Iedere avond als we het ziekenhuis moesten verlaten, namen we weer afscheid van onze lieve Noah
Het verhaal van Noah, geboren met een transpositie van de grote vaten
Fout op fout
Op 9 mei 2018 werd onze kanjer Noah geboren. De zwangerschap en bevalling verliepen heel goed en ook de eerste weken deed Noah het super.
Toen hij bijna vier weken oud was, werd op het consultatiebureau een flinke hartruis ontdekt. We kregen een verwijzing voor de huisarts, waar we na wat boze telefoontjes uiteindelijk toch dezelfde dag terecht konden. De volgende stap was een verwijzing naar de kinderarts.
Uiteindelijk konden we een afspraak maken voor een week later. Gelukkig sneller dan in eerste instantie tegen ons was gezegd.
Twee dagen nadat we bij de huisarts waren geweest, zaten we er weer omdat ik de situatie niet vertrouwde. Noah zag blauw, er kwam meer tijd tussen de flessen, hij dronk ook minder en werd snel slaperig. Ik had zelfs foto’s van hem gemaakt en opgestuurd naar de praktijk. De huisarts heeft toen weer gekeken en zei dat hij er prima uitzag en dat de datum voor de afspraak met de kinderarts in het ziekenhuis gewoon kon blijven staan.
Uiteindelijk hadden we op 14 juni de afspraak bij de kinderarts. Toen men ons daar weer een doorverwijzing wilden geven voor een ander ziekenhuis, waren wij het helemaal zat. Wij wilden antwoorden en dat heeft papa goed laten weten! Toen hebben ze toch even wat onderzoeken gedaan.
Groot was de schrik toen bleek dat Noah een veel te lage saturatie had.
Eerst werd nog gecheckt of de apparatuur misschien kapot was …. Uiteindelijk werd Noah met spoed met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Daar aangekomen werden er meteen onderzoeken gedaan en toen werd het duidelijk: Noah had een zeldzame, ernstige hartafwijking: transpositie van de grote vaten. Een bouwfout van het hart waarbij de longslagader en de aorta omgewisseld zijn. Op het moment dat wij dat hoorden zakte de grond onder onze voeten vandaan.
De operaties
Noah kreeg direct medicatie en werd diezelfde middag nog geopereerd. De Rashkind procedure, een tijdelijke oplossing die ertoe zou moeten leiden dat zijn saturatie omhoog zou gaan.
Omdat Noah pas met vijf weken in het ziekenhuis terecht kwam, was er twijfel of zijn linkerhartkamer het na de grote operatie nog wel aan zou kunnen. Deze kon namelijk lui geworden zijn. In Noah zijn geval moest de rechterhartkamer het zware werk doen, terwijl dat normaal gesproken de functie is van de linkerhartkamer. Na enkele dagen volgde daarom een openhartoperatie: Een voorbereidende operatie waarbij er een bandje om de longslagader geplaatst werd zodat de linkerhartkamer getraind zou worden.
Na een week was Noah al voldoende aangesterkt en was hij klaar voor de grote operatie om de bloedsomloop te herstellen, de switchoperatie. Dit was de spannendste dag uit ons leven. Na een operatie van ruim zes uur werden wij gebeld dat de operatie geslaagd was. We waren zo ontzettend blij! De eerste vierentwintig uur daarna zou het nog spannend blijven, maar de grootste spanning was eraf. Onze kleine dappere held deed het heel goed! Elke dag die volgde, zag je hem opknappen. Onze kleine Noah is zo’n sterk mannetje!
Moedergevoel
Noah heeft in twee weken tijd drie operaties gehad, waarvan twee openhartoperaties. Het waren verschrikkelijke weken en het was ontzettend zwaar om ons kindje zo te zien liggen aan de beademing, infuusjes, drains en andere slangetjes. Nog erger vond ik de gedachte dat je je kind misschien kwijt zou raken. Want dat gaat natuurlijk wel door je hoofd.
Iedere avond als we het ziekenhuis moesten verlaten, namen we weer afscheid van onze lieve Noah…
Het is ongelooflijk dat deze hartafwijking bij Noah zo laat is geconstateerd is, terwijl dit eigenlijk bij de twintigwekenecho al opgemerkt had moeten worden. Mijn moedergevoel zei dat er iets mis was, en dat bleek te kloppen. Maar wat ben ik blij dat de artsen tegenwoordig zoveel kunnen. Het Sophia Kinderziekenhuis is een geweldig ziekenhuis met fantastische artsen!
Hoe gaat het nu?
Noah is inmiddels een vrolijke, lieve en ondernemende peuter. Hij krijgt regelmatig controles en dat zal zijn leven lang zo blijven. Gelukkig wordt hij goed in de gaten gehouden! Hij gaat op dit moment lekker mee met leeftijdgenootjes, maar het is nog even afwachten hoe dat later zal gaan. Hij geniet volop van het leven en hopelijk mag hij opgroeien als een gelukkig en gezond mannetje.
