Mijn man vond haar huidskleur wat grijzig … Maar volgens de verpleegkundige kwam dat door het licht, en dat geloofde ik maar al te graag!

Het verhaal van Myrthe, geboren met onderbroken aortaboog en een VSD

Op woensdag 18 juni 2014 werd onze prachtige dochter Myrthe Gerrie geboren na eenenveertig weken zwangerschap. Het was een lange, zware bevalling, die uiteindelijk eindigde in een spoedkeizerssnede. Ze was 3.295 gram zwaar en 48 cm lang.

Op het eerste gezicht leek ze gezond. Ze huilde niet toen ze uit de buik kwam, maar dit was wel normaal zeiden ze. En àls ze huilde was het een heel raar, benauwd gilletje, maar ook daar werd geen speciale aandacht aan geschonken.
Wij waren voor het eerst ouders, dus dan denk je dat het klopt als zoiets gezegd wordt en je gaat er in eerste instantie niet vanuit dat het niet goed is.
Ook het drinken ging niet goed. Het lukte haar niet goed om de borst te pakken en ook uit een flesje drinken lukte niet.

In de couveuse in Leeuwarden

Na een dag en een nacht bij ons te zijn geweest werd Myrthe uiteindelijk opgenomen op de couveuseafdeling van het MCL in Leeuwarden. Omdat ze niet wilde drinken vertrouwde men het toch niet helemaal. Eerder had Sybe, mijn man, al opgemerkt dat hij haar wat grijzig vond, maar volgens de verpleegkundige kwam dat door het licht. En dat geloofde ik maar al te graag!

Wat was het moeilijk om haar op de couveuseafdeling achter te laten! Nog maar net geboren en nu al loslaten. Maar we waren in de veronderstelling dat ze snel weer bij ons terug zou komen.
Na een nacht op de couveuseafdeling werd ons verteld dat ze waarschijnlijk een infectie had en dat ze antibiotica zou krijgen. Dat stelde mij toen even gerust. Door de antibiotica zou ze snel opknappen en kon ze snel weer naar ons toe.

Met spoed naar Groningen

Op 20 juni – het was de verjaardag van mijn moeder – ging ik met mijn ouders even bij Myrthe kijken. Toen vertelde de verpleging dat het toch minder goed ging dan ze in eerste instantie dachten. Myrthe had waarschijnlijk iets met haar hart en moest met spoed naar Groningen worden gebracht. Ze werd steeds grijzer en zieker.

Nu ik dit opschrijf heb ik weer tranen in mijn ogen...

Myrthe, zo’n klein meisje, twee dagen oud, was ziek, heel erg ziek. Maar hoe ziek ze werkelijk was wisten we toen nog niet.

Sybe was samen met een vriendin aangifte aan het doen bij de gemeente en kon gelukkig heel snel  terecht waardoor hij nog net op tijd was om met Myrthe in de ambulance naar Groningen te gaan. Ik ging samen met mijn moeder achter de ambulance aan. En ook mijn vader en beste vriendin volgden ons die kant op.

De diagnose: 22q11 deletie syndroom

In Groningen aangekomen heeft Myrthe diverse onderzoeken ondergaan en werd ze vervolgens opgenomen op de afdeling neonatologie. Vergeleken met alle prematuren op die afdeling was ze een heel groot kindje. Een groot, maar ook heel ziek kindje ….

Al snel kwam de arts ons de diagnose vertellen. Myrthe bleek een onderbroken aortaboog te hebben en een VSD. Dat ze grijs werd kwam dus doordat haar lichaam geen bloed meer kreeg. De hartafwijking zou kunnen passen bij een syndroom: het 22q11 deletie syndroom. Na genetisch onderzoek bleek later dat Myrthe inderdaad dit syndroom heeft. 

Haar hartafwijking kon alleen worden verholpen met een grote openhartoperatie. Maar eerst moest ze aansterken op de afdeling neonatologie. 

Om bloed door haar lichaam te krijgen werd de ductus met een medicijn opengehouden.
Dit medicijn had een nare bijwerking. Myrthe werd er erg gestresst van. Ze was verbonden met allemaal toeters en bellen; lijntjes in haar hoofd, armen, benen en lijf.
 

Op de afdeling heeft ze ook nog een paar keer een epileptische aanval gehad. Gelukkig mochten wij heel veel bij haar zijn en waren de verpleegkundigen heel betrokken en heel lief. Wij werden erg goed begeleid in dit proces. Alles wat ze deden en gingen doen werd aan ons uitgelegd.

Uiteindelijk heeft Myrthe twee weken op neonatologie gelegen. Hier is ze goed aangesterkt voor de operatie. Ze kreeg mijn eigen melk via een sonde. En gaandeweg die twee weken werden de draadjes en lijntjes wat minder.

De operatie

Na twee weken is ze geopereerd. Dit was de spannendste dag van ons leven. De operatie duurde een hele dag. En toen we ’s avonds weer bij haar mochten lag ze aan de beademing, lag haar borstkas open en konden we haar hartje zien. Dit deden ze voor de zwelling en om snel in te kunnen grijpen als het niet goed ging en bijvoorbeeld ging bloeden.

Dit alles was ons van tevoren verteld, maar het is heel heftig als je je kind daar ziet liggen en het eigenlijk een dood meisje lijkt. Vreselijk!

Helaas ging het diezelfde avond niet goed en ging ze weer bloeden. De artsen zijn de hele nacht met haar bezig geweest maar wonder boven wonder heeft ze het overleefd. Ze had ongeveer achttien infuuslijnen in haar lichaam, maar ze leefde!

Daarna ging het iedere dag een stukje beter. Het is ongelooflijk hoe snel het herstel uiteindelijk is gegaan.

Na vier weken ziekenhuis konden wij eindelijk naar huis.

Een heftige tijd

Al met al is het een heel erg heftige tijd geweest. Je zit in een rollercoaster. Je gaat door en gaat erin mee, want je hebt geen keus. Het is je kind en het enige wat je wilt, is het beste voor haar. Je wilt dat ze het overleeft.

De tijd dat Myrthe op de couveuseafdeling in Leeuwarden en de afdeling neonatologie in Groningen heeft gelegen was intens. Maar ook mooi. We werden erg goed begeleid. En hoe raar het ook klinkt, op dat moment went het ook dat je kindje daar ligt.

Maar er was constant spanning. Je bent bang dat je kindje het niet overleeft. Bang voor wat er komen gaat. Niemand geeft je hoop. Ik snap dat heel goed en vind het ook goed dat dat niet gedaan wordt. Maar als je daar bent zou het zo fijn zijn als iemand tegen je zegt: ‘Het komt wel weer goed’.

Wij zijn gezegend met een heel fijne familie en vriendenkring en kregen heel veel steun. Heel bijzonder hoeveel mensen er met ons meeleefden en ons steunden op allemaal verschillende manieren. Hier zijn wij iedereen ontzettend dankbaar voor.

Gelukkig kwam het bij ons goed en gaat het nu goed met onze Myrthe. Wij vinden het een wonder dat het zo goed met haar gaat. Op 17 juni 2017 heeft Myrthe, een dag voor haar verjaardag, een broertje gekregen: Tijs Siard. Gelukkig is hij gezond geboren en hebben we vanaf het begin van hem kunnen genieten.

Het heeft ons extra doen beseffen hoe bijzonder dat is en ook wat voor een spannende tijd we hebben gehad met Myrthe.

We zijn ongelooflijk trots op beide kinderen en blij dat het nu heel goed gaat met allebei.

 

Geschreven door Tineke, mama van Myrthe

 

 

« Bekijk alle verhalen