Direct na haar geboorte liet Milou al flink van zich horen! Een eerste demonstratie van haar enorme vechtlust.

 

Het verhaal van Milou, geboren met truncus arteriosus

 

Tijdens de twintigwekenecho kon de echoscopiste het hartje van onze baby niet goed beoordelen. Ze besloot ons door te sturen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, met de bedoeling dat de gynaecoloog een echo-onderzoek zou doen om alles alvast goed in beeld te krijgen. Maar dat liep heel anders … Er kwam een kindercardioloog meekijken, die ons mocht vertellen dat ons kindje ’truncus arteriosus’ had. Dit is een zeldzame hartafwijking waarbij slechts één bloedvat het hart verlaat, van waaruit zowel de aorta als de longslagader ontspringen. Daarnaast is sprake van een grote opening tussen de twee hartkamers, een VSD. Het is dus eigenlijk een combinatie van twee hartafwijkingen. Wij kregen te horen dat de afwijking ‘goed’ te opereren zou zijn door het sluiten van het VSD en door het plaatsen van een klep. De ingreep zou kort na de geboorte plaats moeten vinden.

 

UMCG

Vanaf dat moment stonden we onder controle van het UMCG. Daar is ook nog een vruchtwaterpunctie genomen omdat deze hartafwijking wel eens gepaard gaat met het missen van een stukje chromosoom. Gelukkig bleek dat bij ons kindje niet het geval te zijn.

In week negenendertig moesten wij ons melden in het ziekenhuis, zodat ik kon worden ingeleid. Toen Milou geboren werd stond er een heel team klaar om haar op te vangen en direct te onderzoeken. Zij twijfelden aanvankelijk of ze wel bij de goede kamer stonden. De verwachting was namelijk dat Milou direct na de geboorte al te weinig zuurstof zou hebben, maar het tegendeel was het geval: ze brulde flink! Een eerste demonstratie van haar grote vechtlust….

 

De operatie

Na een verblijf van acht dagen op de intensive care neonatologie brak de dag van de operatie aan. Een dag die verschrikkelijk lang duurde. De cardioloog had ons vooraf verteld dat we na zeven à acht uur gebeld zouden worden. Toen we na negen uur nog niks gehoord hadden besloten we om maar naar het ziekenhuis te rijden en daar verder te wachten. Net toen we onderweg waren belde de cardioloog met de mededeling dat Milou naar de intensive care zou worden gebracht. Daar aangekomen zakte de grond letterlijk onder onze voeten vandaan. Daar lag ons kleine meisje, pas acht dagen oud, aan een enorme wand van apparaten en met allemaal infusen. Ik denk dat ik dat beeld nooit meer kwijt raak.

De grote vraag was hoe ze de nacht door zou komen, maar toen we de volgende ochtend belden was men redelijk positief. Maar anderhalf uur later kwam mijn partner naar mij toegerend met de mededeling dat het ziekenhuis had gebeld met de vraag of we direct konden komen omdat ze zich  zorgen maakten over de toestand van Milou. De problemen bleken te worden veroorzaakt door hartritmestoornissen. Bijna vierentwintig uur heeft ons kleine meisje een enorm gevecht geleverd en moeten knokken voor haar leventje.

 

Het herstel

Milou heeft uiteindelijk twee weken op de intensive care gelegen en daarna nog vier weken op de verpleegafdeling. Ze had steeds dips in haar saturatie en had af en toe ondersteuning nodig met een zuurstofmasker. Langzaam maar zeker krabbelde ze op en eindelijk kwam het verlossende woord van de cardioloog dat ze mee mocht naar huis! Het gaat goed!

Milou wordt sinds die tijd natuurlijk goed in de gaten gehouden. Ze heeft op dit moment een vernauwing in een van de vertakkingen van de bloedvaten in haar hart. Bovendien wordt doordat ze groeit haar donorklep steeds kleiner en begint hij te verkalken. De volgende medische controle staat op het programma voor december.

Intussen wordt dit meisje met dat megasterke karaktertje alweer bijna drie! We zijn nog elke dag dankbaar dat we mogen genieten van dit bijzondere kind!

 

Geschreven door Linda, mama van Milou

 

« Bekijk alle verhalen