Het verhaal van Juul
Kort na zijn geboorte onderging Juul een levensreddende hartoperatie. Inmiddels is hij drie jaar oud en vertelt zijn vader Robin over die eerste spannende dagen en hoe het nu met zijn zoon gaat. “Het is indrukwekkend hoe ver de medische kennis over hartafwijkingen bij kinderen is. Dankzij die expertise heeft onze zoon de best mogelijke start gekregen.”
De wereld stond op zijn kop
In september 2021 ontdekten Robin en zijn vrouw Lieke dat ze weer in blije verwachting waren. “We waren al trotse ouders van onze dochter Lize en waren ontzettend blij dat we nog een kindje zouden krijgen.” Tijdens de 13-wekenecho leek alles in orde. Maar zeven weken later, bij de twintigwekenecho, ontstond er twijfel over de aanleg van het hartje. Ze werden doorgestuurd naar het Maastricht UMC voor verder onderzoek. “Op dat moment ging er van alles door ons hoofd en stond onze wereld op zijn kop. Desondanks probeerden we positief te blijven.”
Een transpositie van de grote vaten
Helaas werd het eerdere vermoeden bevestigd: hun zoon had transpositie van de grote vaten. Dat betekent dat de longslagader en de aorta verkeerd op het hart zijn aangesloten. “Daardoor wordt er zuurstofrijk bloed het hart ingepompt en zuurstofarm bloed rondgepompt.” In de buik had Juul er gelukkig geen last van, maar er volgden wel extra controles en kort na de geboorte zou een operatie nodig zijn. “We zijn in die periode ontzettend goed begeleid en gingen voorbereid de bevalling en de operatie tegemoet.”
Een uur na de geboorte onder narcose
Bij ruim 38 weken begon de bevalling spontaan in de nacht vóór de geplande inleiding. ‘Gelukkig waren we diezelfde avond al aangekomen in het WKZ te Utrecht. Om 06.00u hebben we de verloskundige van het ziekenhuis gebeld. Er was inderdaad al wat ontsluiting en 3,5 uur later werd Juul geboren!” Hij mocht kort bij Lieke liggen, waarna hij werd meegenomen om medicatie te krijgen om de ductus – een belangrijke verbinding tussen de grote vaten – open te houden. Op de IC bleek zijn zuurstofgehalte te laag. Juul moest onder narcose voor een zogenaamde Rashkind-procedure, ook al was hij nog geen uur oud. “Gelijk een erg spannend moment, wat we ons toen eigenlijk niet echt hebben gerealiseerd.” Gelukkig doorstond hij de ingreep goed en waren zijn waarden snel stabiel.
Mee naar de operatiekamer
Na vijf dagen rust en aansterken via sondevoeding brak de dag van de grote operatie aan. Robin en Lieke mochten mee naar de operatiekamer. “Het was fijn dat dit kon, maar ook moeilijk. Het is toch een soort afscheid nemen als je niet weet hoe je je zoontje terugkrijgt.” Een paar uur later volgde het verlossende telefoontje: alles was goed gegaan. “Ik heb nog nooit zo’n last van mijn schouders voelen vallen!” Op de kinder-IC zagen ze hun zoontje weer terug. “Hij was opgezwollen en er zaten overal slangetjes, maar wij zagen alleen onze dappere strijder.”
Een spoedig herstel
De eerste 48 uur na de operatie waren cruciaal. Gelukkig herstelde Juul goed. “We waren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat bij hem. Iedere nacht belden we met de IC om te vragen hoe het met hem ging.” Op de vijfde nacht na de operatie kregen ze te horen dat hij was overgeplaatst naar de Medium Care. “Fantastisch nieuws!” Daar mochten ze hem eindelijk vasthouden, wassen en voeden. Ook ontmoette zijn grote zus Lize hem daar voor het eerst en de volgende dag mochten ze zelfs naar huis.
Dankbaar voor de medische expertise
Inmiddels is Juul drie jaar oud en het gaat uitstekend met hem. “Hij gaat regelmatig op controle en zowel zijn motorische, als zijn cognitieve ontwikkeling wordt goed gevolgd. We zijn enorm trots op Juul en zullen dat altijd blijven!” Robin is dankbaar voor de medische zorg: “Onze zoon heeft hierdoor de best mogelijke start gekregen.” Het gezin steunt Stichting Hartekind om onderzoek naar hartafwijkingen mogelijk te maken. “Zodat andere hartekindjes ook zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Juul te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Robin, papa van Juul
