Het verhaal van Jake
We keken heel erg uit naar een broertje of zusje voor Maks. Ik was 21 weken zwanger en voelde me prima, maar tijdens de 20-wekenecho sloeg de stemming om: de baby bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Huilend en vol vragen gingen we naar huis. Wat als de baby ernstig gehandicapt zou zijn? Of het misschien niet zou overleven? De angst en onzekerheid gierden door ons lijf. Na drie dagen kregen we in het ziekenhuis een duidelijke diagnose: transpositie van de grote vaten.
Transpositie van de grote vaten
Jake heeft een ‘transpositie van de grote vaten‘; een bouwfout van het hart. De slagaders uit het hart zijn dan omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer. Hierdoor komt het zuurstof uit de longen niet in het lichaam terecht. Binnen enkele weken na de geboorte is een operatie nodig om de bloedsomloop te herstellen.
Niet kunnen vasthouden
Op 15 oktober 2015 werd Jake geboren en binnen een paar minuten overgeplaatst naar de IC. Mijn man ging met hem mee en heeft gezien hoe onze pasgeboren baby overal werd geprikt en aan de apparatuur werd gelegd. Daarna werd ik met bed en al naar Jake gebracht. Het was vreselijk om hem zo te zien liggen. Helemaal bloot, in een veel te grote luier, aan allerlei slangen. Ik kon hem niet even vasthouden, zoals iedere moeder zou willen.
Overal slangen en plakkers
Toen Jake een paar uur oud was kreeg hij een hartkatheterisatie. Na een week vond de grote operatie plaats, waarin de vaten op de juiste plaats werden aangesloten. Mijn man en ik mochten allebei mee naar de operatiekamer. Het was zo moeilijk om ons kleine mannetje daar achter te laten. Toen we hem na een lange dag weer zagen, had Jake een grote beademingsbuis, een flinke wond op zijn borstkas en overal slangen en plakkers. Wonder boven wonder herstelde hij zo goed dat we na een week al naar huis mochten.
Aan elkaar wennen
De eerste tijd thuis was zwaar. Pas toen kwam het besef van wat er allemaal gebeurd was. Het was alsof we allemaal nog aan elkaar moesten wennen en ik was erg onzeker. Gelukkig gaat het inmiddels supergoed met Jake. Hij wordt in oktober negen jaar, heeft nergens last van en ontwikkelt zich normaal. Het is echt een kanjer! Op Jakes geboortekaartje staat: “Dag lief kleintje, wat ben je dapper!” Een zin recht uit mijn hart.
Meerdere scopies
Vanwege het aanhoudende spugen besloten de artsen een scopie van de luchtpijp uit te voeren. Zo werd een ernstige vernauwing ontdekt. Uiteindelijk heeft Hessel meerdere scopies gehad waarbij steeds nieuwe aangroeiingen werden weggehaald. En nog bleef Hessel spugen. De artsen wisten het ook niet meer en adviseerden om Hessel mee naar huis te nemen. Zo konden we ons voorbereiden op de openhartoperatie.
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Svetlana, moeder van Jake
