De kinderarts hoorde een ruisje, maar dat was voor ons geen reden voor paniek
Het verhaal van Jesse, geboren met Tetralogie van Fallot
Jesse kwam op 30 augustus 2016 na een spoedkeizersnede ter wereld. Na een redelijk onbezorgde zwangerschap hadden we een gezonde zoon gekregen, althans dat dachten we. Dus na een heftige bevalling zaten we toch wel een beetje op een roze wolk samen. Of in ons geval een lichtblauwe.
Een ruisje
De tweede dag kwam de kinderarts controle doen op onze kamer. Hij vertelde dat hij een ruisje hoorde, maar dat was voor ons geen reden voor paniek. Mijn man had vroeger ook altijd een ruisje gehad. De kinderarts zei zelf ook dat we ons niet ongerust hoefden te maken. Het was waarschijnlijk iets heel simpels, zoals een gaatje tussen de hartkamers. Dat komt veel voor en is totaal ongevaarlijk, aldus de kinderarts. Maar nadat er een ECG was gemaakt en de arts nog wat meer had geluisterd, stelde hij toch voor om een echo te laten maken. Gewoon voor de zekerheid, we hoefden ons echt nog geen zorgen te maken. De echo zou in Maastricht zijn, want daar zijn ze daarin gespecialiseerd. Hij stelde voor om met de ambulance van Roermond naar Maastricht te gaan, ook alweer voor de zekerheid. Onze Jesse was immers net een dag oud en dan is een ambulance altijd beter dan vervoer met eigen auto.
Voor we het wisten zaten Jesse en mijn man in een ambulance op weg naar het MUMC, met het idee dat ‘ze over een paar uur wel weer terug zouden zijn ...’ Dus daar lag ik, in de kreukels en met mijn hormonen sky high, moederziel alleen in Roermond.
Tranen
Na een paar uur belde mijn man. Ik hoorde de emoties in zijn stem, tranen zelfs. ‘Schat, we moeten hier blijven, Jesse moet hier naar de IC. Hij heeft vier afwijkingen in zijn hartje!’
BAM! Zo werden we keihard van ons wolkje afgeschopt.
De daarop volgende uren leken een eeuwigheid te duren. De lieve zusters in Roermond kwamen regelmatig even langs om me te troosten en pakten mijn spullen in, want een paar uur later stond er een ambulance voor mij klaar, zodat ik naar mijn man en kind kon. Het leek alsof we in een heel slechte film beland waren.
Aangekomen in Maastricht werd ik met ziekenhuisbed en al naar mijn kamer gebracht, waar mijn man me al stond op te wachten. Gelukkig konden we snel naar de IC, want daar was Jesse. Allemaal draadjes, bliepjes en een hartmonitor. Hoe kon dat nou? Er was toch niets gezien tijdens de 20 weken echo? Hij was toch gezond? Als je naar hem keek zag je niets bijzonders. De kindercardioloog kwam langs en vertelde ons dat Jesse de afwijking Tetralogie van Fallot heeft. Vier bouwfouten in zijn hartje.. En nu? Hoe nu verder? Wat houdt dat precies in? We kwamen opeens in een enom medisch circus terecht. Jesse zijn saturatiewaardes bleven redelijk goed, maar hij moest onder controle blijven om te zien hoe zijn toestand zich ontwikkelde en of het veilig was om naar huis te gaan. We hebben onze eerste vijf dagen als gezin dus doorgebracht op de intensive care in het MUMC te Maastricht. Jesse op de NICU en wij op de gewone afdeling. Wat een emotionele rollercoaster!
Naar huis
Na vijf dagen mochten we opeens naar huis. We zaten vol met vragen. Durven we dit aan? Jesse zou ineens blauw kunnen worden? En dan? Mag Jesse naar de kinderopvang? Hoe zit het met infecties? Is het veilig? Moeten we ergens rekening mee houden? Zou het wel goed gaan? Jesse ineens zonder al die apparaatjes die alles moesten controleren en bijhouden? Er werd ons verteld dat hij niet te veel overstuur mocht raken, dus bij de allereerste huiltjes stonden wij natuurlijk al naast zijn bedje. Wisten wij veel, we waren net vader en moeder geworden, hadden geen ervaring en dan ook nog een kindje ‘met een handleiding’. Daar leer je natuurlijk na verloop van tijd wel mee omgaan, maar de eerste periode thuis was spannend.
