Het verhaal van Pepijn, geboren met een kritische aortaklepstenose
We wisten precies wat de medische kant inhield. Maar als dit bij je eigen kindje gebeurt is het heel anders!
Begin 2017 konden we ons geluk niet op. We waren een halfjaar getrouwd en ontdekten dat we een kindje verwachtten. We waren dolgelukkig met dit mooie nieuws! Maar op 3 oktober kwam er abrupt een einde aan een periode van onbezorgd genieten. Op die dag kregen we een extra echo, omdat bij de twintigwekenecho een van de niertjes wat aan de kleine kant was. Niets om ons echt zorgen over te maken en bij die tweede echo bleek dat niertje gelukkig toch goed te zijn. Vol trots bewonderden we onze kleine uk nog even verder. Maar bij het hartje aangekomen werden de echoscopist en wij opeens stil….. Met onze medische achtergrond zagen we zelf dat de linkerhartkamer vergroot was, en de bloedflow abnormaal. Wat dat te betekenen had wisten we toen nog niet. Een medische mallemolen volgde. Vanaf dat moment kregen we op een heel andere manier te maken met het ons zo vertrouwde ziekenhuis. Het ziekenhuis waar wij elkaar hebben leren kennen….
Bij de eerste echo in het UMCG, enkele dagen later, bleek ons kindje een kritische aortaklepstenose te hebben, een vernauwing waardoor de klep niet goed open gaat en het bloed minder makkelijk van de linkerhartkamer naar de aorta stroomt. De aortaklep bevindt zich in de linkerhartkamer, tussen de linkerkamer en de aorta. Als de linkerkamer samentrekt, staat de aortaklep open. Het bloed stroomt dan via de aortaklep het lichaam in. Bij aortaklepstenose moet de linkerkamer het bloed door een vernauwde klep het lichaam inpompen, wat meer kracht vraagt.
De hartafwijking is dus bij toeval ontdekt, dankzij deze extra echo. Natuurlijk hadden we zorgen, maar we waren ook allebei blij dat we het wisten. Hierdoor konden we ons kindje de best mogelijke start geven.
We reden vele malen naar Groningen. Zouden we over een paar weken met z’n drietjes naar huis mogen rijden? Een vraag die meermaals door mijn hoofd ging.
Daytime delivery
Op zondag 12 november werd ik opgenomen. Die avond kreeg ik een ballonnetje om de bevalling op te wekken en de volgende ochtend was het zover. Ik werd al vroeg wakker gemaakt. Er was een plekje op de afdeling neonatologie. Omdat bij de geboorte een team van medisch specialisten klaar moest staan moest ik het liefst voor 17.00 uur bevallen, een zogenaamde “daytime delivery”. Het voelde als een pakketje dat ik moest bezorgen.
Maandagmiddag om 15.22 uur werd onze zoon geboren: Pepijn Benjamin! Hij huilde en mocht zelfs nog even bij mij liggen. Wat een cadeautje was dat! We waren intens trots en dankbaar! We hadden ons geen betere start kunnen wensen.
Hierna werd hij meegenomen naar de kamer ernaast om onderzocht te worden. Gerben ging als kersverse papa uiteraard mee. Pepijn kreeg een infuus met medicijnen (prostin: om de ductus open te houden) en er werd een hartecho gemaakt. Omdat hij het zo goed deed mocht hij daarna nog weer even bij mij liggen, voordat hij naar de afdeling neonatologie ging. Hij was zo mooi roze en had zijn oogjes open.. Van deze start hadden we alleen maar durven dromen!
Na de momenten van geluk en trots kwamen we dezelfde dag ook al voor keuzes te staan. Ze wilden ons dappere mannetje ‘s avonds intuberen omdat ze zagen dat hij het toch wel zwaarder kreeg met ademhalen. Hij kreeg een beademingsbuisje waardoor een machine hem hielp met ademhalen. Voor ons beiden erg vertrouwd. We wisten precies wat de hele medische kant inhield. Maar als dit bij je eigen kindje gebeurt is het heel anders! We hebben die eerste dagen wel eens tegen elkaar gezegd dat alles vertrouwd was behalve ons mannetje. Maar gelukkig veranderde dat snel.
De volgende dag wilden de artsen een hartkatheterisatie uitvoeren om een ballonnetje door zijn aortaklep te voeren om daarmee ruimte te maken. We wisten dat hij deze ingreep sowieso redelijk snel zou moeten ondergaan, maar de vraag was wanneer precies. Zijn linkerhartkamer had het zwaar door de ernstige vernauwing van zijn aortaklep. Dinsdag op het eind van de ochtend werd hij al meegenomen. We moesten ons mannetje, dat nog niet eens een dag bij ons was, alweer uit handen geven. De ingreep was risicovol, maar rond 14.00 uur kregen we gelukkig het telefoontje dat het probleemloos was verlopen.
De daaropvolgende dagen gebeurde er veel. Het ene moment waren we opgelucht en het andere moment stonden we om 6.00 uur ‘s ochtends aan zijn bedje omdat de zorgen groot waren. Hij had problemen met zijn zuurstofgehalte en zijn bloeddruk.
Op woensdag hebben de kindercardiologen samen met de neonatologen en de kinderintensivisten besloten dat Pepijn beter naar de kinder IC overgeplaatst kon worden. Hij zou daar sowieso naartoe moeten na de grote operatie die hem nog te wachten stond.
