Het verhaal van Manasse
Geboren met interrupted aortic type II en een VSD.
Op 1 december 2017 werd mijn zoon Manasse geboren in het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Het was een heftige bevalling, maar toen hij op mijn borst werd gelegd en duidelijk werd dat hij gezond was, voelde ik me heel gelukkig. Wel moesten we 24 uur blijven ter controle.
De volgende ochtend kwam de kinderarts ons vertellen dat we naar huis mochten, maar Manasse was onrustig en wilde niet drinken. De stagiaire die voor ons zorgde vertrouwde het niet. Manasse zag grauw en ademde snel. Een kinderarts in opleiding kwam kijken en zei dat Manasse waarschijnlijk een infectie had en dat hij aan de antibiotica en zuurstof moest. Mijn man ging met hem mee naar de afdeling neonatologie. Ik bleef alleen achter en voelde me erg verdrietig en bang. Al snel ging het een stuk beter met Manasse, maar ze bleven moeite houden met het meten van zijn saturatie.
Wat de toekomst ons gaat brengen weten we niet, maar zolang Manasse doorgaat gaan wij ook door.
Later op de dag mocht hij wat voeding hebben. Daarna ging het heel slecht met hem. Zó slecht dat ’s avonds de kinderarts nog is opgeroepen. Het besluit werd snel genomen: Manasse moest naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Drie hartafwijkingen
Mijn man en ik kwamen rond 04:00 uur ’s nachts in het Radboud aan, maar we mochten Manasse nog niet zien omdat ze druk met hem bezig waren.
Een half uur later mochten we bij hem. De cardioloog vertelde dat Manasse drie aangeboren hartafwijkingen had: een onderbroken aortaboog, een verdikking aan het begin van zijn aorta en een groot VSD tussen de linker- en rechterhartkamer. Een combinatie van deze drie hartafwijkingen zien ze ongeveer vijf keer per jaar.
De situatie was erg kritiek, want Manasse’s hartje klopte nog amper. Doordat zijn aortaboog onderbroken was, kreeg zijn onderlichaam bloed via de ductus. Het natuurlijke proces is dat de ductus ongeveer vierentwintig uur na de geboorte sluit. Het gevolg was dat het onderlichaam bijna geen bloed meer kreeg. Om de ductus open te houden kreeg hij daarom het medicijn Prostin toegediend.
Ik geloofde het eerst niet. Manasse had toch een infectie?! Waarom had deze man het nou toch over hartafwijkingen? Hij vertelde dat Manasse geopereerd moest worden, maar dat hij eerst moest aansterken. Daarna werden we naar onze kamer gebracht waar we wat probeerden te slapen. Gelukkig had Manasse een hele goede nacht en ging het in de dagen daarna steeds beter met hem.
Manasse’s hartje was op dat moment zo groot als zijn vuistje. De artsen in het ziekenhuis in Rotterdam, waar de operatie zou worden uitgevoerd, besloten daarom dat hij nog te klein was voor de openhartoperatie. Er werd een noodoplossing bedacht zodat hij tijd zou krijgen om te groeien.
Op 18 december werd Manasse overgeplaatst naar Rotterdam waar de volgende dag bandjes om zijn longslagaders geplaatst werden om de bloedtoevoer naar de longen te remmen. Deze kregen in verhouding te veel bloed. De dag erna kreeg hij een hartkatheterisatie om een stent in de ductus te zetten zodat Prostin niet meer nodig zou zijn.
Beide ingrepen leken goed te gaan en na een paar dagen werd Manasse weer overgeplaatst naar de verpleegafdeling in het Radboud voor verder herstel. Het ging zo voorspoedig dat hij op 30 december mee naar huis zou mogen. Wat waren we blij!
