikt nog meerdere medicijnen, maar doet het geweldig. Hij lacht veel, knuffelt graag en ontwikkelt zich stap voor stap. Sanne: “Gezond zijn is niet vanzelfsprekend. Mace heeft ons geleerd: geniet nu, leef nu en heb lief.” Zijn veerkracht en kracht inspireren zijn ouders om het leven te vieren, hoe onzeker de weg ook is. Sanne: “We genieten van elke dag samen.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Mace te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Sanne, mama van Mace
