De kans dat ze het zou redden was 50/50

Het verhaal van Silke, geboren met coarctatio aortae

In januari 2009 kregen we bij de twintigwekenecho te horen dat we een meisje zouden krijgen, de tweede! Wat waren we blij! Maar tijdens het vervolg van het onderzoek werd de echoscopiste steeds stiller. Uiteindelijk vertelde ze dat ze ‘iets’ zag. Zij had de indruk dat de linkerhartkamer kleiner was dan de rechter.
Ze kon ons niet vertellen wat dat betekende, maar ze moest ons om die reden wel doorsturen naar het AMC.

Beduusd gingen wij naar huis.

De medische molen
Twee dagen later zaten we al in het AMC. Een enorm ziekenhuis; het leek wel een doolhof. De medische molen werd meteen in gang gezet: Echo, kindercardioloog, en het advies om een vruchtwaterpunctie te laten doen om te kijken of ons meisje een chromosoomafwijking had.
We ondergingen het allemaal gelaten. We waren lamgeslagen.

Een week later kwam de uitslag. Ons meisje had geen chromosoomafwijking maar wel een hartafwijking. De hartafwijking zou na haar geboorte goed te behandelen zijn.

Vanaf dat moment tot de uitgerekende datum bleven we onder controle van het AMC. Op mijn verzoek stemde de gynaecoloog erin toe dat ik ingeleid zou worden. Op woensdag 20 mei zou ons meisje geboren worden.

We meldden ons die ochtend om 07.00 uur. Ik kreeg weeënopwekkers en om 14.49 uur was ze er, onze Silke. Een prachtig mooi mensje, ruim zeven pond, met alles erop en eraan. Onvoorstelbaar dat zij zo ziek was.

Een kwartiertje later werd ze meegenomen door de kindercardioloog. Papa ging mee en ik bleef alleen achter.
Toen hij terugkwam vertelde hij dat de situatie erger leek dan ze aanvankelijk dachten. Dit werd enige tijd later bevestigd door de kindercardioloog. Silke had een coarctatio aortae en haar linkerhartkamer was (te) klein. Ze werd opgenomen op de afdeling medium care. Hoe het verder zou gaan wisten we niet.

De eerste dagen deed ze het heel goed. Ik kon haar zelfs borstvoeding geven. Maar na een paar dagen werd het moeilijker en kreeg ze het benauwder. Ze kreeg medicijnen om de ductus open te houden, zodat de benauwdheid zou verminderen. Ondertussen werd ze van de medium care naar de high care overgebracht.

Hypoplastisch linkerhart
Na een week hadden we gesprek met verpleging, kinderarts en kindercardioloog. Silke had een kleinere linkerhartkamer en dat wilden ze gaan behandelen als een hypoplastische linkerhartkamer. Ze zou drie operaties nodig hebben om van twee hartkamers één kamer te maken. De kans dat ze het uiteindelijk zou redden was 50/50.
De operaties konden niet in het AMC worden gedaan; ze moest naar het LUMC in Leiden.
Twee dagen later werd Silke aan de beademing gelegd, omdat het haar te veel energie kostte om zelfstandig te ademen. Die middag werd ze overgebracht naar Leiden.

Een wonder
Op dinsdag 2 juni stond de eerste operatie op de planning, maar Silke kreeg een urineweginfectie. Ze durfden het niet aan om haar te opereren.
In een gesprek met de kindercardioloog en de verpleging werd ons vervolgens verteld dat op de echo’s te zien was dat de linkerhartkamer zich toch ontwikkelde. Zo goed zelfs dat ze dachten dat Silke daar goed mee zou kunnen leven! Het zette onze wereld op z’n kop. Wat een wonder!
Silke moest wel geopereerd worden aan de coarctatio aortae, maar die drie hele zware hartoperaties waren van de baan. We konden ons geluk niet op.

Op vrijdag 12 juni werd ons meisje geopereerd. Het was vreselijk om onze baby naar de operatiekamer te brengen. Daarna begon het lange wachten.
Vier uur later werden we gebeld: alles was goed gegaan. Ze werd nog wel in slaap gehouden.

Vanaf dat moment ging het snel beter. Na twee dagen ademde ze zelfstandig. Na een week mocht ze naar de gewone kinderafdeling. Dat was een enorme verandering, maar ook heel eng. Geen monitors meer, en geen saturatiemeter. We moesten gewoon kijken hoe het ging en dat vonden we erg spannend.
Voor het eerst sinds een aantal weken mocht ze ook weer op schoot. Wat een geluk, en wat een liefde!

Op vrijdag 26 juni werden er foto’s en echo’s gemaakt en kregen we het bericht waar we al zolang op wachtten: Ze mocht naar huis!
Na vijfeneenhalve week leven tussen hoop en vrees mochten we ons meisje gaan halen. Ons meisje, ons zusje, ons wondertje. Ze had nog wel sondevoeding, maar dat ging ons wel lukken.

Een middelbare scholier
Silke is nu een prachtige meid van veertien jaar. We gaan elk jaar voor controle naar het AMC, maar ze doet het geweldig. Ze danst en ze fietst naar de middelbare school. Ze is echt ons wondermeisje.

Geschreven door Simone, mama van Silke

« Bekijk alle verhalen