(Klik voor geluid) Ik wil doneren

Milan, geboren met Mitralis Atresie en 3 andere hartafwijkingen

De echoscopist viel stil... Het spijt me, ik moet jullie doorverwijzen... Er is iets met het hartje van jullie baby.

Al op de 20-wekenecho werd gezien dat onze baby een hartafwijking had. De echoscopist viel stil…. ‘Het spijt me, ik moet jullie gaan doorverwijzen.. Er is iets met het hartje van jullie baby.’ Nog dezelfde week konden we terecht in het UMCG en na anderhalf uur bevestigde de specialist dat onze baby geboren zou worden met een hartafwijking.

 

Mitralis Atresie

Pas na de geboorte werd duidelijk wat er nu echt aan het hartje van Milan mankeerde. Tijdens een controle kreeg hij een hartecho. Milan verslikte zich en liep helemaal blauw aan. De cardioloog schrok. Wij ook.

Een paar uur later kwam de officiële diagnose. Die luidde op dat moment: Mitralis Atresie. Dit houdt in dat er bij de aanleg van de Mitralisklep iets is misgegaan (Atresie = niet aangelegd). Ook kregen we te horen dat Milan een VSD had (in de volksmond ook wel ‘gat in het hart’ genoemd). Inmiddels weten we wat de volledige diagnose is: Mitralis Atresie, VSD, Left Main Chamber en Tricuspidalisklepinsufficiëntie.

Vier weken oud en al de eerste operatie

Milan was amper vier weken oud toen de cardioloog besloot om hem meteen op te nemen. ‘Aanstaande dinsdag willen we hem opereren...’ Dat was 4 dagen later! Milan werd opgenomen in het UMCG, waar we werden voorbereid op zijn operatie. We kregen een rondleiding over de kinder-IC en mochten Milan in bad doen. Er was alle ruimte voor vragen en we mochten Milan zoveel mogelijk zelf verzorgen.

De chirurg kwam ons uitleg geven. Milan zou tijdens de eerste operatie (hij heeft in totaal drie operaties nodig) een shunt krijgen tussen de aorta en de longslagader. Dit om te reguleren hoeveel bloed er naar zijn longen stroomt. Ook vertelde hij over het risico: 15% van de kindjes die aan deze hartafwijking worden geopereerd, overlijdt tijdens of na de ingreep. De tranen liep over onze wangen. Onze Milan...

De dag van de operatie duurde lang

Om kwart voor negen kwamen de verpleegkundigen Milan halen. Het afscheid was verschrikkelijk, we wisten immers niet of hij het zou overleven. Er gingen zes lange uren voorbij, tot eindelijk de telefoon ging. Ik ben nog nooit zo blij geweest! ‘De operatie is geslaagd, Milan is stabiel en wordt nu naar de intensive care gereden.’ Die verlossende woorden: Het was goed gegaan!

Daar lag hij dan. In een groot bed, op een nestje gemaakt van een dekbedje. De apparaten om hem heen waren groter dan Milan zelf. Milan was onherkenbaar door de vele infusen en de tube in zijn neus. Het enige waardoor we zeker wisten dat het onze Milan was, was het puntje van zijn tongetje dat iets uit zijn mondje stak.

Milan heeft uiteindelijk een week op de kinder-IC gelegen. Zijn herstel verliep zonder complicaties, maar Milan nam er zijn tijd voor. Na een week mocht hij naar de kinderafdeling, waar wij hem eindelijk weer mochten vasthouden. Ik weet dat nog heel goed. ‘Wil je Milan vasthouden?’ vroeg de verpleegkundige. ‘Ja! Heel graag!’ Het was alsof de tijd even stil stond toen ik Milan met zijn grote blauwe ogen naar me zag kijken. Na twee weken op de kinderafdeling mochten we met Milan naar huis.

Hoe gaat het nu?

Milan is inmiddels een heerlijke knul van 13 maanden. Na zijn tweede operatie, afgelopen april, is hij zienderogen gegroeid. Voor hem was die tweede operatie een geschenk. Daarvoor had Milan maandenlang aan het zuurstof gelegen. Soms ging het een paar dagen goed, soms een week. Maar elke keer weer belandden wij met een blauwe Milan op de spoedeisende hulp omdat hij weer zuurstof nodig had. En hij belandde in het afgelopen jaar 15 keer in het ziekenhuis. Elke griep of verkoudheid was weer een reden voor een opname.

Milan is sinds zijn tweede operatie twee kilo gegroeid en loopt de kleine motorische achterstand weer in. Hij kan zelfstandig gaan zitten, hij kan staan en zet voorzichtig zijn eerste stapjes. Milan heeft weer een gezond kleurtje gekregen, ademt zoveel rustiger en zijn hartje heeft het niet meer zo zwaar. De insufficiënte Tricuspalisklep is hersteld en daarmee is een groot probleem voor Milan verholpen.

Helemaal perfect zal zijn hartje niet worden, maar Milan kan weer kind zijn.

Kind zijn, zo HART nodig!

Geschreven door Renate, mama van Milan

« Bekijk alle verhalen

Het verhaal van Milan