Het verhaal van Turan

Turan is geboren met een vernauwde longslagader, transpositie van de grote vaten, een ASD, en VSD

"Ik krijg het hartje niet goed op de foto; ik wil jullie doorverwijzen", zei de echoscopist in het streekziekenhuis. Ik was daar op dat moment al voor de tweede keer voor een twintigwekenecho en werd een beetje boos en opstandig van deze mededeling. "Maar u heeft gezegd dat alles goed was!"

"Ik denk ook niet dat er iets aan de hand is, maar ik wil geen risico nemen. In het academisch ziekenhuis hebben ze betere apparatuur", aldus de echoscopist.

Twee dagen later was het zover. In eerste instantie lag de baby er verkeerd voor. Maar bij de volgende poging werd het een hele poos doodstil in de echokamer.

"Ik kijk zo lang omdat ik denk dat er iets aan de hand is met het hartje... En het is niet mals...".

Woorden die de wereld voorgoed veranderden! Er werden cardiologen en andere specialisten opgetrommeld. Er werd een vruchtwaterpunctie gedaan, omdat er gedacht werd aan een chromosoomafwijking. In dat geval zou de baby niet levensvatbaar zijn. Met die wetenschap ga je vervolgens naar huis. Naar je kleine meisje van net een jaar, die ervoor zorgt dat je door je tranen heen toch nog kunt lachen.

Tien jaar verder

We zijn inmiddels tien jaar verder. Tien jaar geleden stond de wereld volledig op zijn kop en werd ons leven beheerst door grote onzekerheid en heel veel vragen. We zijn inmiddels vier grote operaties en drie katheterisaties verder. En zo'n vijfentwintig ziekenhuisopnames in de eerste vier levensjaren. Momenten van angst, verdriet en pijn. Momenten van leven in een ziekenhuisbubbel, momenten waarop artsen denken dat het niet meer goed komt.

We hebben inmiddels andere werkgevers. We zijn gestuit op veel onbegrip en veel onvermogen. We hebben alle vakantiedagen in ziekenhuizen doorgebracht en met de handen in het haar gezeten. We hebben overgewerkt om verloren dagen in te halen. Om daarna zonder pardon de deur gewezen te worden.

We zijn wijzer geworden en hebben veel kennis vergaard. We zijn halve cardiologen geworden, tegen wil en dank. We hebben ons kind met hand en tand verdedigd tegen de grote boze buitenwereld.

We hebben geleerd om los te laten. Ook hartekinderen kunnen vallen of zich stoten. Ook hartekinderen gaan naar school, naar clubjes en feestjes. Ook hartekinderen genieten met volle teugen van het leven, misschien wel met vollere teugen.

De wereld ís voorgoed veranderd. Ons leven is rijker geworden, en voller. We hebben geleerd om meer te genieten en sneller tevreden te zijn. En we kwamen onszelf ook enorm tegen, meer dan eens.

Deze maand is hij tien jaar geworden, onze Turan. Hij heeft nu al meer meegemaakt dan anderen in een heel leven, of misschien wel twee of drie levens.

Een hart van goud

We dragen alles wat we kunnen voor hem, en soms nog een beetje meer. En we hopen dat nog lang te mogen en kunnen doen. Zodat Turan ook gewoon kind kan zijn.

Op dit moment gaat hij al vloggend en breakdancend door het leven. Heel gewoon dus ;-) Maar met een hart van goud!

Door Linda, mama van Turan

 

« Bekijk alle verhalen