Mam, het is een jongen, maar dat is eigenlijk niet belangrijk … Hij heeft een hartafwijking!

Het verhaal van Jamie,

geboren met transpositie van de grote vaten en een VSD

Eind januari 2013 hadden wij de twintigwekenecho van ons tweede kindje. Vol spanning gingen wij er naartoe. Tijdens het onderzoek keek de echoscopiste een paar keer wat moeilijk, maar zei vervolgens steeds dat het niets bijzonders was. Maar toen ze bij het hartje was aangekomen keek ze ook weer zo moeilijk en zei: ‘Nu zie ik wél iets. Het hart klopt niet.....’. Die woorden kwamen binnen als een enorme dreun en echoden flink na. De grond zinkt op zo’n moment onder je voeten vandaan. Het enige wat ik uit kon brengen was: ‘Maar het hartje klopt toch? Ik zíe het kloppen!’

De echoscopiste vertelde dat zij dacht dat het ging om transpositie van de grote vaten. Om daar zekerheid over te krijgen zouden er meer echo’s gemaakt moeten worden, in een academisch ziekenhuis.

Dan kom je thuis en ga je je familie bellen. ‘Mam, het is een jongen maar dat is eigenlijk niet belangrijk, hij heeft een hartafwijking.....’

Tijdens de volgende echo's werd bevestigd dat Jamie een transpositie van de grote vaten had, met daarbij een VSD en misschien ook nog iets bij de klep, maar dat werd soms wel gezien en soms niet.

Jamie is geboren op 11 juni in het WKZ in Utrecht. We mochten hem een half uurtje bij ons houden en toen moest hij mee naar de IC. Daar kreeg hij een infuus en werd een echo gemaakt. Zijn vader is steeds bij hem geweest, en ik ging mee zodra dat kon. In het WKZ kwamen ze erachter dat de hartafwijking iets gecompliceerder was dan ze eerst dachten waardoor een Switch operatie, die meestal wordt gedaan bij deze hartafwijking, niet mogelijk was. Het zou een wat lastiger operatie worden waarvoor Jamie groter moest zijn. Daarom zou hij de volgende dag al een katheterisatie krijgen om het gat tussen de boezems heel groot te maken. Zo wilden ze ervoor zorgen dat zuurstofarm en zuurstofrijk bloed zoveel mogelijk gemengd werd zodat hij de eerste maanden door zou kunnen komen.

Helaas bleek na een week op de IC en afdeling Leeuw dat het zuurstofgehalte in Jamies bloed toch te laag was. Daarom moest er nóg een operatie komen voordat hij mee naar huis zou kunnen.

 

Twee opties

De chirurg legde ons uit dat er twee opties waren. Een stent plaatsen in de ductus zou het makkelijkste zijn. De andere optie was een shunt plaatsen, maar dat betekende een openhartoperatie. Deze ingreep zou ook betekenen dat de volgende grote operatie moeilijker zou worden. Er werd dus gekozen voor de stent, maar helaas is die ingreep mislukt.

Ik weet nog dat we bij Jamie kwamen toen hij terug was van de OK en ik de arts vroeg wat er nu zou moeten gebeuren. Zijn antwoord was duidelijk: ‘We moeten nu die andere operatie doen.’ Op mijn reactie, dat ze daar toch niet voor hadden willen kiezen was zijn antwoord opnieuw heel duidelijk: ‘Nee, maar we hebben nu geen keus meer.’ Dit gaf een heel vreemd gevoel, heel moeilijk en ook heel angstig.

Jamie was tien dagen oud toen hij deze operatie onderging. Het was een moeilijke operatie, maar het is goed gegaan. Na een paar spannende dagen konden we weer vooruit kijken. En na drieënhalve week waren we eindelijk thuis. Dat was heerlijk, maar ook spannend.

 

De Nikaidoh operatie

Op 1 oktober – Jamie was toen bijna vier maanden oud – onderging hij de Nikaidoh operatie. Een hele spannende dag. Een hele spannende tijd. Er waren ups en downs, maar na elf dagen mochten we alweer naar huis.

 

Gewoon opgroeien, gewoon kind zijn

Thuis kon Jamie opgroeien, een baby zijn, een peuter en een kleuter. Er waren regelmatig controles, wat steeds weer spannend was. En natuurlijk denk je er ongemerkt elke dag aan. Ik misschien nog wel meer dan mijn man. Het is alsof er om de hoek altijd een donkere wolk hangt. Maar gelukkig doet Jamie het heel erg goed. Hij is een gewoon, heel actief jongetje dat lekker speelt, veel lol heeft, boos wordt en verdrietig kan zijn. Hij is gewoon kind, zoals het hoort te zijn.

 

Vijf jaar

In juni van dit jaar werd Jamie vijf jaar. Op zijn verjaardag mocht hij terug naar de plek waar hij geboren is, het WKZ. Daar kreeg hij zijn derde hartkatheterisatie. Er is een stent geplaatst en de cardioloog is heel erg tevreden over hoe deze zit.

We hebben ook besproken hoe we verder gaan in de toekomst. De verwachting is dat de stent over een paar jaar eerst nog een keer opgerekt zal worden, waarna er weer een paar jaar later waarschijnlijk via de lies een nieuwe hartklep geplaatst kan worden. Het zou heel fijn zijn als dat niet weer via een openhartoperatie zou moeten! Natuurlijk zijn er ook nog andere complicaties. Rond Jamies tiende jaar zal weer goed gekeken worden naar de kransslagaders. Eén van de longslagadertakken loopt voor het hart langs in plaats van achterlangs, waardoor de aorta weer klem kan komen te zitten. Maar dat wordt allemaal goed in de gaten gehouden. Zo weten we een beetje waar we aan toe zijn, en dat voelt heel goed.

 

We zijn de cardiologen en iedereen in het WKZ heel erg dankbaar. En Jamie? Die gaat gewoon verder met kind zijn, zoekt zijn grenzen op en geeft ons af en toe een lekkere knuffel.

 

Mocht je meer willen lezen over Jamie en zijn verhaal kijk dan op https://onzebaby2013.wordpress.com/.

 

Geschreven door Dineke, mama van Jamie

 

« Bekijk alle verhalen