Het verhaal van Henry
Toen Henry in mei 2022 werd geboren, leek hij de eerste weken een gezonde baby. Hij at, sliep, en als hij huilde, was hij makkelijk te troosten met melk of een knuffel. Er waren geen tekenen dat er iets mis was. Maar na een paar weken veranderde dat. Hij begon meer te huilen en slapen werd een gevecht. Achteraf bleken het de eerste tekenen van een aangeboren hartafwijking. Zijn moeder Martha deelt hun verhaal.
De eerste signalen
Martha: “Henry schreeuwde en kromde zijn rug; hij vocht met alles wat hij kon tegen de slaap.” Daarnaast begon hij te hoesten en spuugde na het voeden veel melk uit. De huisarts dacht eerst aan een virus, later aan reflux. Maar het spugen zorgde ervoor dat hij niet aankwam. Sterker nog, hij viel af en belandde weer op zijn geboortegewicht. In augustus merkte de arts op het consultatiebureau op dat Henry nauwelijks was gegroeid. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt, enkele weken later. “Het zou de afspraak worden die zijn leven redde,” aldus Martha.
Met spoed naar het ziekenhuis
Tijdens dat bezoek hoorde de arts een hartruis. Vaak is dat onschuldig, maar in combinatie met Henry’s klachten vertrouwde ze het niet. Ze stuurde Henry en zijn ouders direct door naar de spoedeisende hulp van het Juliana Kinderziekenhuis. Daar volgden uren vol onderzoeken, onder andere naar het aantal hartenzymen. Martha: “Toen de bloeduitslag kwam, schrokken we enorm. Het normale bereik ligt tussen de 400 en 800. Bij Henry waren het er 14.000.”
De puzzel leggen
De volgende ochtend onderzocht een cardioloog zijn hart. Eerst leek het om een virus te gaan, met 30% kans op herstel. Maar bij een tweede echo zag hij het echte probleem: Henry’s aortaboog had de vorm van een zandloper, met op het smalste punt maar 1 mm doorgang. De diagnose: Coarctatio Aorta. Henry’s huilen, de krampen, de slechte gewichtstoename, het hoesten en spugen waren allemaal het gevolg geweest van zijn hartprobleem. “De cardioloog legde uit dat iemand de stukjes op de juiste plaats moet leggen om het volledige plaatje te zien.”
Voorbereiden op de operatie
Vanaf dat moment ging alles razendsnel. Binnen een uur zaten Henry en zijn moeder in de ambulance naar het LUMC. Op de IC kreeg hij medicijnen om hem te stabiliseren voor de operatie. Martha: “We werden vervolgens stap voor stap voorbereid. We spraken de cardioloog, de chirurg en de anesthesist. Een maatschappelijk medewerker liet foto’s zien van de operatiekamer, zodat we wisten wat ons te wachten stond.”
“De langste uren van ons leven”
Op de dag van de operatie bleef Martha bij Henry in de operatiekamer tot hij sliep, om vervolgens afscheid te moeten nemen. “Dat was het moeilijkste wat ik ooit heb moeten doen.” De uren erna gingen in een waas voorbij. “Het waren de langste uren van ons leven,” aldus Martha. Toen zij en haar man Henry weer zagen op de IC, lag hij aan allerlei draden, buisjes en machines. Een aangrijpend beeld. Maar hij herstelde goed en al binnen een paar dagen verscheen zijn eerste glimlach. Daarna lachte hij bijna constant en na een week mochten ze naar huis. “Dat was geweldig.”
Volledig Herstel
De maanden daarna stonden in het teken van verder herstel. Het eerste jaar gebruikte Henry nog bloeddrukmedicatie, maar daar mocht hij mee stoppen. Nu, drie jaar later, is hij volledig hersteld. De cardioloog ziet hem nog steeds regelmatig. Van de kleine, ongelukkige baby bij de diagnose is hij veranderd in een opgewekte en vrolijke jongen. Martha: “Wij zijn dankbaar voor de uitzonderlijke zorg van het consultatiebureau, het Juliana Kinderziekenhuis en het LUMC. Ook Stichting Hartekind speelde een rol. Het Tikkie Ring-project gaf ons houvast tijdens de lange dagen van wachten. Henry blijft Tikkies verzamelen bij zijn controles en op een dag zullen die hem helpen om zijn eigen hartreis begrijpen.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Henry te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Martha, mama van Henry
