Toen kwamen de tranen. Van de spanning, maar vooral van opluchting!

Het verhaal van Matthijs, geboren met  subvalvulaire aortastenose

Na een goede zwangerschap kregen wij op 10 augustus 2013 een kerngezonde baby, Matthijs. Na zijn geboorte was een hartruisje te horen, maar de verwachting was dat zich dit vanzelf zou oplossen en dus mochten we een paar dagen later naar huis.
In de eerste twee jaar van Matthijs’ leven was dat hartruisje regelmatig te horen, o.a. bij de huisarts en op het consultatiebureau, maar het was nooit reden tot zorg. 

Toen Matthijs bijna twee jaar was, was ik weer een keer met hem bij de huisarts. Hij bleek gewoon verkouden te zijn, maar toen hoorde zij ook weer dat ruisje. Deze keer stuurde ze ons door voor een echo, omdat ze het belangrijk vond om toch eens te achterhalen wat daar de oorzaak van was. 

De eerste echo

In september 2015 had Matthijs zijn eerste echo en hartfilmpje. Ik was op dat moment hoogzwanger van ons tweede kindje en maakte me totaal geen zorgen over dat ruisje. Achteraf gezien heb ik het misschien niet wíllen weten. Bij de echo werd wel degelijk iets gezien. De arts legde ons uit dat de ruis werd veroorzaakt door een richeltje bij een hartklep. Dat was op dat moment niet gevaarlijk, maar zou in de verre toekomst, als Matthijs een jaar of achttien was, een keer verwijderd moeten worden. En dat zou dan kunnen via de lies. Veel meer bleef er bij mij in eerste instantie niet hangen. Ik was geschrokken en had niet verwacht dat er echt iets uit de echo zou komen. Maar Matthijs had nergens last van, dus ik probeerde me er niet te druk over te maken. Kort daarna werd onze dochter geboren en vroeg dat onze aandacht.

UMCG

Matthijs bleef vanaf dat moment onder halfjaarlijkse controle. Eind 2017 bleken zijn waardes verhoogd en de arts wilde overleggen met een collega uit het UMCG. Een week later werden we gebeld dat we in januari al terecht konden in het UMCG. Daar schrokken we van. Zo erg was het toch niet? We waren net in november nog voor controle geweest!

In januari 2018 onderging Matthijs in het UMCG weer allerlei onderzoeken. De kindercardioloog vertelde ons dat de waardes op dat moment binnen de norm waren en dat een operatie voorlopig niet aan de orde zou zijn.
Wij waren verbijsterd … Een operatie?! Voor het eerste kregen wij van de cardioloog uitleg wat Matthijs precies had. Hij maakte een tekening, praatte, gaf uitleg en liet ons al onze vragen stellen. Matthijs had subvalvulaire aortastenose, met daarbij een licht vervormde hartklep wat voor lekkage zorgde. De waardes bleken in november zo hoog te zijn geweest dat een operatie overwogen werd, iets wat wij toen niet hebben meegekregen. Deze cardioloog vertelde ons ook dat een eventuele operatie helemaal niet via de lies zou kunnen, maar dat het een openhartoperatie zou worden.
Enigszins ontdaan gingen we naar huis. Blij en opgelucht dat we nu eindelijk wisten wat er aan de hand was, maar ook geschrokken van het feit dat er misschien al sneller dan gedacht een operatie zou moeten plaatsvinden.

De volgende halfjaarlijkse controles waren steeds prima. Tot maart 2019, toen  de waardes weer boven de norm waren. Die waardes geven o.a. de druk in het hart en de aorta weer, en de kracht die het hart moest leveren. Door die stenose  moest het hart extra werken. Dat is natuurlijk gevaarlijk, maar heeft ook tot gevolg dat de lekkage aan de hartklep zou toenemen. We moesten rekening gaan houden met een operatie ….
Dit hadden wij niet verwacht. We waren vol vertrouwen naar deze afspraak gegaan en waren van plan er met zoon en dochter een leuke middag van te maken …. Intussen leek er met Matthijs niet aan de hand te zijn. Een gezonde, energieke jongen van inmiddels zes jaar oud. Hij realiseerde zich inmiddels wel dat er iets met zijn hart aan de hand was, maar had geen idee wat hem boven het hoofd hing.
We lieten het nieuws bezinken en wachtten de volgende controle af.

Operatie

September 2019 bleken de waardes nog hetzelfde te zijn, en dus te hoog. Matthijs zou geopereerd moeten worden. Ondanks dat we hier rekening mee hadden gehouden sloeg dit nieuws in als een bom. Ik was erg verdrietig en had gehoopt, tegen beter weten in natuurlijk, dat het probleem zich vanzelf zou oplossen. Ik was zó bang voor wat er komen ging!
Er was bijna geen wachtlijst en een week later zaten wij al bij de chirurg voor een voorbespreking. Dat was een fijn, maar ook heel surrealistisch gesprek. Fijn om te weten wat er precies zou gaan gebeuren, maar dat dit je eigen kind aangaat, dat is niet uit te leggen. Ook werden we gebeld door een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis, die tips gaf over hoe we dit allemaal aan Matthijs zouden kunnen vertellen.

