Eindelijk als compleet gezin naar huis

Het verhaal van Sam, geboren met Transpositie van de Grote Vaten (TGV) en meerdere VSD’s

In juni 2020 hadden wij eindelijk een positieve zwangerschapstest. Toch bleven we in de weken die volgden nog wat onzeker. Was dit een onderbuikgevoel?
Maar rond de achttien weken bleek de echo in orde te zijn, dus ons vertrouwen groeide. Tot aan die belangrijke twintig weken echo…

In het echocentrum werd een mogelijke hartafwijking geconstateerd, dus we werden doorgestuurd naar het MUMC+ in Maastricht. Na een echo van bijna een uur kregen we uitleg van een gynaocoloog en een kindercardioloog. Onze zoon bleek een transpositie van de grote vaten te hebben en waarschijnlijk meerdere VSD’s, al waren ze van dat laatste nog niet helemaal zeker. Wat ze wel wisten was dat deze afwijking goed te corrigeren was middels een arteriële switch operatie, een open hartoperatie waarbij de aorta en de longslagaders naar de juiste plek worden verplaatst. 

Vele onderzoeken en gesprekken volgden. Het was zeker dat onze zoon vrij snel na zijn geboorte geopereerd zou moeten worden, maar deze operatie konden ze in Maastricht niet uitvoeren. Wij kozen voor het WKZ in Utrecht. Ook daar werden verschillende echo’s gedaan en vele gesprekken gevoerd. Wat ons stond te wachten wist niemand.

Rashkind
Op 30 januari 2021, een maandje te vroeg, werd onze zoon Sam geboren in Maastricht. Ik mocht hem heel even vasthouden en daarna moest hij met de artsen mee.
Pas na een paar uur kwamen de artsen ons vertellen hoe de situatie ervoor stond. Sam was op dat moment stabiel, maar dat had veel moeite gekost. Hij had toen al het maximale aan hulpmiddelen en medicatie. Meer konden ze in Maastricht niet voor hem doen, maar er moest wel met spoed worden ingegrepen (Rashkind procedure). Vier uur na zijn geboorte werd Sam met spoed naar het ziekenhuis in Aken gebracht waar de Rashkind werd uitgevoerd. Dat ging goed en de dag erna kwam Sam alweer terug naar Maastricht, in afwachting van bericht uit Utrecht. Op 4 februari werden we gebeld dat Sam nog diezelfde dag naar Utrecht kon komen. In het WKZ werden we goed opgevangen op afdeling Leeuw. Vele gesprekken volgden, zo ook het gesprek met de chirurg over de switch operatie. Dat was heftig. Een gesprek waarin de emoties alle kanten op gingen. Het enige wat wij konden doen was er voor Sam zijn en vertrouwen op onze zoon en op de specialisten. Drie dagen later werden we overgeplaatst naar afdeling Pelikaan, de kinder IC. Hier werden we voorbereid op de grote operatie die voor de dag erna gepland stond.

OK
Op 8 februari mochten we Sam ‘s ochtends naar de OK brengen. We mochten hem vasthouden tot hij sliep en moesten toen afscheid nemen. De operatie zou ongeveer zes uur duren, waarna we gebeld zouden worden door de chirurg. Uren laten belde de chirurg eindelijk met de mededeling dat “de operatie tot dan toe goed verlopen was”. Dat voelde helemaal niet goed. Met lood in de schoenen liepen we terug naar de IC waar de chirurg ons kwam vertellen wat er aan de hand was.
De switch was goed verlopen, maar na het afkoppelen van de hart-longmachine (ECLS) was het helemaal mis gegaan. De rechterkamer van het hart kreeg een overflow aan bloed en dreigde volledig op te zwellen. Niemand wist waar dit vandaan kwam en opnieuw werd Sam aan de hart-longmachine gekoppeld. Zo kwam hij terug op de IC, aan de hart-longmachine en met een open sternum. Een onwerkelijk beeld en een onwerkelijk gevoel. In dat grote bed, omringd door heel veel artsen, verschillende grote apparaten en heel veel slangetjes lag daar ons kleine vechtertje.

De nacht die volgde leek een eeuwigheid te duren. Hij moest volhouden! De volgende dag wilden ze een hartkatheterisarie uitvoeren om te kijken waar de overflow vandaan kwam, in de hoop dit ook te kunnen verhelpen. Ze konden ons niet vertellen hoelang dit zou duren. Ze konden ons zelfs niet vertellen óf ze het probleem konden verhelpen, maar andere opties waren er niet meer. Onzekere uren volgden, maar tijdens de katheterisatie werd duidelijk dat er rondom Sams hartje meerdere verbindingen aangemaakt waren waar het bloed door kon stromen. Deze verbindingen waren niet zichtbaar op eerdere echo’s en moesten zo snel mogelijk dichtgemaakt worden. Ondertussen was Sam al meer dan achtenveertig uur gekoppeld aan de hart-longmachine en enorm verzwakt. Ruim twee dagen later werd de hart-longmachine losgekoppeld in de hoop dat Sam sterk genoeg was om dit zelf op te vangen. Dit bleek gelukkig het geval te zijn. Lange dagen van herstel volgden.

Na twee weken werd een poging gedaan om de beademing af te bouwen. Gelukkig ging dat goed. Iedere dag kleine stapjes vooruit. Soms even een kleine pas op de plaats, maar de stapjes vooruit bleven aanhouden. Twee maanden later was Sam sterk genoeg om de IC te verlaten. Na nog een paar dagen op cardio-afdeling "Leeuw" te hebben gelegen mochten we eindelijk als compleet gezin naar huis.

Nu, ruim twee jaar later, is Sam een lief, vrolijk, ondeugend en heel nieuwsgierig mannetje. Continue op ontdekking, onder leiding van zijn grote broer, waar ze beide volop genieten. Rennen, springen, vallen en opstaan, het kan niet gek genoeg. Maar het belangrijkste is dat Sam nu gezond is!

Geschreven door Joyce, mama van Sam

« Bekijk alle verhalen