Mijn littekens zijn niet mooi, maar als ze er niet zaten was ik er waarschijnlijk niet meer geweest
Het verhaal van Monique, geboren met transpositie van de grote vaten en een VSD
Ik ben tweeënvijftig jaar geleden geboren in een streekziekenhuis in Almelo. Dat ik een hartafwijking had was op dat moment nog niet bekend.
Tijdens de zwangerschap heeft mijn moeder niets bijzonders vernomen. Er werden in die tijd natuurlijk geen echo’s gemaakt, maar de controles bij de verloskundige waren altijd goed en de bevalling verliep voorspoedig.
Meteen na de bevalling werd al duidelijk dat ik zuurstoftekort had. Bovendien had ik veel moeite met het drinken van de fles.
Toen mijn moeder na een kraambed van een week in het ziekenhuis naar huis mocht, ging ik met mijn vader naar wat toen het Medisch Centrum Groningen heette. Ik werd vervoerd in een babybadje achterin een volkswagenbusje van het Rode Kruis.
In Groningen constateerde cardioloog Stuterheim dat de slagaders rond mijn hart waarschijnlijk omgekeerd zaten. Ik had enorm last van zuurstoftekort, zag blauw en kon bijna niks.
Na drie maanden is een gaatje tussen de hartkamers dichtgemaakt, maar ik bleef blauw en had nog steeds zuurstoftekort.
Kindertijd
De eerste jaren volgden veel operaties en bezoeken aan het ziekenhuis in Groningen. Toen ik vijf jaar was is professor Bossina naar Boston gereisd om daar te bespreken hoe ze mij het beste konden behandelen. Hij kwam terug met een plan en uiteindelijk ben ik in het Medisch Centrum Groningen geopereerd toen ik vijfenhalf jaar oud was.
Dokter Homan van de Heide en zijn team hebben een correctie van Mustard toegepast, een open hart operatie waarbij ik onderkoeld moest worden gehouden. Omdat de eerste tien dagen kritiek waren mochten mijn ouders in een kamer in het ziekenhuis verblijven waar normaal ook de verpleging tijdens nachtdiensten sliep. Gelukkig komt de familie van mijn vaders kant uit Groningen dus daar konden ze ook terecht.
Na twee weken mocht ik van de intensive care naar de medium care en uiteindelijk mocht ik ook van de hart-longmachine af. Na heel wat maanden in het ziekenhuis ging ik in april naar revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren. Daar bleef ik zes weken. Mijn moeder ging elke dag op en neer met de trein van Almelo naar Groningen om bij me te zijn. Mijn vader had drie slagerijen te runnen maar hij kwam elk weekend langs. Inmiddels had ik ook een zusje, twee jaar jonger dan ik, dat geboren werd zonder hartafwijking. Hieruit werd duidelijk dat mijn hartafwijking het gevolg was van een ongelukkige speling van de natuur. Mijn zusje mocht niet bij mij op bezoek komen en woonde zolang bij een tante.
Ik herstelde goed en mocht eind mei eindelijk weer naar huis. Ik kon weer spelen en rennen en meedoen met de rest. Mijn ouders hebben mij altijd gestimuleerd en nooit afgeremd - ‘als je dat wilt probeer je het maar’ – onder het mom ‘lukt het niet, dan heb je het in elk geval geprobeerd’. Ik heb het eerste jaar van de basisschool over moeten doen, omdat ik spelen belangrijker vond dan leren. Ik had ook heel wat speeltijd in te halen, want de kleuterschooltijd had ik overgeslagen.
Joegoslavië
Het ging eigenlijk zo goed met mij dat mijn ouders het aandurfden om meteen in juli al twee weken met de caravan naar Joegoslavië te gaan. Wel met een koffer vol medicatie, zoals de antibiotica die mijn moeder drie keer per dag zelf aanmaakte. Dat had ze geleerd bij onze plaatselijke apotheek. Er zat namelijk geen koelkast in de caravan dus dit was een manier om de antibiotica goed te houden. Tot mijn elfde jaar heb ik dagelijks drie keer penicilline gebruikt.
De eerste tijd moest ik om de drie maanden voor controle naar Groningen, later werd dat een keer per jaar. Tot mijn achttiende was ik onder behandeling bij dokter Boelkens en later bij de kindercardioloog dokter Temmerman. Voordat ik werd overdragen aan de volwassenencardiologie ben ik nog een keer gekatheteriseerd.
Mijn verdere jeugd heb ik vrij normaal doorgebracht. Ik deed altijd zoveel mogelijk aan alles mee. Mijn zwemdiploma heb ik tegelijk met mijn zusje gehaald. Ook heb ik gebasketbald. Bij wedstrijden stond ik vijf minuten in het veld in plaats van tien. Mijn gymleraar op school wist uiteraard dat ik niet zo voluit kon gaan als de rest.
Mijn grote littekens heb ik nooit als vervelend of belemmerend ervaren. Mooi zijn ze niet, maar als ze er niet hadden gezeten, was ik er waarschijnlijk helemaal niet meer geweest.