Onderbuikgevoel
Voor de zekerheid deden ze nog wel een echo. De cardioloog zou daarna naar ons toekomen om verslag te doen. We kregen al een soort onderbuikgevoel en dat bleek te kloppen: de stent die in de ductus geplaatst was, was te kort en er groeide weefsel doorheen. Het gevolg was dat de ductus zich weer langzaam sloot. Manasse werd naar de IC gebracht en moest meteen weer aan de Prostin. Er volgde een slechte nacht, waarna de cardioloog de volgende ochtend weer een echo maakte. Daaruit bleek dat de vernauwing verder was toegenomen. De Prostin deed zijn werk niet.
Manasse werd met spoed overgeplaatst naar Rotterdam, waar hij zijn tweed hartkatheterisatie zou krijgen. We voelden ons verslagen! Het was de tweede keer dat we op het punt stonden om naar huis te gaan en weer ging het niet door. Gelukkig ging de ingreep goed en de dag daarna mocht hij weer terug naar het Radboud. En op 6 januari 2018 konden we eindelijk voor het eerst met zijn drieën naar huis.
Hartfalen
We zijn in totaal vijf weken thuis geweest, want op een bepaald moment kreeg Manasse hartfalen. We hebben zelfs 112 moeten bellen, waarna hij voor de nacht werd opgenomen in het ziekenhuis in Ede en de volgende dag weer werd vervoerd naar het Radboud. Daar moest hij blijven tot de openhartoperatie, die op 1 maart zou plaatsvinden.
De operatie
Manasse was om 08:00 uur aan de beurt. De operatie duurde tien lange uren. Het is een hele complexe operatie geweest. De aortaboog is hersteld, de bandjes om de longslagaders zijn verwijderd, het VSD en de ductus zijn gesloten en er is spierweefsel verwijderd aan het begin van zijn aorta. Het hart was gaan zwellen en Manasse hield veel vocht vast. Om die reden konden ze het borstbeen niet sluiten en werd hij met open sternum naar de IC gebracht. Zijn bloedplaatjes waren tijdens de operatie aan de lage kant waardoor zijn lichaampje onder de blauwe plekjes zat.
Na vijf dagen konden ze het sternum pas weer sluiten. De dag daarna mocht Manasse van de beademing af. Hij was erg onrustig en huilde de hele dag. Af en toe viel hij in slaap. Dit hoort bij het afkicken van de medicijnen. Er werd nog een echo gemaakt van zijn hart, waarop ze konden zien dat de ringen een soort afdruk hadden achtergelaten op de longslagaders. Dit zou niet uit zichzelf herstellen, dus de longslagaders zouden zes weken later met een katheterisatie opgerekt moeten worden. Ook was er nog een klein rest-VSD te zien.
Op 09 maart 2018 werd Manasse overgeplaatst naar de verpleegafdeling in Nijmegen. Hij was nog steeds de hele dag aan het huilen en het ging maar niet beter. Twee dagen later was door al dat huilen zijn energie helemaal op en moest hij terug naar de IC. En omdat er geen plek was in Nijmegen werd hij weer overgeplaatst naar Rotterdam. De medicijnen waar hij van aan het afkicken was, werden weer opgebouwd en er werd een afbouwschema gemaakt. Ook moest hij weer aan het zuurstof. Tot aan de hartkatheterisatie moest hij in Rotterdam blijven. Op 13 maart is de katheterisatie uitgevoerd. Beide longslagaders zijn opgerekt, maar nog niet voldoende. Dit moet over een paar maanden waarschijnlijk weer gebeuren. Ook is het rest VSD nog aanwezig.
Naar huis
Op 16 april was het dan zover, Manasse mocht weer naar huis. Er is tijd nodig om te bekijken hoe beide restafwijkingen zich zullen ontwikkelen.
Op dit moment gaat het ontzettend goed met Manasse. Hij is zo vrolijk en zo nieuwsgierig naar alles en iedereen. Wat de toekomst ons gaat brengen zien we nog wel. Zolang Manasse doorgaat, gaan wij ook door.
Geschreven door Gabriëlle, mama van Manasse