Kinder IC
Een hele vertrouwde afdeling. De afdeling waar ik normaal gesproken in het wit loop. Waar ik een paar weken eerder zelf nog voor andere kindjes zorgde. Daar ging ons mannetje naartoe. Best spannend en dubbel! Niet alleen voor ons maar ook voor mijn collega’s. We werden super lief ontvangen!
In de dagen die volgden waren er geregeld spannende momenten. Pepijn dipte af en toe flink in zijn zuurstofgehalte, waardoor hij behoorlijk verkleurde. Op die momenten voelden we ons enorm machteloos! Verder bleef Pepijn redelijk stabiel, maar de zorgen om zijn hart bleven. Zijn linkerhartkamer liet nauwelijks herstel zien. Na een week werd besloten dat de Ross Konno operatie het enige was wat hem zou kunnen helpen. Een ingewikkelde en risicovolle operatie, zeker omdat Pepijn nog zo klein was. Zijn vernauwde aortaklep zou vervangen worden door zijn pulmonaalklep (longslagderklep) en op de plaats van de oude pulmonaalklep zou hij een donorklep krijgen.
Ross Konno operatie
Op 23 november was het zover. Een speciale datum waar we maanden naartoe geleefd hadden: de datum waarop ik uitgerekend was…
We hebben die ochtend nog heerlijk naast hem gelegen, zijn handjes vastgehouden en lieve dingen in zijn oortje gefluisterd. Na de overdracht kwamen ze hem ophalen. We hadden alle vertrouwen in de chirurg. Begin van de middag kregen we het verlossende telefoontje dat de operatie geslaagd was en dat Pepijn even later naar de IC zou worden gebracht. We waren opgelucht dat hij dit zo goed had doorstaan en niet aan de hartlongmachine terug kwam. Maar die opluchting sloeg al snel om in spanning en verdriet! Vlak nadat hij naar de IC was gebracht kwam de cardioloog aangesneld, gevolgd door 2 rennende anesthesiemedewerkers. We wisten, nu gaat het niet goed! We zijn direct naar binnen gegaan en zagen alle collega’s druk met ons mannetje! Hij bleek een stolsel te hebben dat zorgde voor vocht rond zijn hart, waardoor het het bloed niet goed kon rondpompen. Ze hebben hem een aantal keren kort moeten reanimeren. Dat is als ouder je ergste nachtmerrie! De chirurg heeft het stolsel gelukkig vlot weg kunnen halen. Wat volgde waren uren met vele hartritmestoornissen. Enorm spannend en zenuwslopend! We zaten naast ons dappere ventje de hele avond naar de monitor te kijken. De ene na de andere ritmestoornis volgde... de ene met nog minder bloeddruk dan de andere. We durfden amper bij hem weg! Laat staan dat we ruimte hadden om familie en vrienden in te lichten. Dat hebben we pas veel later kunnen en durven doen.
Die nacht konden we gelukkig vlakbij hem slapen, op de IC. Hoe meer de uren verstreken, hoe minder ritmestoornissen hij had. Erg fijn! Zo kregen we gaandeweg meer vertrouwen dat hij er doorheen zou komen. Maar oh, wat waren die uren en momenten spannend! Na een week kon zijn borstkas gesloten worden en werd hij steeds meer ons mannetje. We waren super trots dat hij dit allemaal zo goed doorstond! Nadat hij eenmaal van de beademing af was hebben we nog een aantal tegenslagen gehad. Hij bleek meer ondersteuning nodig te hebben, en moest daarvoor aan de CPAP. Maar gaandeweg werd hij sterker en konden we steeds meer genieten van de normale baby dingen. Eerste keer drinken, zijn eerste badje, lachjes etc.
Na zes weken verhuisde hij naar de kinderafdeling, waar hij uiteindelijk nog maar zes dagen heeft gelegen. Op 28 december zijn we eindelijk met z’n drietjes thuisgekomen. Een wens die werkelijkheid werd! We konden ons geluk niet op dat we het nieuwe jaar met z’n drietjes thuis als gezin konden beginnen!
Onze kleine dappere strijder deed het geweldig! Maar hoe blij we ook waren, ook wij hadden als kersverse ouders onze onzekerheden. Normaal heb je een kraamverzorgster als vraagbaak, maar na al die weken hadden we daar geen recht meer op. Gelukkig wende het snel en had ik nog langer verlof om te wennen en vooral ook te genieten!
Eindelijk thuis
We genieten enorm van hem! De ziekenhuisperiode lijkt gelukkig alweer heel lang geleden. Pepijn is inmiddels zeven maanden en ontwikkelt zich goed. Het is een vrolijk mannetje! Iedere ochtend krijgen we een heerlijke glimlach van oor tot oor. We realiseren ons dagelijks dat dit niet vanzelfsprekend is! Hij krijgt nog medicijnen en we gaan regelmatig met hem op controle. In de toekomst zal zijn donorklep vervangen moeten worden, maar hopelijk duurt dit nog een hele poos.
Zonder onderzoek was dit allemaal niet mogelijk geweest. Daarom vinden we het belangrijk om hier aandacht voor te vragen. Wij steunen stichting Hartekind van harte, omdat onderzoek nog altijd hard nodig is!
Geschreven door Elise, mama van Pepijn
