Gelukkig wisten we dat ze ontzettend sterk was … én is!

Het verhaal van Lois, geboren met de hartafwijking Tetralogie van Fallot

Lois werd geboren op 8 februari 2022 na een voorspoedige zwangerschap, zonder echte problemen. Na vijf weken mochten we voor controle naar het consultatiebureau waar geconstateerd werd dat ze het goed deed en goed groeide. Alleen de arts luisterde wel extra lang naar het hartje en vertelde me toen tot mijn verbazing dat ze een hartruis hoorde. We werden doorverwezen naar het ziekenhuis bij ons in de buurt, waar we twee dagen later terecht konden. Ook daar werd geluisterd naar het hart en werd een ECG gemaakt. Dat had geen resultaat en daarom werden we doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis (in Maastricht). Daar werd na een hartfilmpje de diagnose gesteld: Tetralogie van Fallot. Toen stond onze wereld opeens helemaal stil. Alles ging toch zo super goed? Hoe kon ons dit nu overkomen? En waarom hadden ze tijdens de zwangerschap niets gevonden?

Diagnose

De arts heeft ons van alles uitgelegd, maar dat ging volledig langs ons heen. Ook vertelde hij dat er een grote hersteloperatie nodig zou zijn. Ik weet nog dat we op dat moment door alle emoties gewoon niets uit konden brengen.
Gelukkig kregen we ontzettend veel steun van al onze lieve vrienden en familie, waardoor we er goed over konden praten en het toch alvast een beetje een plekje konden geven. Twee weken later hadden we weer een controle en hoorden we dat de grote hersteloperatie waarschijnlijk op een leeftijd van drie à vier maanden zou plaatsvinden, als Lois meer dan vijf kilo zou wegen. Bij de volgende controles ging het eigenlijk zo ‘goed’ dat besloten werd met de operatie te wachten tot Lois zes maanden was. De datum werd geprikt: 9 augustus was de grote dag. De operatie zou plaatsvinden in het UZ Leuven.

Operatie

De dag van de operatie was emotioneel heel zwaar. Je haalt je allerlei scenario’s in je hoofd, met verschillende uitkomsten. Aan de andere kant wil je eigenlijk gewoon positief blijven. Ik wilde heel graag mee naar de OK tot Lois in slaap werd gebracht en gelukkig vond papa dat goed. Het was pittig om te zien, maar ik ben blij dat ik op dat moment bij haar heb kunnen zijn. Samen hebben we ons door de dag heen gesleept en uiteindelijk kregen we om 14.00 uur het verlossende telefoontje dat Lois al vanaf 12.30 uur op de IC lag en dat ze stabiel was. Wat was het moeilijk om haar daar te zien liggen aan al die apparatuur, maar we wisten dat ze ontzettend sterk was, en is! Diezelfde nacht nog is ze van de beademing gehaald dus toen we de volgende dag op bezoek kwamen was ze wakker. Dat was heel erg fijn om te zien.
Twee dagen na de operatie mocht ze naar de kinderafdeling. Weer een stap vooruit! In de dagen erna hield ze veel vocht vast. Elke keer was er vocht te zien achter de longen. Uiteindelijk is dit met flink wat plastabletten opgelost en zeven dagen na de operatie mochten we weer lekker naar huis met ons drietjes. Dat was een enorme opluchting, maar tegelijkertijd ook heel spannend.

Thuis

Eenmaal thuis deed Lois het gelukkig ontzettend goed. Ook tijdens de controle in het ziekenhuis, twee weken na de operatie, was de arts tevreden.
Inmiddels is ze al een jaar geweest en doet ze het nog steeds heel goed. Het is een ontzettend vrolijke meid, ondanks dat ze al zoveel heeft meegemaakt. En ze heeft heel duidelijk een eigen willetje. Wij zijn enorm trots op haar!

In april 2023 was de laatste controle. Dat blijft toch altijd een spannend moment. Vooral omdat we voor de oorspronkelijke diagnose helemaal niks aan haar hadden gemerkt. Je bent dan bang dat ze toch wat zien en dat er weer een operatie nodig is. Maar gelukkig was ook dit keer alles goed.
We genieten enorm van elk moment met haar en zijn blij dat er tegenwoordig zoveel mogelijk is in Nederland en België. En natuurlijk hopen we samen nog heel veel mooie momenten te mogen meemaken!

Geschreven door Linda, mama van Lois

« Bekijk alle verhalen