Het verhaal van Hugo
Hugo werd geboren met een ernstige hartafwijking: pulmonalis atresie, VSD en meerdere MACPA’s. Al op jonge leeftijd kreeg hij meerdere zware operaties. Zijn moeder vertelt over de weg die ze hebben bewandeld, over de onzekerheid en over hoe het nu met Hugo gaat. ‘Wat zijn we ongelooflijk trots op hem.’
We waren zwanger van ons tweede kindje en onder controle in het ziekenhuis in Zwolle vanwege mijn eigen gezondheid. De 20-wekenecho was spannend: zou alles goed zijn? Het eerste deel zag er goed uit, maar toen werd het stil. De echoscopist bleef kijken naar het hartje. Meerdere artsen kwamen binnen. “Er is iets mis, en het is ernstig. We sturen jullie door naar Groningen.”
Een harde boodschap
In Groningen kregen we het nieuws: “Uw kind heeft een hartafwijking en we kunnen er helaas niets aan doen. Het is beter de zwangerschap af te breken.” We kregen een folder mee, maar die belande thuis direct in de prullenbak. De blijdschap sloeg om in intens verdriet. Maar wij wisten één ding zeker: deze zwangerschap gingen we niet afbreken.
Hoop in Utrecht
Een paar dagen later had ik een controle in het UMCU. Toen ik mijn verhaal vertelde, werd direct geadviseerd om een second opinion aan te vragen in het WKZ in Utrecht. Ook daar volgden onderzoeken. “Er zijn mogelijkheden,” zeiden ze. Het was wel ernstig, maar niet uitzichtloos.
Een geplande keizersnede
Er volgden veel controles en uitleg over de situatie. Er werd een keizersnede ingepland. Op 18 december 2017 werd onze zoon Hugo geboren met pulmonalis atresie, VSD en meerdere MAPCA’s. Daarnaast bleek hij het 22q11-syndroom te hebben, net als ik. Zijn hartafwijking is daar een symptoom van. Gelukkig huilde hij direct – een opluchting voor iedereen in de kamer. Hugo werd opgenomen in het WKZ. Hij kreeg voeding via de fles en dronk goed. Na zes dagen werd een CT-scan gemaakt: gelukkig was er een vertakking van de tweede longslagader te zien – belangrijk nieuws voor de behandelopties.
Tegenslagen
Na een half jaar volgde de eerste operatie: een centrale Ao-pulmonaire shunt. Daarna kwamen hartkatheterisaties – waarbij hij één keer zelfs gereanimeerd moest worden, het was kritiek. In oktober 2020 volgde een grote, elf uur durende operatie: het sluiten van het kamerdefect en het aanleggen van een nieuwe hartklep en longslagader. Hugo kreeg daarna te maken met allerlei tegenslagen: buikgriep, een longontsteking en hartritmestoornissen.
Maanden van onzekerheid
Het zwaarste was dat hij niet van de beademing afkwam. Negen weken lag hij op de IC. Hugo kreeg twee keer een hc, om te kijken waarom het van de beademing halen niet lukte. Een zware weg voor ons mannetje.
Artsen spraken over een canule of zelfs een teruggedraaide operatie. Uiteindelijk werd een poging gedaan om de beademing af te bouwen terwijl Hugo onder narcose was, maar dat mislukte. Hij kreeg een terugval. De artsen wilden hierna nog een poging doen als hij wakker was. Een enorm spannend moment, waarbij iedereen de adem inhield. Maar: het lukte! Hugo kreeg een zuurstofmasker en knapte langzaam op. Hij deed het zo goed en de artsen – en wij – waren zo blij.
Steun van vrienden en familie
Drie maanden leefden we tussen hoop en vrees. Al die tijd verbleven we in het Ronald McDonald Huis naast het ziekenhuis. Het was fijn om zo dicht bij Hugo te zijn. Onze oudste zoon logeerde bij de opa’s en oma’s, maar kwam zo vaak mogelijk langs. Vanwege corona was ander bezoek niet mogelijk. Via een appgroep hielden we familie en vrienden op de hoogte. We zijn zo dankbaar voor alle steun die we in die zware periode hebben mogen ervaren.
Naar huis, eindelijk
Na negen weken IC, twee weken afdeling Leeuw en twee weken verpleegafdeling, mocht Hugo naar Villa ExpertCare in Wezep. Daar verbleef hij nog twee weken. Hij kreeg sondevoeding en zuurstof, maar mocht uiteindelijk naar huis.
Een stralende toekomst
Vijf jaar later gaat het geweldig met Hugo. Hij heeft nog twee keer een hartkatheterisatie ondergaan en krijgt sinds zijn eerste operatie sondevoeding, omdat hij achterblijft qua groei. Inmiddels zit hij in groep 3 en is hij begonnen met zwemles. Natuurlijk zijn er zorgen, maar voor nu mogen we dankbaar zijn. Wat zijn we ongelooflijk trots op onze strijder!
Geschreven door Nandine, mama van Hugo
