Lova betekent ‘vrouwelijke strijder’
Het verhaal van Lova, geboren met het 'Taussig-Bing syndroom'
Tijdens mijn zwangerschap ging alles perfect. Ik had nergens last van.
Bij de twintigwekenecho werd mij verteld dat ze de linkerhartkamer niet konden zien. Ik werd doorgestuurd naar het MUMC in Maastricht. Daar kon ik gelukkig drie dagen later terecht.
Bij het onderzoek in Maastricht werd duidelijk dat er van alles mis was met Lova’s hartje. We moesten heel vaak op controle komen om haar goed in de gaten te houden.
Uiteindelijk werd me verteld dat ze niet één maar vijf hartafwijkingen had: een groot VSD (gat tussen beide hartkamers), haar aorta en longslagader kwamen beide uit de rechterhartkamer, de aorta was veel te klein, de longslagader veel te groot en de aortaboog veel te smal.
Deze afwijkingen bij elkaar zijn bekend onder de naam Taussig Bing, een zeer zelfzame hartafwijking.
Ik werd voor verdere controles doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Spoedkeizersnede
Met zevenendertig weken ben ik ingeleid, maar dat verliep niet goed. Lova’s reserves werden steeds minder en ze moest met spoed geboren worden. Dit resulteerde uiteindelijk in een spoedkeizersnede op 6 juli 2021. Ze werd uiteindelijk binnen twintig minuten gehaald en meteen meegenomen voor een infuus met Prostin, wat nodig was om haar aortaboog open te houden.
Toen de operatie afgerond was mocht ik haar even zien. Ze lag op de kinder IC en was aangesloten op diverse monitors.
In de dagen die volgden kon ik daar gelukkig dag en nacht naartoe om bij mijn kleine meisje te zijn.
Bacterie
In eerste instantie kon de geplande operatie niet doorgaan omdat ze een bacterie had opgelopen door een infuus in haar armpje. Gelukkig was de ontsteking snel onder controle dankzij de juiste antibiotica en kon de operatie alsnog doorgaan.
Op 19 juli 2021 werd mijn kleine meisje van amper anderhalve week oud geopereerd.
Die dag leek wel jaren te duren! Uiteindelijk kwam na tien uur wachten het verlossende telefoontje dat de operatie klaar was en dat we mochten komen.
We hadden meteen een gesprek met de chirurg die ons vertelde dat de operatie weliswaar lang had geduurd, maar dat alles inéén keer goed aangelegd kon worden.
Toen kon ik eindelijk weer ademhalen. Het is voor een moeder gewoon níet te doen, dat lange wachten op een kindje dat op de OK ligt.
Spannende uren
De eerste achtenveertig uur na de operatie waren spannend, omdat er nog van alles mis kon gaan. Maar gelukkig sloeg ze zich overal doorheen. De artsen zeiden ook heel vaak dat ze een wondertje was, en een klein vechtertje.
Dat is ook de betekenis van haar naam: Lova betekent vrouwelijke strijder.
Op de IC wist Lova iedereen te verbazen. Ze ging heel snel vooruit en was enorm sterk.
Na vier weken op de IC in het WKZ mocht ze naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. Vanaf dat moment hoefde ze niet meer aan de monitors en had ook geen medicatie meer nodig. Ze deed het zelfs zo goed dat ze na anderhalve week lekker mee naar huis mocht.
Geen draadjes meer
Ze had op dat moment nog wel sondevoeding – dit had ze vanaf de eerste dag – en ze moest nog leren om uit een flesje te drinken. Maar ook dat ging iedere dag beter. Toen we twee weken thuis waren mocht de sonde eruit. Eindelijk van alles af!
Tot op de dag van vandaag gaat het heel goed met Lova. Eind mei heeft ze nog een hartkatheterisatie gehad om haar hartje goed te bekijken. Er zit nog een vernauwing onder de hartklep en een vernauwing achter de longslagader. Dit moet operatief verholpen worden met een tweede openhartoperatie.
De cardiologen hebben ons eerlijk gezegd dat Lova’s hartje nooit zal worden zoals het hoort. Maar op mijn vraag hoe haar toekomst eruit zou zien kreeg ik als antwoord: goed! Zolang ze nog in de groei is zal ze vaker geopereerd moeten worden, maar ze kan verder gewoon meedoen met haar vriendjes en vriendinnetjes.
Begin juni is Lova in het team besproken en we hebben inmiddels gehoord dat ze a.s. maandag, 25 juli 2022 haar tweede openhartoperatie krijgt.
Wij zijn enorm trots op ons meisje. Hartekinderen zijn heel sterk; het zijn allemaal wondertjes en vechtertjes.
Mijn tip aan alle ouders: hoe lastig de situatie ook is, blijf positief want uit een ouder haalt een kindje kracht!
Geschreven door Jerney, de mama van Lova.
