Het verhaal van Jimi, geboren met Tetralogie van Fallot
Al dat wachten was vreselijk. Ik voelde ons mannetje al goed bewegen, maar ik durfde nog niet van hem te houden...
In februari 2017 ging mijn zwangerschap mis... Ons wondertje stopte met leven. Wat waren we verdrietig! Maar al gauw was daar ons volgende wondertje, ik was opnieuw zwanger! We waren blij, maar vonden het ook spannend. Zou het dit keer wel goed gaan?
Onzekerheid
Ik voelde mij de eerste tijd erg onzeker, tot de dag van de twintigwekenecho aanbrak. De echoscopiste bleef lang kijken bij het hartje, bekeek vervolgens de rest, en ging toen terug naar het hartje en concludeerde: ‘De aorta lijkt vergroot. Misschien is het niks bijzonders, maar ik stuur jullie toch door naar het Radboud.’
Zekerheid
Er volgde een weekend van grote onzekerheid, maar gelukkig konden we direct daarna al terecht in het Radboud. Bij de echo werd inderdaad een hartafwijking geconstateerd en er werd ook meteen een naam aan gegeven: Tetralogie van Fallot.
Een hartafwijking! Dat sloeg in als een bom. We schrokken enorm. We mochten naar de gang en konden op de website van de hartstichting kijken wat de afwijking precies inhield. We moesten allebei huilen. Maar ik bedacht ook vrijwel direct dat ik wilde weten of er nog meer aan de hand was, of dat het ‘alleen’ de hartafwijking was. Daarom kreeg ik direct na de echo een vruchtwaterpunctie. Ook dat vond ik erg spannend. Ik had er wel eens van gehoord, maar wist eigenlijk niet hoe het ging.
Wachten
Pas na een aantal weken zouden we de uitslag van de vruchtwaterpunctie krijgen. Intussen voelde ik ons mannetje al goed bewegen maar ik durfde er nog niet van te houden. Dat wachten was vreselijk!In die tijd had ik ook nog de opening van mijn eigen kapsalon. Allemaal zo dubbel! Dat heb ik toch door laten gaan. We waren er trots op en dus moest dat gevierd worden.
Na weken van spanning kwam eindelijk het verwachte telefoontje: er was geen syndroom geconstateerd, maar wel een gen-afwijking. Men vertelde ons dat als mijn vriend of ik die genafwijking ook hadden, het waarschijnlijk iets kleins was… Weer onderzoek. Weer een week wachten. Ik wist niet of ik blij moest zijn.
Een week later kregen we de uitslag: mijn partner heeft dezelfde genafwijking en aangezien hij gezond is, is het niet iets ernstigs.
Gelukkig, eindelijk wisten we waar we stonden. Mijn vriend had het intussen ook allemaal laten bezinken en werd een stuk positiever. We wilden er samen voor gaan, ook al wisten we dat het nog een lange weg zou worden.
Jimi!
Op 10-02-2018 werd hij dan eindelijk geboren! Jimi! In het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Het was spannend, maar hij had een goede start en mocht even bij me blijven. Dat was heel fijn. Daarna ging hij naar de high care, aan allemaal snoertjes waarmee hij in de gaten gehouden werd. Na een paar dagen mocht hij zelfs al bij ons op de kamer. Hij deed het nog steeds goed. Zo konden we zelf ook wennen en wat vertrouwen krijgen voordat we een paar dagen later naar huis zouden gaan.
Eenmaal thuis moest Jimi flink groeien en zwaarder worden. Opereren deden ze het liefst rond de zes maanden, maar omdat de longslagader toch te nauw werd, werd de operatie gepland voor 4 juni.
