De arts had een onderbuikgevoel
Het verhaal van Nowie, geboren met coarctatio aortae en een VSD
Ons hartemeisje
Op 17 maart 2023 werd onze Nowie na een zwangerschap van bijna eenenveertig weken eindelijk geboren. Dat gebeurde om negen minuten voor negen ‘s ochtends, met een keizersnede. De ontsluiting wilde niet vorderen en ze was een halve sterrenkijker.
Wij konden ons geluk niet op, maar moesten ook enorm wennen aan de nieuwe situatie. Wij vonden het lastig om ineens geen controle meer te hebben met een pasgeborene in ons gezinnetje.
Een verdrietig kindje
De weken verstreken en we kunnen achteraf zeggen dat het ons goed af ging. Toch was ze heel onrustig had ze veel verdriet. Ze huilde niet, maar ze krijste met alles wat ze in zich had, alsof ze ons iets probeerde duidelijk te maken. Toch leek ze prima gezond.
Bij ons eerste bezoek aan het consultatiebureau werd Nowie van top tot teen nagekeken. Alles zag er goed uit. Er werd alleen een duidelijke ruis bij haar hartje gehoord. Niets om ons zorgen over te maken, zo werd er gezegd. ‘Voor de zekerheid laten we de specialist in het ziekenhuis ernaar kijken; ik zet jullie op de wachtlijst’.
Toen Nowie acht weken oud was, werd ze in het ziekenhuis nagekeken. Er werd een ECG en een uitgebreide echo gemaakt. De dokter zag dat er nog steeds bloed stroomde door de ductus (arteriosus) en dat er sprake was van een VSD. Geen reden tot paniek want - zo werd ons verteld - dit hebben heel veel kinderen. Wij mochten naar huis.
Die middag werden we gebeld met het verzoek om terug te komen naar het ziekenhuis. De arts had een onderbuikgevoel en hij had overlegd met collega’s. Mijn hart klopte in mijn keel.
Terug in het ziekenhuis werd de bloeddruk gemeten van haar armpje en beentje. Daar zat een verschil in van meer dan dertig punten, wat geen goed teken is. Ook was de polsslag in haar lies moeilijk voelbaar.
Opname
We mochten niet meer naar huis. Nowie werd direct opgenomen op verdenking van een coarctatio aortae. Ik sliep met Nowie in het ziekenhuis, papa moest naar huis.
De volgende dag werden we met de ambulance naar het Amalia Kinderziekenhuis in het Radboud UMC gebracht. Er begon een sneltrein te rijden die niet meer stopte.
Er werd een nieuwe echo gemaakt. De kamer stond vol met medisch personeel, die allemaal even luisterden en instemmend naar elkaar knikten. Ze hoorden het allemaal. Eindelijk kregen wij te horen wat er aan de hand was en wat ze eraan wilden gaan doen. Er was inderdaad sprake van een coarctatio aortae en een VSD. Direct kreeg Nowie Prostin toegediend om de ductus open te houden. Er werd een CT scan gemaakt en Nowie werd opgenomen op de afdeling Intensive Care.
Daar lag ze dan, aangesloten aan allemaal apparatuur in een eigen kamer op de IC afdeling. De grond zakte werkelijk onder mijn voeten vandaan, de paniek sloeg toe en ik voelde dat ik geen controle meer had. Mijn meisje…. Wat stond haar nog te wachten? Papa bleef bij haar slapen, ik ging met tante Linde naar huis. Even wat afstand. Even landen. Even huilen.
Rotterdam
De volgende ochtend volgde een onderzoek door de arts. De Prostin had zijn werk niet gedaan, de ductus was niet verder open gegaan en we werden direct per ambulance overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Papa reed achter ons aan.
De volgende ochtend stond de operatie al op de planning. Aan Nowie merkten we niet veel. Waar ze thuis zo onrustig was, liet ze het nu allemaal maar gebeuren. Ze bleef een nacht op de high care met papa op een stretcher ernaast. Ik sliep alleen in het Ronald McDonald Huis.
De volgende ochtend was ik al vroeg in het ziekenhuis. De operatie stond om acht uur gepland. Ik hield Nowie zo lang mogelijk vast, zo dicht mogelijk bij me.
Samen gingen we richting de OK. We werden voorbereid op wat we konden verwachten als Nowie later terug zou komen op de IC en hoe ze eruit zou zien.
Nowie werd in slaap gebracht en voor ons begon het lange wachten.
Om twaalf uur werden we gebeld dat de operatie klaar was en dat alles goed was gegaan. Wat een enorme opluchting. Zenuwachtig gingen we naar de IC waar we ons kleine meisje terug zagen, aangesloten aan alle apparatuur. Ik voelde me misselijk worden toen ik haar zag, ons lieve meisje zo weerloos aan de beademing, aan alle toeters en bellen, met nog meer infusen en lijnen. Ik was perplex en wist geen woord meer uit te brengen. De chirurg kwam langs om ons te vertellen dat de operatie geslaagd was. Ook liet hij ons foto’s zien van de vernauwing van de aorta waar bijna geen haar doorheen kon! Hij vond het heel bijzonder dat onze Nowie ondanks deze afwijking zo goed binnen was gebracht en zoveel was aangekomen in die acht weken thuis.
In de week op de IC in Rotterdam bleek dat Nowie een heel sterk meisje is. Het ging iedere dag een beetje beter; er werd steeds meer apparatuur afgekoppeld en de beademing mocht er zelfs de avond na de operatie al af. Dat ging niet helemaal zonder slag of stoot en ze moest even flink geholpen worden met opstarten. Dat was wel écht even schrikken!
Na nog een nachtje in het thoraxcentrum mochten we weer naar Nijmegen. Daar aangekomen voelden haar beentjes niet hetzelfde aan. De één was warmer dan de ander. Mijn onderbuikgevoel zei direct dat dit niet goed was! Er werd middels onderzoek inderdaad een trombus gevonden in de slagaders van haar rechterbeentje. De lijn in haar lies had restschade achtergelaten. Gelukkig was dit met een tweemaal daagse tromboseprik relatief goed te verhelpen. Maar toch was het weer even schrikken.
Uiteindelijk is Nowie twee weken opgenomen geweest. Daarna mocht ze thuis verder herstellen. Wij als ouders voelden ons afgevlakt, angstig. Als Nowie huilde raakten we in paniek. Maar dat ging beetje bij beetje beter. We leerden genieten van ieder moment met haar. Als je zoiets meemaakt met je kind maakt dat veel met je los. Gelukkig krijgen wij daar ook hulp voor.
Ons lieve, sterke hartemeisje heeft alles onwijs goed doorstaan. Wij zijn verschrkkelijk trots op haar! Ze doet het nu ontzettend goed en ontwikkelt zich verder alsof er niks is gebeurd.
Wij vinden het allemaal nog wel spannend. Nowie heeft ons acht weken lang niks laten merken, dus wij moeten zoeken naar de bevestiging dat alles nu echt in orde is. Dat vertrouwen moet groeien. Hoe klein ze ook is, ook zij is aan het verwerken.
Nu gaan we tijd nemen als gezin, voor elkaar, en hopen op een hele mooie toekomst.
Geschreven door Jessie, mama van Nowie
