We moesten er rekening mee houden dat hij het niet zou halen
Het verhaal van Sill, geboren met coarctatio aortae
Na een zwangerschap van negenendertig weken en drie dagen werd onze superheld Sill geboren. Zijn naam betekent ‘strijder’. Later zou blijken dat hij die naam meer dan waar zou maken.
Sill is geboren met een reuzenmoedervlek (groter dan veertig cm). Daarvoor werden we doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam.
Na de bevalling bleven we een nachtje in het ziekenhuis. Sill ademde wat snel, maar nadat de kinderarts langs was geweest kregen we te horen dat we ons geen zorgden hoefden te maken en mochten we naar huis.
Sill groeide de eerste week als kool. Hij sliep wel veel en wij bleven zijn ademhaling in de gaten houden.
Moedergevoel
Sill was tien dagen oud toen wij hem weer lekker in bad deden. Bij het verschonen zag ik dat Sill intrekkingen had waardoor bij mij alle alarmbellen af gingen. Mijn moedergevoel zei mij dat dit niet goed was.
Ik ben op ons bed gaan zitten met Sill op mijn borst en heb toen de SEH gebeld. Op dat moment lag Sill wel snel te ademen, maar keek mij nog aan.
De medewerker op de huisartsenpost hoorde Sills ademhaling en sloeg meteen alarm. Ik ben die vrouw nog iedere dag dankbaar. Ze liet me weten dat er meteen een ambulance zou worden gestuurd.
Op dat moment schoot ik vol. Een ambulance ?? Wat kon er mis zijn met mijn kleine wonder?
Daarna moest ik snel schakelen. Ik zag Sill wegvallen. Hij kreeg een grauwe huidskleur. Ik riep dat de ambulance op moest schieten! Uiteindelijk was die er heel snel en al gauw werd een tweede ambulance opgeroepen. Eigenlijk moest de traumahelikopter ingezet worden maar die was niet beschikbaar. Ik hielp de broeders mee waar ik kon. Zo hield ik het zuurstofmasker voor Sills gezichtje om hem te ondersteunen. Het ging op dat moment helemaal niet goed met hem en we moesten zo snel mogelijk naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Eenmaal in het Jeroen Bosch Ziekenhuis aangekomen werd Sill op een bed gelegd en aangesloten op allerlei monitoren. Toen bleek dat Sill in shock was door een ernstige coarctatio aortae (vernauwing in de aortaboog). Om die vernauwing iets open te krijgen moesten ze het middel Prostin toedienen. Bij een klein mannetje is het ontzettend moeilijk een goed bloedvat te vinden om een infuus aan te leggen. Uiteindelijk is het de kinderarts gelukt om in zijn hoofd een geschikt bloedvaatje te vinden.
Er waren heel veel mensen tegelijk met Sill bezig toen wij werden meegenomen voor een gesprek. We kregen te horen dat we er rekening mee moesten houden dat ons mannetje het niet zou gaan halen. Hij moest met spoed naar Rotterdam overgebracht worden.
Spoed
Door de Corona maatregelen en de grote spoed mochten wij niet mee met de ambulance. Op het moment dat ik Sill een kus op zijn hoofd gaf kwam er een traantje uit zijn oog rollen. Dat was voor mij een teken dat hij wist dat ik er was.
In Rotterdam is hij de volgende dag geopereerd aan de vernauwing in zijn aorta. Wij verbleven in het Ronald McDonald Huis naast het ziekenhuis. Dat was zo fijn! Zo konden we ieder moment bij Sill zijn.
In de uren van de operatie was ik best wel relaxed. Mijn moederinstinct gaf aan dat het wel goed zou komen. Na enkele uren kregen we inderdaad telefonisch de mededeling dat de operatie geslaagd was. Dat was zo’n opluchting!
De bedoeling was dat we een paar dagen later naar Nijmegen zouden gaan, maar Sills hartspier bleef ontzettend verdikt, zodat we nog een paar dagen in Rotterdam moesten blijven.
Door Sills moedervlek, coarctatio aortae, twee hartkleppen en een verdikte hartspier is er een genetisch onderzoek gestart.
Moederdagcadeau
Na een paar dagen Nijmegen mochten we met Sill terug naar de startbasis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis. En enkele dagen later mochten we lekker naar huis. Dat was een dag na moederdag. Het mooiste cadeau dat een moeder kan krijgen: Een kindje dat doodziek het ziekenhuis binnenkwam stabiel weer naar huis!
We hebben in de eerste maanden onderzoeken en controles gehad in drie verschillende ziekenhuizen. Nu Sill een jaar is, komt er wat meer rust. We zijn teruggeschaald naar twee ziekenhuizen en krijgen nu ieder halfjaar controle voor zijn huid en zijn hart.
Sill is een enorm vrolijk mannetje met een brede glimlach. Hij groeit goed en zijn hartje is net weer gecheckt en goedgekeurd. Zijn hartspier lijkt niet meer verdikt. Die verdikking was waarschijnlijk toch een gevolg van het harde werken toen hij zo doodziek was.
Wij zijn enorm trots en genieten iedere dag van onze kleine dappere strijder!
Geschreven door Natasja, mama van Sill