De operatie
Thuis hebben we gelukkig geen problemen gehad. Op 3 juni mochten we ons melden in het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam, waar een dag later de operatie zou plaatsvinden. Alweer zoveel spanning! Wij kregen een plekje in het Ronald McDonald huis en Jimi mocht die nacht nog gewoon bij ons slapen. Hij moest nuchter blijven en we moesten ons de volgende dag al vroeg in het ziekenhuis melden. Maar we kregen een telefoontje dat er een spoedgeval tussendoor was gekomen, zodat er die ochtend niet geopereerd zou worden. Dat wachten is zwaar, want je leeft er zo naartoe, maar gelukkig belde de arts later op met de mededeling dat Jimi ‘s middags aan de beurt was. Wat een opluchting dat we niet weer naar huis gestuurd werden! Om ongeveer 12.30 uur brachten we Jimi naar de anesthesist. Hij was gelukkig heel vrolijk, niet wetende wat hem te wachten stond. Dat maakte het voor ons iets makkelijker.We zijn bij hem gebleven tot hij zijn oogjes dicht deed. Toen moesten we gaan en vertrouwen hebben in de chirurg en zijn team.
Slopende uren braken aan. Het duurde zo lang dat ik op het laatst echt dacht dat het helemaal foute boel zou zijn. Mijn vriend had gelukkig wel alle vertrouwen. Eindelijk ging dan toch de telefoon en kregen we goed nieuws: de operatie was geslaagd en we mochten naar hem toe.Het was geen fijn beeld om ons mannetje zo te zien liggen. Allemaal slangen, buisjes, drains en piepjes. Zijn koppie was gezwollen en hij lag aan de beademing. Na een tijdje ging hij van de volwassenen IC naar de kinder IC. We liepen met hem mee, maar gingen daarna naar onze kamer. Het was al laat en wij waren moe. Bovendien zou Jimi die nacht toch nog buiten bewustzijn zijn. En wij konden onze rust wel gebruiken.Toen ik de volgende ochtend naar de IC belde om te vragen hoe de nacht was gegaan vertelde de verpleegkundige mij dat Jimi moeite had met de ademhaling. ‘Waarschijnlijk hoor je hem wel op de achtergrond...’ Daar schrok ik van! Was dat onze jimi?
We maakten ons klaar en gingen gauw naar hem toe. Deze dag lieten ze hem wakker worden. Wij bleven bij hem, maar het was niet fijn om hem zo te zien. Hij keek angstig en je kon duidelijk zien dat hij het zwaar had, ook met ademen. Daarom kreeg hij een kapje, zodat de ademhaling makkelijker zou gaan. In het begin vond hij dat maar niks en vocht er zelfs een beetje tegen. Maar op een gegeven moment gaf hij zich over en konden we merken dat het hielp. Dit gebeurde daarna nog twee keer, maar toen ging het beter en mocht de beademing eraf en werd hij overgeplaatst naar de high care.
Naar Nijmegen
Een dag later werd hij klaargemaakt voor de rit naar Nijmegen UMC. Dat is voor ons wat dichterbij. Het was een gek gezicht. Een mini mannetje op zo’n grote brancard met al die toeters en bellen. Fijn dat het kan. Fijne ambulance medewerkers. De reis ging goed. We zijn onderweg even gestopt om hem een beetje melk te geven. Vanaf het moment dat we in Nijmegen waren ging Jimi met sprongen vooruit. Zo fijn! We mochten daar ook zijn prachtige lach weer zien. Dat geeft zoveel vertrouwen!
Thuis
Na anderhalve week ziekenhuis mochten we naar huis. Heel fijn, maar ook wel spannend. Maar het ging eigenlijk heel goed, al deed het hoesten en niezen in het begin nog zeer. Dat was wel zielig, maar na een tijdje was dat ook over. Inmiddels zitten de zes weken herstel erop. Mooi voor onze vakantie. Dan gaan we lekker genieten van onze Jimi en zijn superlieve zus Jolé. We hopen natuurlijk dat de controles de komende jaren goed zullen zijn. We weten dat hij rond de pubertijd misschien nog een keer geopereerd moet worden, maar voor nu gaan we van hem genieten!
Geschreven door Maartje, mama van Jimi