Middelbare school
Na de basisschool heb ik ook het voortgezet onderwijs goed doorlopen. Daarna ben ik direct aan mijn kappersopleiding begonnen. De hele week werken in een kapsalon en een opleiding volgen was volgens veel mensen misschien voor mij wat te hoog gegrepen. Maar ik heb veel geluk gehad met mijn leerplek en kreeg zelfs een vaste baan in dezelfde salon. Mijn baas was heel begripvol en heeft nooit een vrije dag gerekend als ik op een werkdag naar Groningen moest voor controle. Als ik dan de volgende dag de kapsalon in kwam vroeg hij altijd: ‘Hoe was de APK?’ Dan vertelde ik even kort de stand van zaken en daar was de kous dan ook mee af. Ik heb vijftien en een half jaar bij deze baas gewerkt.
Ik wilde niet anders behandeld worden dan anderen en ik ben ook nooit iemand geweest die mijn verhaal vertelde aan klanten. Ook met uitgaan was mijn gezondheid geen gespreksonderwerp, al wisten mijn vriendinnen het natuurlijk wel.
Vriendje
Met vriendjes was het lastig, vooral als het wat serieuzer werd. Dan haakte ik meestal af. Tot ik mijn man ontmoette. Hem heb ik wel vrij snel alles verteld. Hij heeft nooit een probleem van mijn littekens gemaakt. Over kinderen had ik eigenlijk nooit nagedacht. Dat vond ik toch wel een ding. Want stel je voor dat ik mijn hartafwijking toch door zou geven? We hebben hierover veel goede gesprekken gehad met cardioloog dokter Pieper. Zij heeft ons hier heel fijn in begeleid.
Op mijn achtentwintigste ben ik in het UMCG bevallen van een gezonde dochter. Uiteraard is zij na de bevalling grondig onderzocht op een eventuele hartafwijking. Tijdens de zwangerschap heb ik extra echo’s gehad en ik ben ook ruim voor de uitgerekende datum in het ziekenhuis opgenomen. Ik hield veel vocht vast, waardoor mijn hart erg hard moest werken. Daarom werd ik na zesendertig weken zwangerschap ingeleid. Zo werd onze dochter een Gronings kind’. Na de zwangerschap had ik wel meer klachten. De artsen vonden het beter om het toch maar bij één kind te houden. Met blijvende medicatie, een vochtbeperking en een zoutarm dieet ging het gelukkig jarenlang goed.
Eigen baas
Toen onze dochter zeven jaar oud was ben ik mijn eigen kapsalon begonnen. Een hele onderneming, die gelukkig ook heel veel plezier oplevert en waar ik mij met hart en ziel voor inzet. Inmiddels heb ik vier personeelsleden en draait de kapsalon al zeventien jaar.
Mijn man, dochter en ik houden van reizen, net als mijn ouders met hun kampeervakanties. Ik heb mij nooit laten weerhouden om zomers lekker naar de zon, in de winter op wintersport of tussendoor op stedentrip te gaan. Ik twijfelde niet maar ging gewoon. En ik heb er altijd dubbel van genoten.
Helaas gaat het de laatste drie jaar iets minder met mijn gezondheid. Ik heb meer last van hartritmestoornissen. Ook heb ik soms een hoog hartritme, dat dan gecorrigeerd moet worden met een cardioversie. In juni 2019 heb ik een ablatie ondergaan in het UMGG. Dat was een lastige klus, omdat het toch een puzzel blijft voor de artsen. Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en het ging zo goed dat ik drie weken later alweer stond te knippen. Die zomer hebben we een rondreis door Canada gemaakt, die al gepland stond, vanwege ons vijfentwintigjarig huwelijk. Gelukkig kon en mocht dit doorgaan!
Gebroken-hart-syndroom
Op dit moment gaat het weer minder goed met mij. Eind november 2020 heb ik een gebroken-hart-syndroom gehad en ben ik erg ziek geweest. Door een opeenstapeling van stress waardoor ik teveel vocht vasthoud is mijn rechter hartkamer er even mee gestopt. Mijn longen zijn volgelopen. Ik heb mijzelf dus eigenlijk verdronken. Gelukkig kon ik ook nu weer rekenen op de goede kennis van cardioloog dokter Melle van het UMCG, en ook van dokter Wajon van het MST in Enschede. Omdat ik nu vaker en meer klachten heb ben ik ook daar onder behandeling. De afstand Almelo-Enschede is een stuk makkelijker te overbruggen. Wel wordt er continu gecommuniceerd met Groningen.
Mijn herstel duurt elke keer wat langer. Ik ben natuurlijk ook ouder en mijn hart zit echt wel anders in elkaar dan bij andere mensen. Er is in de loop van de tijd ook veel geknipt en geplakt en de littekens worden steeds stugger. Maar ik blijf goed in beweging, eet zoveel mogelijk gezond en ik drink en rook niet.
Natuurlijk loop ik ook tegen dingen aan die ik belachelijk vind, omdat ze niet mogelijk zijn of onbetaalbaar, zoals het afsluiten van een verzekering of een hypotheek. Zelfs het verlengen van mijn rijbewijs kost meer geld en duurt altijd langer.
Mijn ouders hebben dit verhaal gelezen en natuurlijk geholpen met het eerste deel. Dat was erg emotioneel! Maar ik ben heel blij dat zij mij niet altijd in de watten hebben gelegd en in bescherming hebben genomen.
Ik deel mijn verhaal graag met ouders die nu een kindje krijgen met een aangeboren hartafwijking, om hen te vertellen dat het best goed kan komen.
Blijf positief en breng dat over op je kind.
Geschreven door Monique