WKZ
Via een zakenrelatie van mijn man kwamen we in contact met een kindercardioloog van het WKZ in Utrecht: dr. Hans Breur. Na de eerste afspraak voelden we ons daar direct helemaal thuis. De verpleegsters en artsen waren heel lief. Het hele ziekenhuis is gericht op het kind en ze proberen de ouders zo goed mogelijk op hun gemak te stellen. Het voelde goed; hier zou Jesse geopereerd gaan worden.
In de weken die volgden moesten we iedere week voor controle terug naar Maastricht om alles te checken. Jesse deed het super. Hij groeide goed, werd een sterk kereltje. Ons werd verteld dat hij met een gewicht van ongeveer vijf kilo of bij een leeftijd van drie maanden geopereerd zou worden.
De operatie is eerst een keer uitgesteld, wat erg heftig is. Je leeft er zo naartoe, het is vreselijk spannend en dan krijg je te horen: Sorry, maar er is iets tussengekomen ….
De operatie werd opnieuw ingepland. D-day was 30 november 2016. Jesse was toen exact drie maanden oud. Die ochtend liepen we in alle vroegte met z’n drieën door het WKZ. Wij waren op van de zenuwen, maar onze Jesse bleef maar lachen. Dat deed ons zo goed! We mochten samen mee de operatiekamer in om hem op de operatietafel te leggen. Jesse kreeg een kapje op en bleef nog wat giechelen. Het was fijn dat hij er zo vrolijk onder was. “Tot straks lief mupke, tot straks!” En weg was hij…
Wandelen
Daar stonden we dan. Zonder Jesse. Dat was een erg heftig moment, maar we hadden heel veel vertrouwen in de specialisten van het WKZ. Hij was in de beste handen, dat wisten we zeker! We zijn wat gaan ontbijten (ik sta er nog van te kijken dat ik een hap door mijn keel kreeg) en daarna kwam het zonnetje door en zijn we met zijn tweeën een stuk gaan wandelen in de bossen achter het ziekenhuis. Landgoed Oostbroek, vlak achter het ziekenhuis, een prachtige omgeving waar we even weg konden zijn uit het ziekenhuis, even op onszelf, met zijn tweeën. Heerlijk. Even in de frisse lucht. Natuurlijk denk je nergens anders aan, maar dit was zoveel prettiger dan in het ziekenhuis te moeten wachten. Bij terugkomst stonden onze familie en een paar vrienden ons op te wachten. Zo fijn om wat bekende gezichten te zien. Toch hadden we het idee dat zij emotioneler waren dan wij. Wij waren zo vol vertrouwen dat het goed zou komen.
Tijdens de lunch belde dr. Schoof, de chirurg. Hij vertelde dat de operatie klaar was en vroeg of we naar boven wilden komen. Ik heb verder niets gevraagd en riep alleen maar: “We komen eraan!” Dr. Schoof vertelde dat de operatie geslaagd was. Er viel een enorme last van onze schouders. We mochten daarna meteen door naar de IC, waar Jesse werd geïnstalleerd. We waren heel goed voorbereid door de mensen van het WKZ dus we wisten hoe Jesse er bij zou liggen na de operatie. Toch blijft het een heftig beeld om je kindje zo te zien. Slangetjes, een drain, piepjes, toeters, bellen, die kleine frummel in zo’n groot bed…
Toen mijn man en ik die avond alleen bij Jesse zaten kwam de klap en zijn we toch ingestort. Alle spanningen en emoties kwamen eruit, wat niet gek is natuurlijk. Jesse deed het heel goed. Hij mocht al snel van de beademing af en verhuisde naar de gewone afdeling. Na een week (Jesse in het WKZ, wij in het Ronald McDonald Huis) mochten we naar huis. We waren verschrikkelijk blij, maar hadden ook weer even dat onzekere gevoel. Thuis hadden we geen apparaatjes die alles controleren, thuis moesten we het alleen doen. Maar ook dat ging goed.
Vier jaar
Inmiddels staat de controle in Maastricht één keer per jaar gepland. Het gaat goed met de kleine boef. In augustus is hij alweer vier jaar geworden! We merken eigenlijk niets aan hem. Hij rent gewoon met zijn vriendjes door de straat en is een vrolijke, actieve jongen.
We weten dat er nog een operatie zal volgen om zijn lekkende longslagaderklep te repareren, maar we hopen dat dit moment nog even op zich zal laten wachten. Ook dat zal wel weer spannend worden. Jesse is dan een stuk ouder en zal natuurlijk veel beter beseffen wat er aan de hand is. Maar goed, zo ver zijn we nog niet. Tot die tijd blijven we voor 200% van alles en van elkaar genieten!
Geschreven door Ilse, mama van Jesse
