Men zei ons dat we bij Jurroy moesten blijven en dat we vooral foto’s moesten maken

Het verhaal van Jurroy, geboren met HLHS*)

Jurroy werd op 19 september 2016 thuis geboren. De bevalling ging goed. We voelden ons erg rijk met onze twee kinderen, zus Madeleine van drie en nu een zoontje. We genoten enorm, totdat Jurroy op de derde dag erg rustig was, wit werd, en later grauw. Het klamme zweet brak hem uit en hij ging huilen. We vertrouwden het niet en toen het huilen overging in kreunen wisten we het zeker: het klopte niet!

De verloskundige was niet beschikbaar, dus we zijn in de auto gesprongen en als de brandweer naar de spoedeisende hulp gescheurd. Daar zagen ze direct dat het helemaal niet goed ging met Jurroy. Later hoorden we dat hij op dat moment stervende was.

Hartproblemen

De arts wist eigenlijk direct dat het een probleem met het hart moest zijn. Ze belde met het Radboud Ziekenhuis, dat er iemand met spoed moest komen. Intussen probeerde ze Jurroy een infuus te geven met Prostin, een medicijn om de ductus open te houden. De arts van het Radboud heeft hem uiteindelijk een infuus via de navelstreng gegeven. Dit had effect. De Prostin deed zijn werk, maar we waren natuurlijk al wel wat uren verder. Men vertelde ons dat we bij Jurroy moesten blijven en dat we vooral foto’s moesten maken.

Als laatste redmiddel kreeg Jurroy een overdosis Prostin. Hij werd klaargemaakt voor transport naar het WKZ Utrecht. Toen hij klaar was om naar de NICU te gaan juichte het team zacht. Jurroy had eindelijk weer een bloeddruk, al was die maar zes.

Wij reden achter de ambulance aan, overrompeld en angstig door wat we de uren daarvoor hadden gezien en meegemaakt. Het was al nacht toen we in het WKZ aankwamen, waar we een gesprek hadden met de arts.

Schade aan organen

Het zag er niet goed uit. Jurroy bleek een hypoplastisch linkerhart te hebben. Door het zuurstoftekort dat hij intussen had opgelopen was zijn lijf in shock geraakt. Al zijn organen hadden hierdoor schade opgelopen en de vraag was hoeveel er in zijn hoofdje beschadigd was. Normaal gesproken worden deze kinderen snel geopereerd, maar dat was voor Jurroy geen optie. Hij was veel te ziek en er was geen hoop dat hij de operatie zou overleven. We waren overrompeld door verdriet en werden heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop.

Jurroy kreeg het voordeel van de twijfel. Het eerste doel was om zijn organen te laten herstellen. De bloeddruk moest stabiel blijven op 30/35. Bovendien moest de MRI een goede uitslag laten zien, maar daar rekende eigenlijk niemand op.

Die eerste week zijn we meerdere keren bij hem geroepen, omdat zijn bloeddruk steeds zakte. Hij zat al aan het maximum qua medicatie. Als hij zou gaan konden ze niets doen… We zaten in een rollercoaster en leefden bij het uur. Het voelt zo oneerlijk als je kindje zo ziek is doordat hij geen gezond hartje heeft.

Maar wonder boven wonder gingen zijn organen toch weer functioneren en mocht hij na een week voor een MRI. Daaruit bleek dat de hersenschade zo gering was, dat het de vraag was of we daar überhaupt iets van zouden gaan merken. Dit had geen van de artsen verwacht.

Toch opereren

Jurroy kreeg meer tijd om aan te sterken en de chirurg overwoog toch een operatie. Wat een opluchting! Doordat je zo hoog in je spanning zit, komen goede berichten ook groots binnen. Er was misschien toch nog een toekomst voor onze lieve jongen!

Jurroy onderging de eerste openhartoperatie, de Norwood*) toen hij achttien dagen oud was. Hij kwam terug van de OK aan de ECMO, de hartlongmachine. Zonder hulp kon zijn hart het nog niet, maar twee dagen later nam zijn hartje het gelukkig goed over. Hij was eindelijk stabiel. Hij knapte op, weliswaar met ups en downs, maar na vijf weken mocht hij uiteindelijk terug naar het ziekenhuis bij ons in de buurt. Vijf weken lang hebben we hem daar verzorgd en geknuffeld, hem leren drinken en hem leren kennen.

Na vijf weken ging het niet goed meer en begon zijn saturatie enorm te schommelen. We hebben een week lang aangegeven dat we het niet vertrouwden, waarna hij eindelijk hartondersteunende medicatie kreeg op de IC.

De volgende dag kreeg hij in mijn armen bijna een hartstilstand. Ze hebben hem net op tijd weten op te vangen. Jurroy werd weer in slaap gebracht, in afwachting van de OK.

Een week later kreeg Jurroy de tweede operatie, de Glenn*). Daarna knapte hij zo snel op dat hij na twee dagen al van de IC af mocht. Vier weken later mocht hij eindelijk mee naar huis.

Vanaf dat moment ontwikkelde Jurroy zich goed. Iedereen kwam tot rust en tot en met zijn tweede verjaardag hebben we heerlijk genoten van het thuis en bij elkaar zijn. Jurroy was zo goed en stabiel dat iemand die zijn verhaal niet kende niet kon zien dat hij met een half hartje leefde.

De derde operatie

Op 14 december heeft Jurroy de derde hartoperatie ondergaan, de Fontan*). Wat ging hij er nu gezond in, vergeleken bij de eerste twee operaties! Ook deze operatie ging goed. Ondanks het feit dat zijn lijf veel vocht vasthield, waar de nodige zorg aan gegeven moest worden, is de ingreep goed verlopen. Dankbaar en opgelucht hebben we Jurroy drie weken later mee naar huis genomen, waar hij zijn oude ritme weer oppakte, maar met meer energie en vooral duidelijk meer uithoudingsvermogen.

Onze lieve jongen kreeg meerdere keren het voordeel van de twijfel, waardoor hij, boven verwachting van iedere arts, door een wonder het leven mocht behouden. Het was een levensstrijd, maar Jurroy was sterk en gaf niet op. Hij kreeg genoeg kracht van boven en is door God bewaard.

Het kan dus echt! Waar leven is, daar is hoop, ook al is die nog zo klein en broos als een zeepbel.

 

Onze Jurroy heeft een vechtershart - Ieder hartekind heeft een vechtershart!

 

Geschreven door Annelies, mama van Jurroy.

 

*) HLHS: Hypoplastische Linkerhartsyndroom. Een wel aanwezige maar niet  ontwikkelde linkerhartkamer. Een behandeling kan bestaan uit deze drie opeenvolgende openhartoperaties, de Norwood, de Glenn en de Fontan. Zie informatie elders op deze site.

 

 

« Bekijk alle verhalen