Op 16 oktober ging eindelijk de telefoon en op 18 oktober meldden wij ons in het ziekenhuis. Vanaf dat moment zat Matthijs in de medische molen. Voorbereidende onderzoeken, foto’s, bloedprikken, alles kwam aan bod. Onze stoere kerel sloeg zich er heel dapper doorheen. Matthijs mocht daarna nog naar huis voor het weekend en moest zich zondagavond melden voor de operatie op maandagmorgen.
Helaas is het anders gelopen... Door een spoedopname werd de operatie uitgesteld, want als er geen bed is op de kinder IC kan een hartoperatie niet doorgaan. Dit is daarna nog een paar keer gebeurd, soms zelfs pas op het moment dat wij al in het ziekenhuis waren. Dit veroorzaakte een achtbaan aan emoties, maar Matthijs was heel flexibel en pakte iedere keer zijn knuffels weer bij elkaar om naar huis te gaan. En natuurlijk waren wij ook heel gelukkig dat de operatie van Matthijs uitgesteld kón worden omdat hij geen spoedgeval was.
Gelukkig hadden we lieve vrienden en onze ouders om ons heen die iedere keer weer klaar stonden om onze dochter op te vangen, en ook onze beide werkgevers werkten erg mee.

Woensdag 6 november kregen we een telefoontje dat Matthijs die avond kon komen en dat hij de volgende ochtend als eerste aan de beurt zou zijn. Ik durfde er na drie afzeggingen eigenlijk niet meer op te hopen dat het dit keer wel door zou gaan. Ik ‘sliep’ die nacht bij Matthijs en voor mijn man was een plekje in het Ronald McDonald Huis geregeld.

Donderdag 7 november om 07.00 uur kwam de nachtzuster met de verdovende pleisters voor de infuusprikken en om 08.00 uur werden we opgehaald. Ik mocht mee om Matthijs naar de OK te brengen. Ik heb me nog nooit zo verscheurd gevoeld als in dat loopje naar de OK, met het bed met míjn kind erin. Maar er was geen keus. Ik mocht Matthijs zelf op de operatietafel leggen en ik mocht gelukkig bij hem blijven tot hij sliep. Ik vond het erg fijn dat er ook mensen waren die mij daarna een compliment gaven en zeiden, fijn dat je zo rustig bleef!
Toen kwamen natuurlijk bij mij de tranen. Spanning, maar vooral opluchting dat het dit keer wel doorging.

Om kwart over elf kregen we al een telefoontje dat de operatie geslaagd was en dat er geen complicaties waren. Op de IC wachtten we tot we bij hem konden. De verpleegkundige vertelde dat Matthijs het erg goed deed en dat hij die middag al wakker kon worden. Dat hadden we niet verwacht! Rond drie uur werd de slaapmedicatie stopgezet en ging het beademingsbuisje eruit. Matthijs was snel helder, herkende ons en wilde al praten. Hij had pijn en had last met ademen omdat de pleister te strak zat. Toen de verpleegkundige de pleister verving konden wij zien dat het litteken er mooi uitzag. Na wat extra morfine ging het beter en kon Matthijs samen met papa filmpjes kijken van Mario.

Een voorspoedig herstel

Matthijs was erg alert op wat er allemaal met hem gebeurde, vooral als hij spuiten zag. Hij stelde allerlei vragen en kon goed antwoorden geven.
Het was moeilijk om hem die avond alleen achter te laten op de IC, alleen in dat grote bed, met al die piepjes om hem heen. Toch kon ik hem met een gerust gevoel achterlaten, omdat ik wist dat er goed op hem werd gepast. De volgende ochtend mocht hij al terug naar de kinderafdeling waar hij nog een paar dagen moest blijven. Het herstel ging heel goed. Hij had wel veel last van de drain en de katheter en moest wel even doorbijten toen die eruit gingen, maar daarna kon hij zich vrijer bewegen en fietste een halfuur later al een rondje over de afdeling. Wat waren wij trots!

Matthijs mocht uiteindelijk op dag zeven naar huis, en ook daar ging het herstel heel voorspoedig.

We zijn nu ruim een jaar verder. Mijn angst over hoe kinderen zouden reageren op zijn litteken was helemaal overbodig. Matthijs vertelde een keer na zwemles dat kinderen ernaar gevraagd hadden. “Een snee van het ziekenhuis”, had hij gezegd, “Maar ze begrepen er niets van mama!”
Hij doet het heel goed, en ik ben ontzettend trots. Ik zie andere ouders soms wel kijken als we als gezin gaan zwemmen in de zomer. Maar inmiddels vind ik dat ook niet erg meer. Ik stroom vooral over van trots en opluchting. Opluchting omdat we deze spannende periode achter de rug hebben. En een niet te beschrijven trots over hoe Matthijs het hele proces heeft doorgemaakt.
Wat de toekomst brengt weten we niet. Matthijs blijft onder controle en er blijft een kans dat hij ooit nog een keer geopereerd moet worden. Maar dat is nu nog heel ver weg.

Geschreven door Eelkje, mama van Matthijs

 

 

 

« Bekijk alle verhalen