Het verhaal van Daimen
Daimen is een vrolijke peuter met een bijzonder hart. Toen hij een week oud was, is hij al geopereerd. Moeder Demi: “Zonder medische ingreep zou Daimen na twee of drie dagen zijn overleden.” Zijn verhaal laat zien hoe onverwacht het leven kan lopen en hoeveel verschil goede zorg en onderzoek kunnen maken.
Eerst leek alles goed
Demi en haar man Fonzy waren dolblij toen ze een tweede kindje verwachtten. “We hoopten dat het deze keer beter zou gaan dan bij de eerste, waarin ik leed aan extreme zwangerschapsmisselijkheid.” Hoewel die misselijkheid ook nu al bij vier weken begon, hield het gelukkig na zestien weken op. Maar de opluchting was van korte duur. “Tijdens de twintigwekenecho leek alles in eerste instantie goed, totdat de echoscopist bij het hartje aankwam. Ze zag iets wat zorgelijk was,” zegt Demi. Ze werden meteen doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.
Spannende dagen
Na aanvullende onderzoeken volgde het keiharde nieuws: de baby had een ernstige vernauwing van de grote lichaamsslagader (coarctatio aortae) en een VSD, een gaatje tussen de hartkamers. “Er werd ons verteld dat hij vrijwel direct na de geboorte geopereerd moest worden.” Daar bleef het niet bij. Er was ook een vermoeden van het 22q11-deletiesyndroom, een chromosomale afwijking. Een vruchtwaterpunctie was nodig om dit uit te sluiten. Demi: “Ik was bang. Voor wat er allemaal ging gebeuren en zou kunnen gebeuren. Zo’n punctie is niet zonder risico’s, maar we moesten weten waar we aan toe waren.” Na een week vol spanning kwam het verlossende telefoontje: Daimen had het syndroom niet. “We huilden van opluchting… maar ook van verdriet. Want we wisten: dit was slechts één stukje van het verhaal.”
Naar huis zonder baby
Omdat de baby relatiefgroot was, werd Demi met 38 weken ingeleid. Toen de bevalling eenmaal op gang kwam, ging het snel: “Twintg minuten nadat de vliezen waren gebroken voelde ik al persdrang. Na nog eens twintig minuten persen was hij daar!” Kort na zijn geboorte werd Daimen blauw en ademde hij niet meer. Hij werd direct meegenomen naar de IC. Pas later mochten zijn ouders naar hem toe. “Zijn gezichtje was nauwelijks te zien door de beademingsbuisjes en infusen. Het was hartverscheurend.” En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg Demi zelf ernstige complicaties door een achtergebleven placenta. “Ik werd met spoed naar de OK gebracht om geopereerd te worden.” Twee dagen later mocht ze naar huis, zonder baby. “Geen versiering, geen visite en geen geweldige kraamweek… Maar wel een zoontje van drie thuis, die óók liefde en aandacht nodig had. Dus herpakten we ons.”
De dag van de operatie
Na een week volgde Daimens operatie van de aorta, met behulp van donorweefsel. “Ik mocht hem zelf naar de OK dragen, wat zó waardevol was. We bleven bij hem tot hij sliep. Daarna begon het eindeloze wachten.” Na ruim vier uur werden Demi en Fonzy gebeld: de operatie was geslaagd. “Daimen lag op de IC in een soort kunstmatige coma om vochtophoping te voorkomen. Zijn kleine lijfje opgezwollen, beademd, slap… Onze strijder.” Twee weken later mocht hij eindelijk naar huis. Demi: “Dit was een van de beste dagen in ons leven.”
Dankbaar voor dit hartekind
Inmiddels is Daimen anderhalf jaar oud. Hij lacht de hele dag, vertelt Demi. “Dat is zó bijzonder om te zien bij een kindje dat al zo jong zoveel heeft meegemaakt. In het ziekenhuis zeggen ze vaak dat hartekinderen warme, liefdevolle en positieve kinderen zijn, en dat klopt helemaal.” Zonder operatie had Daimen het niet gered. “Bij Daimen zou de sluiting van de ductus arteriosus ervoor hebben gezorgd dat zijn onderlichaam geen bloed en zuurstof meer kreeg.” Nu wordt hij jaarlijks gecontroleerd, en tot nu toe ziet alles er goed uit. “Als we nu naar hem kijken, voelen we niets dan liefde, trots en dankbaarheid. Het is hem gelukt!”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Daimen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Demi, mama van Daimen
